Le blogue de Maelle

  Aujourd’hui, j’aimerais être débordée J’aimerais courir dans tous les sens J’aimerais même me sentir épuisée, à bout de force  Tout cela pour pouvoir encore te tenir dans mes bras Pouvoir sentir ta chaleur contre mon corps Que tu puisses m’apaiser, comme tu savais si bien le faire Quand tu as déployé tes ailes  Tu t’es envolée avec un grand bout de moi J’ai l’impression que notre vie est sur pause depuis ton départ Comme si j’attendais ton retour, qui lui n’arrivera pas Tu t’es enfin libérée de ce corps qui t’emprisonnait depuis si longtemps Le vide est immense, la vie à perdu son sens  Comment pouvons-nous vivre sans toi ? Sans cesse, tout me ramène à toi J’ai l’impression d’être dans un rêve  Ton sourire si contagieux, tes câlins enivrants, Sont maintenant plus que des images dans ma tête J’ai tellement peur d’oublier, que ma mémoire soit défaillante J’espère qu’où que tu sois Tu as pu déployer tes ailes T’envoler à t’en étourdir Que tu as pu montrer à quel ...

 Le temps Le temps peut passer à la vitesse de l’éclair, mais parfois il peut paraître comme une éternité. 4941 jours, voici le temps que nous avons eu l’honneur de passer avec toi mon bel amour.  30 jours, cela est l’éternité que nous venons de passer sans toi. Au cours des dernières semaines, j’ai occupé mon temps à défaire ce que nous avions pris 13 ans à construire. Tranquillement, les boîtes accumulées de divers objets, tes vêtements, tes jouets et tout le matériel médical sont partis aider d’autres personnes. C’était important pour nous que tout ce qu’on avait pour toi à la maison soit donné à des personnes qui sauraient leur donner une deuxième vie. Tes jouets sont partis s’amuser avec tes anciens amis à l’école Victor-Doré, tout ce qu’on avait de médical est parti au Phare afin de venir en aide à d’autres perles rares et ainsi de suite. Hier, c’était au tour de ton lit et des derniers gros morceaux de partir. Plus de 10 ans que ces objets faisaient partis de not...

Maelle , mon bel amour, mon ange,   Comment sommes-nous supposés être capable de faire ce qu’on s’apprête à faire, c’est-à-dire, te dire au revoir. Aucun parent ne devrait avoir à faire un discours pour le départ de son enfant.   Tu es passée dans notre vie tel un éclair en laissant sur ton passage une marque permanente empreinte d’amour qui restera gravé dans nos cœurs pour le restant nos vies.   Mon amour, les dernières années n’ont pas été faciles, tu as livré de remarquables batailles afin de défier le destin. Tu nous as montré à quel point tu étais faite forte, que tu étais résiliente, et   tout cela en gardant ton magnifique sourire même dans les moments les plus difficiles.   Effectivement, ton sourire il aura charmé tous ceux qui auront eu la chance de le voir. Ton regard pétillant, espiègle par moment, ton petit nez retroussé quand tu souriais étaient plus que magnifiques. Quand tu nous regardais, on voyait à travers tes yeux tout l’amou...

Bonjour Madame la Ministre, Aujourd’hui nous nous adressons à vous pour vous faire part de notre situation. Nous sommes les parents de deux charmantes jeunes filles, Florence 15 ans et Maelle 12 ans. Maelle est née différente des autres enfants. Maelle est polyhandicapée, elle n’a pas de diagnostic officiel autre qu’une mutation génétique identifiée, mais non répertorié jusqu’à ce jour. Elle est la seule pour le moment avec cette mutation. Les médecins l’identifient pour le moment comme une encéphalopathie épileptogène. Depuis maintenant plus de 10 ans, j’ai dû mettre fin à ma carrière que j’adorais, pour m’occuper de Maelle qui nécessite beaucoup de soins. Jusqu’à tout dernièrement, il était clair pour nous que Maelle grandirait avec nous et resterait avec nous toute sa vie. Au cours des deux dernières années, sa santé s’est beaucoup détériorée au point que maintenant l’équipe des soins palliatifs fait partie de notre vie ainsi que l’équipe des soins complexes qu...

Des nouvelles (Quand on le peut) Plus de trois ans depuis la dernière publication. Trois ans que je peux considérer d'infernals. Depuis le tout début, avec Maelle, nous savions que la vie serait parsemée de haut et de plusieurs bas mais jamais nous ne nous étions imaginés à quel point les bas seraient si bas. Voici un résumé des trois dernières années: L'année 2017  a commencé difficilement avec deux hospitalisations en moins d'un mois dont plusieurs jours aux soins intensifs à Ste-Justine. Maelle a attrapé un virus qui à dégénéré en pneumonie. Elle a été hospitalisée à l'hôpital près de chez nous mais rapidement transférée et intubée vers Ste-Justine dû à un affaissement d'un de ses poumons. Après une semaine de Clapping, Bi-Pad, C-Pad, physiothérapie respiratoire, elle a été transférée à l'unité de pédiatrie pour compléter sa convalescence. Mois d'une semaine après sa sortie, un autre virus présent dans la famille l'a atteinte et à requis un...

Deuils (Texte de Janvier 2016) Il y a maintenant près de 8 ans que nous avons entrepris des démarches pour nous confirmer nos doutes à savoir que Maelle serait différente de nous. 8 ans que nous avons entamé le processus de deuil typique à tous parents d'enfants handicapés. Peut importe l'handicap de notre enfant, nous passons par ce chemin qui nous permet d'avancer dans notre vie parallèle. Que ce soit un handicap physique, intellectuel...tous les défis que nos cops ont à surmonter nous rappellent constamment que le chemin sera différent de celui des autres enfants.  Certains deuils sont plus difficiles à accepter que d'autre. Ne jamais voir notre enfants marcher, parler, devenir automne...finissent par être une évidence plus les années avancent. Il y a longtemps que j'ai comprise que Maelle ne marcherait jamais seule, qu'elle ne serait jamais capable de dire maman, qu'elle ne mangerait  jamais de façon autonome. Malgré cela, parfois, au moment où je m...

Redémarrage du blogue Retour au poste Il y a plus de 2 ans que nous n’avons pas fourni de nouvelles de notre puce. Ce n’est certainement pas par manque d’événements, de joies, d’incertitudes ou de peines. C’est plutôt peut-être par manque de temps tout simplement. La vie a été bousculée dans les 2 dernières années. Changements majeurs côté travail, problèmes personnels et j’en passe. Comment se porte Maelle ? Notre belle Maelle évolue bien dans certaines sphères. Elle est capable de nous communiquer plus facilement ces besoins. Lorsqu’elle crie, nous savons pertinemment que c’est qu’elle a faim, qu’elle doit être changée ou qu’elle est fatiguée. Elle vieillit et elle est de plus en plus patiente. Nous sommes capables de faire des plus grandes distances en voiture. Lors de fêtes spéciales, elle est capable de s’adapter au changement de routine exceptionnelle. Je dois dire que ceci aide beaucoup. Par contre, elle régresse dans certaines autres sphères où nous trouvons que ...