Chirurgie de l'estomac complétée

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21 février 2010

Nous sommes de retour d'un autre séjour à l'hopital. Nous avons su mardi dernier que sa chirurgie tant attendue pour régler ses problèmes de reflux serait effectuée le jeudi de la même semaine. Après le report de la chirurgie en janvier lors de son hospitalisation due à ses convulsions, nous avions hâte que celle-ci soit effectuée. Nous espérions tellement que cette chirurgie puisse régler le plus possible ses reflux gastriques. Donc, mercredi matin, direction l'hopital pour rencontrer l'anesthésiste afin d'avoir son approbation pour l'opération. Rendu sur place, une surprise nous attends. Ils ont "oublié" de nous dire qu'ils admettaient Maelle la journée même (et non seulement la journée même de l'opération telle que qu'il était prévue) et que nous allons rester à l'hopital pour la nuit. Nous avons donc attendu l'anesthésiste en vain jusqu'à 16h00 pour ensuite revenir à la maison faire les bagages, souper et retourner à l'hopital vers 20h00  où l'anesthésiste venait juste d'arriver! Je peux dire que l'attente en valait la chandelle car c'était la même que lorsque Maelle a subit sa biopsie musculaire et nerveuse en mars dernier. Elle est tellement gentille, en plus elle se souvenait de Maelle et se rapellait de ses particulités et de son dossier. Elle a pris le temps de nous écouter concernant les effets des médicaments contre la douleur que Maelle avait eu lors de sa biopsie. Elle n'avait pas du tout apprécié. Elle a donc proposé de faire une épidurale en plus de l'anesthésie afin de contrôler la douleur post-opératoire pendant 48 heures.

L'opération consiste à entourer l'oesophage par une partie de l'estomac. Ceci permettra d'éviter à ce que les reflux remonte et enflamme son oesophage ce qui est très douloureux pour elle. Ils en profitent également pour ajouter une petite boutonnière (gastrotomie) pour permettre d'y injecter directement du liquide, médicament, etc. Le tout sera fait par laparoscopie. Ceci lui permettra de mieux récupérer car au lieu d'avoir une grosse cicatrice, ce sera plutôt des petits points sur son ventre. C'est moins douloureux et ça évite les risques d'infections de la plaie.

Voici un lien qui permet de voir un peu la chirurgie qui a été réalisée:

Et un autre lien concernant la gastrotomie:

La chirurgie s'est bien déroulée. Le tout a pris environ trois heures et deux heures trente en salle de réveil. La convalescence a duré trois jours sans complication à part la machine de vérification du poulx et de la respiration qui sonnait assez fréquemment. Il est encore trop tôt pour dire s'il y a vraiment un changement mais on peut dire qu'à présent, elle mange quand même assez bien. Un suivi sera requis avec le chirurgien dans les prochaines semaines pour s'assurer qu'il n'y a pas de complication. Le chirurgien a été très gentil en venant s'assurer que son état soit bien même durant la fin de semaine. Une histoire à suivre...

Sur un autre ordre d'idée, nous avons eu des nouvelles de la génétique mercredi matin. Les tests effectués en décembre n'ont rien décelés. Donc, sans écarter totalement le syndrome d'Angelman, il faudra effectuer des nouveaux tests pour des cas plus rares. Ils en ont profités durant l'opération pour faire des prélèvements et, procéder à des nouveaux tests. Il faudra de nouveau attendre encore quelques semaines avant d'avoir des résultats. C'est décourageant d'attendre toujours pour un diagnostic. De plus, la RAMQ n'autorise qu'un test à la fois puisque ces tests sont très dispendieux. A ce rythme nous espérons avoir un diagnostique avant que Maelle n'atteigne ses 20 ans.

(Petit ajout au 1er mars)

Après une semaine à la maison, Maelle a toujours des douleurs. Elle ne se déplace plus car chaque étirement lui fait mal. Si elle reste au même endroit ou dans nos bras, ça va quand même assez bien. On a hâte de voir le chirurgien pour enlever ses points autour de sa boutonnière.

C'était son anniversaire la semaine dernière. Elle n'en a pas tellement profité car elle a encore mal.

Bonne fête Maelle!!! Trois ans déjà! 

Auteur: Maman

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