Le blogue de Maelle

Bonjour Madame la Ministre, Aujourd’hui nous nous adressons à vous pour vous faire part de notre situation. Nous sommes les parents de deux charmantes jeunes filles, Florence 15 ans et Maelle 12 ans. Maelle est née différente des autres enfants. Maelle est polyhandicapée, elle n’a pas de diagnostic officiel autre qu’une mutation génétique identifiée, mais non répertorié jusqu’à ce jour. Elle est la seule pour le moment avec cette mutation. Les médecins l’identifient pour le moment comme une encéphalopathie épileptogène. Depuis maintenant plus de 10 ans, j’ai dû mettre fin à ma carrière que j’adorais, pour m’occuper de Maelle qui nécessite beaucoup de soins. Jusqu’à tout dernièrement, il était clair pour nous que Maelle grandirait avec nous et resterait avec nous toute sa vie. Au cours des deux dernières années, sa santé s’est beaucoup détériorée au point que maintenant l’équipe des soins palliatifs fait partie de notre vie ainsi que l’équipe des soins complexes qu...

Des nouvelles (Quand on le peut) Plus de trois ans depuis la dernière publication. Trois ans que je peux considérer d'infernals. Depuis le tout début, avec Maelle, nous savions que la vie serait parsemée de haut et de plusieurs bas mais jamais nous ne nous étions imaginés à quel point les bas seraient si bas. Voici un résumé des trois dernières années: L'année 2017  a commencé difficilement avec deux hospitalisations en moins d'un mois dont plusieurs jours aux soins intensifs à Ste-Justine. Maelle a attrapé un virus qui à dégénéré en pneumonie. Elle a été hospitalisée à l'hôpital près de chez nous mais rapidement transférée et intubée vers Ste-Justine dû à un affaissement d'un de ses poumons. Après une semaine de Clapping, Bi-Pad, C-Pad, physiothérapie respiratoire, elle a été transférée à l'unité de pédiatrie pour compléter sa convalescence. Mois d'une semaine après sa sortie, un autre virus présent dans la famille l'a atteinte et à requis un...

Deuils (Texte de Janvier 2016) Il y a maintenant près de 8 ans que nous avons entrepris des démarches pour nous confirmer nos doutes à savoir que Maelle serait différente de nous. 8 ans que nous avons entamé le processus de deuil typique à tous parents d'enfants handicapés. Peut importe l'handicap de notre enfant, nous passons par ce chemin qui nous permet d'avancer dans notre vie parallèle. Que ce soit un handicap physique, intellectuel...tous les défis que nos cops ont à surmonter nous rappellent constamment que le chemin sera différent de celui des autres enfants.  Certains deuils sont plus difficiles à accepter que d'autre. Ne jamais voir notre enfants marcher, parler, devenir automne...finissent par être une évidence plus les années avancent. Il y a longtemps que j'ai comprise que Maelle ne marcherait jamais seule, qu'elle ne serait jamais capable de dire maman, qu'elle ne mangerait  jamais de façon autonome. Malgré cela, parfois, au moment où je m...

Redémarrage du blogue Retour au poste Il y a plus de 2 ans que nous n’avons pas fourni de nouvelles de notre puce. Ce n’est certainement pas par manque d’événements, de joies, d’incertitudes ou de peines. C’est plutôt peut-être par manque de temps tout simplement. La vie a été bousculée dans les 2 dernières années. Changements majeurs côté travail, problèmes personnels et j’en passe. Comment se porte Maelle ? Notre belle Maelle évolue bien dans certaines sphères. Elle est capable de nous communiquer plus facilement ces besoins. Lorsqu’elle crie, nous savons pertinemment que c’est qu’elle a faim, qu’elle doit être changée ou qu’elle est fatiguée. Elle vieillit et elle est de plus en plus patiente. Nous sommes capables de faire des plus grandes distances en voiture. Lors de fêtes spéciales, elle est capable de s’adapter au changement de routine exceptionnelle. Je dois dire que ceci aide beaucoup. Par contre, elle régresse dans certaines autres sphères où nous trouvons que ...

13 juin 2014 Déjà 9 mois se sont déroulés depuis mon dernier message. C’est la première fois depuis le début de ce blogue que je reste silencieuse aussi longtemps. À chaque nouveau billet je me répète mais   je trouve que plus Maelle vieillit plus le temps passe vite. Ses besoins augmentent et me laisse de moins en moins de temps pour faire autre chose. Parlant de vieillir, notre belle Maelle est rendue à 7 ans déjà! C’est fou tout ce qui a pu se passer au court de ces 7 années.   Il y a déjà plus de 5 ans que j’ai quitté mon emploi pour devenir une maman à temps plein. Au début je croyais que ce serait temporaire mais plus le temps passe, plus je me dis que les chances d’un retour éventuel s’amoindrissent. J’adorais mon travail, je pense que j’étais vraiment faite pour aider les gens mais maintenant, les priorités dans ma vie ont changé. Je dois être honnête, il n’y a pas une journée où je ne rêve pas d’y retourner mais je sais très bien que ce n’est pas très réaliste. De ...