Le blogue de Maelle

31 Octobre 2010 Petite question : Savez-vous où se trouve Maelle sur cette photo? Imaginez quand elles sont toutes en marche!!! Y'a au moins 24 batteries AA! Auteur: Papa

3 octobre 2010 Nous sommes allés à Québec assister au premier colloque sur les maladies orphelines. C'est un regroupement relativement nouveau qui a pour mission de faire connaitre avantage les maladies orphelines et de permettre d'unir l'ensemble des associations ou regroupement pour favoriser l'entraide et le travail d'équipe. Nous ne savions pas trop à quoi nous attendre au départ car nous ne faisions partie d'aucune autre associations et nous ne savons toujours pas de quoi Maelle est atteinte. En matinée, nous avons eu la visite du ministre de la santé, Dr. Yves Bolduc. Il a principalement indiqué que le gouvernement fera des efforts pour améliorer la recherche et la coordination entre les pays sur les maladies rares. Je pense que c'est un pas dans la bonne direction. Nous avons pu, par la suite discuter entre nous au sujet de ces maladies et comment nous pourrons améliorer le sort de ceux qui en sont atteintes ainsi que leur famille. Nous p