Le blogue de Maelle

25 mars 2010 Depuis sa chirurgie, nous nettoyons quotidiennement le tour de la boutonnière pour prévenir tout infection. C'est quand même quelque chose qui faut surveiller attentivement car il peut y avoir quelques complications. En voici un exemple. Une semaine avant de voir le chirurgien pour enlever les derniers points, lors d'une vérification, il a remarqué qu'il y avait une petite fuite dans le ballon à l'intérieur. Ceci peut faire en sorte que la boutonnière sorte de son emplacement assez facilement. Dans ces cas là, il faut faire très attention et la fixer bien en place avec des pansements. Si la boutonnière n'est pas en place comme il faut, nous avons 3 heures pour aller à l'hôpital sinon il peut y avoir des complications. Lorsque le chirurgien a enlevé les derniers points, il en a profité pour changer la boutonnière. C'est assez surprenant de voir comment c'est rapide à changer. Maintenant, la boutonnière est bien en place et nous nous en s...

21 février 2010 Nous sommes de retour d'un autre séjour à l'hopital. Nous avons su mardi dernier que sa chirurgie tant attendue pour régler ses problèmes de reflux serait effectuée le jeudi de la même semaine. Après le report de la chirurgie en janvier lors de son hospitalisation due à ses convulsions, nous avions hâte que celle-ci soit effectuée. Nous espérions tellement que cette chirurgie puisse régler le plus possible ses reflux gastriques. Donc, mercredi matin, direction l'hopital pour rencontrer l'anesthésiste afin d'avoir son approbation pour l'opération. Rendu sur place, une surprise nous attends. Ils ont "oublié" de nous dire qu'ils admettaient Maelle la journée même (et non seulement la journée même de l'opération telle que qu'il était prévue) et que nous allons rester à l'hopital pour la nuit. Nous avons donc attendu l'anesthésiste en vain jusqu'à 16h00 pour ensuite revenir à la maison fai...

21 janvier 2010 Nous revenons d'un séjour mouvementé à l'hôpital. Samedi dernier, nous étions chez Papi et Mamie. Le matin, tout allait bien. Avant la sieste de l'après-midi, Maelle a commencé à faire un peu de fièvre. Nous lui donnons donc à ce moment du Tylénol. Elle était chaude un peu mais ça ne semblait pas être grave.Vers l'heure du souper nous lui en redonnons une autre dose puisqu'elle fait encore un peu de fièvre. Peu de temps après, lorsqu'elle était assise par terre en train de jouer avec ses jouets, elle s'est rapidement mise à faire des convulsions. Nous nous sommes précipité pour la prendre et vérifier son état. Elle est devenue brulante de fièvre. Nous n'avions pas de thermomètre à ce moment. Mon frère s'est dépêché à aller en chercher un à la pharmacie ainsi que de du Motrin. Habituellement, lorsqu'elle fait de la fièvre, nous combinons pratiquement toujours les deux. Mais nous étions très surpris de la montée rapide de sa t...

4 janvier 2010 Nous pouvons dire que ça fait du bien quand nous avons congés des hôpitaux et traitement pendant deux semaines. Ca ne s'est pas produit depuis dix-huit mois. Nous en avons donc profité pour nous reposer un peu. Maelle est ravie de ses cadeaux de Noël. Comme toujours, une période d'adaptation était nécessaire pour lui permettre de se familiariser avec ses nouveaux jouets. Elle a même reçu de la grande visite. Le chien de Papi et Mamie. C'est étonnant de la voir quand Puschi est dans le coin. Nous sommes en discussion pour voir si ce ne serait pas une bonne idée d'adopter un chien qui pourrait l'aider dans son développement. Il faudra en reparler avec l'éducatrice spécialisée. Avec tous les jouets à piles qu'elle a maintenant, je me demande si nous ne devrions pas être commandités par DURACELL. Même les rechargeables ne durent pas assez longtemps. Chaque jouet dure environ une à deux semaines avec des piles neuves. Et quand le jouet ne...

18 décembre 2009    Finalement, nous avons eu notre rendez-vous en génétique. Au moins notre spécialiste est très gentille. Elle a bien pris soins de réexaminer le dossier devant nous et de nous poser le plus de questions possibles qui lui permettra d'approfondir les recherches. Nous avons finalement su que les recherches génétiques pour les prochaines semaines (les délais pour les résultats sont de 2-3 mois) seront effectuées principalement sur le chromosome 15. Avec les symptômes déjà connus de Maelle, nous avons peut-être une piste. La première hypothèse est le syndrome Angelman , en deuxième le syndrome de Rett et finalement tout autre problèmes associés au chromosome 15. Le tout reste encore à être confirmé en génétique avec les résultats, sinon c'est le retour à la case départ. Elle a aussi redemandé des tests au niveau des maladies métaboliques. Donc, après plus de 1h30 dans son bureau, nous avons pris le chemin des prélèvements sanguins et urinaires (celui-là, no...

7 décembre 2009 Les trois dernières semaines ont été assez chargées. Premièrement, la visite avec le chirurgien. A notre grande surprise nous avons eu la rencontre moins de deux semaines après la requête de la gastro-entérologue. Suite à notre discussion avec lui, il confirme la nécessité des tests que la gastro-entérologue a demandés. Donc, nous avons eu un rendez-vous en médecine nucléaire pour une vidange gastrique afin de vérifier la vitesse a laquelle l'estomac de Maelle se vide. Elle a très bien fait cela malgré le fait qu`elle a été immobilisée pendant une heure sur une planchette sous l'appareil. (Vive le DVD de Bébé Einstein). Selon le résultat, il pourra adapter la chirurgie en conséquence afin de régler ce problème en même temps que le reste. Comme le rendez-vous a été rapide, la chirurgie pourrait survenir dans les prochaines semaines. Nous commençons à avoir hâte c...

13 novembre 2009 Elle avance enfin!!! Quand elle veut quelque chose, un de ses jouets qui fait de la musique, elle décide d'avancer avec ses fesses et, surprise, elle se met sur le ventre et commence à avancer. Que c'est le fun de la voir. Elle travaille fort! En plus, depuis le début de la semaine, elle est capable de faire des Bye Bye! Bravo Maelle! Sur un autre ordre d'idée, nous avons eu un rendez-vous avec la gastroentérologue. Elle est toujours très gentille et elle prend soin de bien nous expliquer la suite des choses. Maelle devra donc repasser une PH-Métrie pour vérifier le nombre de reflux gastrique qu'elle a. Comparativement à la dernière fois, elle va pouvoir conserver ses médicaments. Au moins, son système ne retombera pas à plat. Une demande de chirurgie a aussi été placée pour effectuer 2 choses, premièrement, une partie d'un muscle sera utilisé pour entourer l'oesophage et ainsi, éviter que les reflux remonte vers la bouche....