Redémarrage du blogue

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Il y a plus de 2 ans que nous n’avons pas fourni de nouvelles de notre puce. Ce n’est certainement pas par manque d’événements, de joies, d’incertitudes ou de peines. C’est plutôt peut-être par manque de temps tout simplement. La vie a été bousculée dans les 2 dernières années. Changements majeurs côté travail, problèmes personnels et j’en passe.

Comment se porte Maelle ?

Notre belle Maelle évolue bien dans certaines sphères. Elle est capable de nous communiquer plus facilement ces besoins. Lorsqu’elle crie, nous savons pertinemment que c’est qu’elle a faim, qu’elle doit être changée ou qu’elle est fatiguée. Elle vieillit et elle est de plus en plus patiente. Nous sommes capables de faire des plus grandes distances en voiture. Lors de fêtes spéciales, elle est capable de s’adapter au changement de routine exceptionnelle. Je dois dire que ceci aide beaucoup.

Par contre, elle régresse dans certaines autres sphères où nous trouvons que c’est peut-être inquiétant. Comme elle a grandi beaucoup dans les 2 dernières années, elle a plus de difficulté à rester debout ou se déplacer avec nos mains. Ces jambes ne supportent pas bien son poids et ces pieds ont un axe qui n’est vraiment pas stable. Elle a plus de difficulté à manger car elle s’étouffe plus facilement. Il n’est pas rare de se précipiter en catastrophe dans sa chambre en plein milieu de la nuit parce qu’elle s’étouffe avec sa salive. Il faut redoubler de vigilance car étant plus grande, tout est à sa portée. Elle peut donc prendre des petits objets et les avaler.

Heureusement, elle est toujours aussi cajoleuse et souriante. Ceci est le plus beau des cadeaux qu’elle puisse nous faire.

Maelle attendant l'autobus...

Je l'aime Violette

Que j'aime bien être collée avec Maman

Quels impacts sur la famille immédiate ?

Je ne vous cacherais rien en disant que l’épuisement, l’angoisse, l’inquiétude de l’avenir n’a pas d’impact sur la famille et le couple. Ma conjointe a mis sa vie en veilleuse depuis 6 ans en quittant un travail et une carrière qu’elle adorait pour s’occuper à temps plein de notre petite puce. Elle doit se battre à tous les jours pour obtenir des services et faire la coordination avec les divers rendez-vous à l’école, hôpitaux. Maelle peut passer plusieurs jours voire semaines sans aller à l’école parce qu’elle n’est pas assez en forme. Donc, une conciliation travail-famille est impossible dans ces circonstances. Un imprévu peut survenir à tout moment. Très difficile d’avoir un peu de temps pour nous deux car nous ne pouvons faire garder facilement Maelle. Heureusement, nous avons le Phare enfant-famille qui nous porte un soutien inestimable. Nous nous sentons en confiance lorsqu’elle s’y trouve pendant quelques jours. Elle a toujours plein d’activités et revient souvent épuisée car elle y reçoit beaucoup de stimulation. Ceci nous permet de nous retrouver quelques fois et de profiter de moments de qualité avec grande-sœur.

Car pour elle, ce n’est certes pas plus facile. Elle ne nous parle pas beaucoup de sa sœur mais nous le devinons que très bien. Les sorties en famille sont souvent difficile car ceci demande beaucoup de planifications. Tout prévoir pour Maelle au cas où. Grande sœur a été témoin de certains drames où Maelle s’était étouffé ou avait subi des convulsions et nous avions dû appeler l’ambulance d’urgence. Certaines activités planifiées depuis longtemps avaient dû être annulées car Maelle était malade. Toutes ces déceptions et inquiétudes affectent beaucoup grande sœur. De plus, elle subit parfois les frais de notre épuisement… Je peux vous dire que c’est une de mes plus grandes peines. Toujours l’impression de ne pas en faire assez. Nous devons nous séparer pour certaines activités pour au moins donner à grande sœur, une vie un peu plus normale.

Le cercle d’amis se rétréci également, car étant dans une situation différente, les activités ne sont pas les mêmes. Par chance, nous pouvons compter sur un couple d’ami dans le voisinage qui nous donne un énorme coup de main et nous permet d’avoir des moments d’évasions et penser à autre chose.

Les grands-parents sont toujours là pour nous mais nous savons également qu’il est de plus en plus difficile pour eux de s’occuper de Maelle. Étant beaucoup plus grande, ils ne peuvent la soulever facilement. Les efforts ne sont que trop grands maintenant. Par contre, ils aident d’une autre façon en nous appuyant dans des jours de corvées, fonds pour REEI, etc. Nous savons que Maelle est toujours entre bonnes mains et que son futur se portera mieux.

Notre raison de vivre!

Une de nos rares sorties en amoureux... et avec Violette!

Heure des choix

Maelle a maintenant 9 ans. Fini la période où Maelle n’était qu’une enfant à besoin particulier. Il nous est de plus en plus difficile de la soulever pour lui donner le bain. La maison n’est pas totalement adaptée pour elle. Nous ne savons pas également ce que l’avenir nous réservera côté travail. Avec mes nombreux déplacements. Nous devons donc faire un choix entre continuer à vivre dans notre petite maison que nous aimons énormément avec le voisinage que nous adorons, où nous devrons adapter certaines pièces pour son confort. Ou nous devrons trouver autre chose. Nous essayons de retarder ce choix le plus possible étant donné que nous ne sommes pas certains encore de l’évolution de notre ange. Est-ce qu’elle sera toujours un peu mobile ou sera-t-elle confinée en fauteuil roulant ?

Nous n’avons pas de réponse pour l’instant !

Parents jusqu’au bout !!!

Je veux féliciter le regroupement Parents jusqu’au bout pour leur excellent travail depuis 1 an. Au début, j’étais sceptique car je trop souvent vu des injustices perdurer mais je ne peux qu’être ravi de voir que le gouvernement va maintenant corriger une certaine injustice pour les parents avec un enfant lourdement handicapé versus les familles d’accueils. Nous n’avons jamais voulu n’y même songé à placer notre fille. Nous avons une situation familiale ou nous pouvons supporter les épreuves et nous savons que Maelle est bien avec nous. Je peux tout de même comprendre que certaines familles en viennent à cette décision extrêmement difficile. Au moins la victoire de Parents jusqu’au bout va rétablir un certain équilibre.

Maintenant, qu’arrivera-t-il lorsque Maelle atteindra 18 ans ?

Quelques autres photos des derniers mois...