Le blogue de Maelle

1er août 2013, Il y a si longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles. Pourquoi me direz vous? Par manque de temps, surement! Par manque d'intérêt ou de sujet, pas vraiment!!! Une longue période de temps ne veut pas dire que l'on se désintéresse du blogue. C’est plutôt le contraire mais trouver un peu de temps pour souffler, trouver l’inspiration et avoir un peu d’énergie est notre priorité pour le moment. C’est que depuis le début de l’année, nous n’avons pas eu une minute pour se reposer. Gérer le quotidien de Maelle et de grande sœur à l’école, les activités parascolaires et notre (manque) vie de couple nous demande beaucoup de notre temps. C'est sans compter les troubles de santé. Eh oui, trop d’adrénaline trop longtemps font en sorte que la réalité nous rattrape toujours et qu’on se rend compte que la santé est extrêmement fragile. Disons que j’ai eu un dur retour à la réalité au printemps. Par chance, ça s’est replacé un peu depuis le début de l’été. Mais i

24 février 2013, C'est aujourd'hui que le reportage de Maelle sera difusé dans le câdre de l'émission de Découvertes. Voici le lien où sera disponible le reportage. La diffusion sera ce dimanche soir à 18:30. Reportage Découverte Auteur: Maman

Ce soir je suis stressée. Je me sens anxieuse, j'ai peur. Vous vous souvenez de l'entrevue que j'ai donné en juin dernier pour l'émission Découverte? Et bien en parlant à la réalisatrice ce midi, elle m'a informé que la date de diffusion serait le 24 février prochain à 18h30. Elle a parlé avec le généticien en charge du protocole de recherche et l'analyse de l'exome (ADN) de Maelle est maintenant complété. C'est ce qu'elle attendait avant de pourvoir diffuser l'émission. Mais avant la diffusion du reportage nous devons enregistrer un dernier segment concernant le diagnostic. Nous sommes donc dans l'attente du téléphone tant attendu depuis maintenant 4 1/2ans. Il n'y a plus d'autre test après celui-la. Il y a trois possibilités de réponse, soit il a identifié le gène responsable de l'état de Maelle (chose que je doute beaucoup), soit il a trouvé quelques anomalies potentielles mais que la science fait qu'ils ne connaissent p