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Affichage des articles du 2012

Enfin la routine s'installe

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2 décembre 2012 Il y a bien longtemps que je ne suis pas passée vous donner des nouvelles. A chaque message que j'écris, j'ai l'impression que je me répète mais le temps passe vraiment trop vite. L'été et l'automne ont passé très vite. Nous voilà déjà aux portes de l'hiver. Maelle à l'équithérapie La famille aux pommes Nous avons maintenant un nouveau rythme de vie depuis l'entrée à l'école de Maelle. Il faut dire que l'horaire de tout le monde dans la famille est touché. Disons que dans mon cas, ce sont mes heures de sommeil qui sont les plus touchées...je rêve de 8 heures de sommeil consécutives!!! Les journées commencent vers 6h00 am et se terminent rarement avant 23h30. Maelle quitte en transport adapté vers 7h10 le matin et après c'est le départ de grande  sœur  pour 7h50. Disons que lorsque je dois garder l'auto en plus, je dois reconduire mon chéri au bureau aussitôt que l'autobus de grande  sœur   est passé. S...

J'aimerais...

23 août 2012 J'aimerais  pouvoir être une des ces familles qui prépare avec les enfants la rentrée scolaire et qui serais excitée à l'idée de voir ma toute petite embarquer dans l'autobus avec son sac à dos trop grand pour elle mais ... pour l'instant je me bas pour que Maelle reçoive son fauteuil roulant pour la rentrée sinon elle ne pourra pas commencer l'école en même temps que tout le monde. (le fauteuil est obligatoire car elle sera voyagée en autobus  adaptée). J'aimerais être de ces familles qui partent en vacances en camping, faire le tour de la Gaspésie ou qui loue un chalet en famille pour y passer du bon temps mais...c'est trop compliqué, trop loin et trop cher. J'aimerais profiter du temps sans me soucier de ce qui se passera demain, dans une semaine, sans avoir à gérer un agenda de rendez-vous comme si j'étais première ministre.  J'aimerais pouvoir partir deux jours à Qu ébec sans que le ciel nous tombe sur la tête à n...

Enfin des nouvelles

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2 juillet 2012 Que le temps passe vite!!! J'ai vraiment l'impression que les dernière semaines ont passées à une vitesse folle. Disons que je prendrais bien quelques heures de plus dans mes journées pour arriver à passer à travers de tout ce que j'ai à faire. Voici en résumé les dernières semaines : - Nous avons fait notre première visite officielle au parc en famille la journée de la fête des mères.  Je ne pouvais pas avoir un plus beau cadeau. Lors des dernières tentatives, Maelle avait hurlé ou englouti du sable à pleine pelletée...disons que ça coupe le goût d'y retourner. Mais cette fois-ci elle a accepté de se faire balancer et elle a adoré glisser dans les glissades.  C'est même elle qui nous guidait vers les glissades en marchant, qui montait les marches toute seule et qui glissait comme une championne.  Vraiment une belle surprise!!! - La commande pour son fauteuil roulant est passée, nous l'attendons pour la rentrée scolaire au...

Nouveau membre de la famille!

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6 mai 2012 Et voilà, c'est officiel! Après plus d'une année d'attente et une formation intensive d'une semaine, je suis de retour à la maison avec un membre de plus à notre famille. Avant de vous la présenter officiellement, laissez-moi vous raconter comment s'est déroulée la semaine. Arrivé chez Mira lundi soir de Pâques : J'ai fait la rencontre de tous les parents qui allaient assister à la semaine de formation. J'en avais déjà rencontré quelques uns lors de la rencontre du mois de mars mais quelques nouveaux visages s'étaient greffés parmi le groupe. Après s'être installée dans nos chambres, nous avons assisté à la première rencontre de groupe au salon avec Simon, un des deux instructeurs qui a passé la semaine avec nous. Pendant plus d'une heure, Simon nous a parlé de comment se déroulerait la semaine et a répondu patiemment à toutes nos questions. Il nous a entre autre expliqué que lui et l'autre instructeur nous observe...

