1er colloque des maladies orphelines

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3 octobre 2010



Nous sommes allés à Québec assister au premier colloque sur les maladies orphelines. C'est un regroupement relativement nouveau qui a pour mission de faire connaitre avantage les maladies orphelines et de permettre d'unir l'ensemble des associations ou regroupement pour favoriser l'entraide et le travail d'équipe. Nous ne savions pas trop à quoi nous attendre au départ car nous ne faisions partie d'aucune autre associations et nous ne savons toujours pas de quoi Maelle est atteinte.


En matinée, nous avons eu la visite du ministre de la santé, Dr. Yves Bolduc. Il a principalement indiqué que le gouvernement fera des efforts pour améliorer la recherche et la coordination entre les pays sur les maladies rares. Je pense que c'est un pas dans la bonne direction. Nous avons pu, par la suite discuter entre nous au sujet de ces maladies et comment nous pourrons améliorer le sort de ceux qui en sont atteintes ainsi que leur famille. Nous pouvons dire que cette rencontre a été très bénéfique pour nous.Ca faisait plus d'un an que nous cherchions des regroupements, parents qui ont les mêmes réalités que nous. Nous commençons enfin à avoir des appuis (en dehors du système de santé) Juste de pouvoir échanger avec d'autres, c'est déjà une petite victoire. Nous espérons que ce n'est que le début et que d'autres personnes qui n'ont accès à aucune association ou qui n'ont pas encore de diagnostic pourront sortir de l'ombre également.
Voici l'article de Radio-Canada concernant l'annonce du Dr. Bolduc :

http://www.radio-canada.ca/nouvelles/societe/2010/10/02/002-maladies-rares-quebec.shtml



Voici le site du regroupement québécois sur les maladies orphelines :


http://www.lacaf.org/rqmo/rqmo.html


 Auteur: Maman






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