Premier tour d’ambulance pour 2011

27 janvier 2011

Dur retour à la réalité la semaine dernière. Après un petit virus de grande sœur, le tour de Maelle est venu. Le matin semblait se dérouler comme à l’habitude. Lever mouvementé, lunch, déjeunés et départ pour l’école de grande sœur. Maelle mangeait tranquillement ses pains dorés faites par maman.  C’est fou comment elle a bon appétit depuis un certain temps. Il faut dire que Maelle a beaucoup grandit depuis l’été passé.  Elle a bien engraissé également passant de 25 livres en février dernier avant sa chirurgie à 32 livres lors de sa dernière pesée. C’est tout un bond pour Maelle.  Ce n’est pas étonnant que maman trouve qu’elle est pesante et a mal au dos. Donc, tout se déroulait comme sur des roulettes.  Nous avons eu la visite de son éducatrice spécialisée avec qui nous avons bien travaillé à monter et descendre de son nouveau  lit, à marcher latéralement tout le long des sofas, faire des choix d’activités à l’aide de pictogrammes (pour l’instant nous utilisons des photos de ses jouets préférés) et tout plein d’activités qui l’aide à progresser.

C’est après son départ que la fièvre s’est déclarée. Compte tenu que Maelle fait  souvent de la fièvre, nous avons toujours sous la main des réserves de Tylénol et d’Advil que nous faisons maintenant prescrire par sa pédiatre. Nous combinons toujours les deux médicaments afin que cela fonctionne. A l’heure du souper je doutais que des complications surviennent puisque le thermomètre affichait un beau 39 degrés malgré les médicaments. C’est en fin de soirée que le trouble s’est pointé le nez. La fièvre a monté  si rapidement que Maelle s’est mise à frissonner  beaucoup. C’est après un appel à info-santé, pour vérifier si nous pouvions devancer une dose d’Advil, que les convulsions sont apparues. Au début nous pensions que sa médication pour l’épilepsie fonctionnait car elle ne tremblait pas autant que les dernières fois mais passé les 5 minutes « normales », nous avons bien compris que ça ne s’arrêterait pas toute seule. C’est fou comment notre cerveau fonctionne vite à partir de ce moment. Appel au 911 qui nous raccroche presque au nez après nous avoir dit que l’ambulance est en route. Préparation du sac à dos avec lecteur dvd, petit radio de musique (son préféré), vêtements de rechange, couches, les médicaments que Maelle prend et bien sûr les cartes d’hôpital!!! Aussi ridicule que cela puisse paraitre, ma première pensée fût que Maelle avait reçu sa nouvelle carte d’assurance maladie, donc sa carte d’hôpital n’était plus valide (ma deuxième pensée à été, ah pis de la m… ils se débrouilleront). Tout ça en continuant de parler à Maelle afin de la rassurer même si on doutait qu’elle ne nous entendait pas (du moins on souhaitait qu’elle nous entend). Nous étions près bien avant l’arrivée des ambulanciers qui ont pris 15 minutes à arriver. Nous commençons à être habitués malheureusement.

Dès leur arrivées, tout à déboulé. En 5 minutes, elle était branchée de partout, oxygène, moniteur cardiaque, taux de sucre, saturomètre…  Le transfert vers la civière n’a pris que quelques secondes mais moi je trouvais que c’était long, trop long. Il  faut dire qu’à ce moment, cela faisait tout près de 30 minutes qu’elle convulsait et nous n’étions toujours pas arrivés à l’hôpital. Plus ça allait, plus elle convulsait fortement. C’est la première fois que ça durait  aussi longtemps. Sans ce le dire, nous avons pensé à la même chose. Est-ce que Maelle aurait des séquelles après avoir convulsé aussi longtemps??? (C’est beaucoup plus tard dans la nuit que j’ai constaté que Maelle réagissait normalement et ce avec beaucoup de soulagement.) C’est dans des moments comme ceux-là que nous sommes contents de rester tout près d’un centre hospitalier. En moins de quatre minutes nous étions rendus. Le plus difficile a été de ne pas pouvoir suivre Maelle rendu sur place. Je peux vous dire qu’il nous passe toute sorte de chose dans la tête à ce moment.  Heureusement, en 5 minutes, ils sont venus me chercher et j’ai retrouvé Maelle complètement épuisée. Quarante minutes de convulsions et une dose d’Ativan, c’était enfin terminé. Il ne restait plus qu’à trouver le pourquoi de ses convulsions. Après une batterie de tests, nous nous sommes dirigés à l’étage de pédiatrie. La nuit a été mouvementée car Maelle avait beaucoup de sécrétions (conséquence des convulsions) qui l’empêchaient de respirer. Donc, comme pour un bébé, l’infirmière l’a aspiré à quelque reprise pour la libérer.

 Nous sommes revenus à la maison 12 heures plus tard sans avoir de diagnostic officiel. A ce moment, nous suspections  un virus puisque tous les tests étaient normaux.  C’est seulement le surlendemain que le verdict est tombé, streptocoque dans la gorge.  Une dose d’antibiotique à prendre et le tout serait réglé. Entre temps, ses prises de sang ont démontré un peu d’anémie, alors on a rajouté une dose de fer en plus de tous les médicaments qu’elle prenait déjà.

En terminant, nous avons soumis la candidature de Maelle à la Fondation Mira, afin d’avoir accès à un chien guide entrainé spécialement pour les enfants ayant un trouble envahissant du développement. Comme nous n’avons toujours pas de diagnostic officiel, nous espérons que cela ne nous nuira pas. Afin de mettre toutes les chances de notre côté, nous avons fourni tous les documents demandés et même plus (plan d’intervention des centres de réadaptation physique et intellectuel, etc.). Nous sommes persuadés que Maelle feraient des beaux progrès avec un chien. Elle est très attirée vers eux. Lorsque Putchy, le chien de mamie et papi, vient à la maison, elle le suit partout où il va. Elle fait des pieds et des mains pour le voir. Ces chiens sont formés pour aider les enfants comme Maelle à progresser et à les forcer à dépasser leurs limites. Nous s’avons que les délais sont longs mais au point où nous en sommes, un peu plus, ça ne fait plus tellement de différence. Nous souhaitons seulement qu’ils retiennent notre candidature.