Vivement le printemps

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4 avril 2012 Les mois se suivent et malheureusement se ressemblent! Encore un mois de maladie intensive... autant pour Maelle que pour Maman. Suite au dernier virus du mois de février, j'ai eu le bonheur d'attraper le dit microbe. Suite à ma pneumonie du mois d'octobre dernier, je pensais (naïvement) que je serais bonne pour un moment avant de devoir consulter un médecin pour moi. Eh bien cette fois j'ai fait cela en grand...une belle visite de 22hrs à l'urgence. Après une semaine à tousser et moucher allègrement, j'ai perdu connaissance au cour de natation de grande sœur. Heureusement, j'étais assise sur un banc, je n'ai eu qu'à m'allonger lorsque je me suis sentie mal. Semblerait-il que lorsqu'on perd connaissance, info-santé nous envoie directement à l'hôpital. Donc, après toute cette attente, un charmant médecin m'a donné mon congé puisque c'était viral. Le seul problème est que ma pression variait beaucoup et que je ne ...

C'est officiel!

24 février 2012 Officiel comme : Maelle est capable de garder sa bouche fermée pendant 20-30 secondes consécutives à plusieurs reprises. (Youppi, on n'y croyait plus, on avait même enlevé cet objectif de son dernier plan d'intervention. Elle y est parvenue toute seule.) Maelle est finalement inscrite à l'école. Le Neuro-psychologue a posé le diagnostic de déficience intellectuelle profonde. Selon les résultats, il évalue Maelle comme un enfant de 16 mois environ. La seule catégorie que Maelle s'est démarquée, c'est au niveau de la sociabilité/intéraction avec les autres. Elle aurait l'équivalent de 20 mois à ce niveau!!! C'est vrai qu'elle s'est beaucoup ouverte sur le monde au cour de la dernière année. En tout cas, tout ça pour dire qu'elle sera dirigée vers une école spécialisée (comme si je ne m'en doutais pas). Le centre de réadaptation poursuivra ses services jusqu'en septembre pour permettr...

Trop d'émotions

9 février 2012, Aujourd'hui à été une journée forte en émotion! Maelle a été évaluée par un Neuro-psy du centre de réadaptation. Dans la majorité des évaluations qui sont faites au centre de réadaptation physique, se sont des évaluations pour déterminer le quotient intellectuel des enfants mais pour Maelle, cela a été plutôt une évaluation développementale. À l'aide de différentes activités telles que mettre des gougeons de bois dans des trous ronds et carrés, appuyer sur une toupie, empiler une pile de bloc de bois, faire un casse-tête... il a pu évaluer à quel stade de sont développement elle est rendue. Comble de malheur, cela ne faisait pas 10 minutes que nous avions commencé que Maelle à eu deux absences (qui l'a rendu beaucoup moins réceptive après). Depuis quelque temps, je me posais la question à savoir si c'était des absences dues à son épilepsie ou seulement qu'elle était dans la lune? Je crois bien avoir ma réponse maintenant puisque le Neuro-p...

Petit moment de bonheur

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4 février 2012 Dimanche dernier après avoir pris un bon déjeuner, nous avons décidé de faire une sortie en famille. C'était une de ces journées où il faisait beau soleil et qui nous donne envie de faire quelque chose de différent. Mais que pouvions-nous faire tous les quatre ensemble? Nous ne pouvions pas faire de sortie extérieure avec Maelle puisqu'avec la poussette en plein hiver c'est assez difficile de se déplacer et comme Maelle est de plus en plus grande, il devient difficile de trouver un traîneau assez grand pour l'installer confortablement et qu'on puisse également «l'attacher» pour pas qu'elle tombe en dehors de celui-ci (notre dos aussi commence à trouver ça dure!!). Il nous fallait trouver un activité qui se déroulait à l'intérieur. Après quelques recherches, j'ai proposé d'aller visiter le Biodôme. Aussitôt décidé nous avons préparé les choses de Maelle et nous sommes partis. Nous avons visité les différents écosystèmes et nou...

Les décisions...

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27 janvier 2012 Le temps fait bien les choses. Parfois le temps de réflexion est court, mais à l'occasion, il est plus long. Cette fin de semaine nous avons participé à une rencontre entre parents d'enfants différents organisé par le Phare Enfant Famille. Le thème de la rencontre était le processus de prise de décision. En tant que parent nous sommes tous contraint un jour ou l'autre, prendre des décisions pour nos enfants (participera-t-il au voyage en Espagne organisé par l'école? Devrions-nous l’inscrire à l'école privé?...) mais lorsqu'on est parent d'enfant différent, les décisions les plus importantes pour notre enfant concerne principalement sa santé. Dans certain cas, ces décisions sont de vie ou de mort. Insupportable comme décision. Qui sommes-nous pour prendre de telle décision? Et si je me trompais? Je peux vous dire que le poids de ces décisions sont très durs à porter. Lorsqu'on prend des décisions, on pense que la raison doit prendr...