Dure réalité

18 décembre 2011,

Déjà un mois depuis mon dernier message écrit. Un mois qui a passé à vive allure et qui nous a laissé la langue par terre. Bien sur, Maelle nous a réservé de belles surprises comme vous avez pu le constater avec les deux dernières vidéos. Aucun médecin n'avait osé nous prédire si Maelle allait marcher un de ces jours donc, inutile de vous dire à quel point nous étions fiers de notre puce (nous le sommes toujours d'ailleurs). C'est une grande victoire pour nous. Je ne sais pas si un jour elle y arrivera seule mais pour le moment, j'apprécie ce qu'elle est capable de nous donner. Pour ce qui est du trotteur, elle progresse super vite. Elle se déplace de plus en plus rapidement et elle est capable de se déprendre toute seule lorsqu'elle frappe un obstacle. À la garderie, cela lui permet une plus grande autonomie car elle peut se rendre directement vers la personne ou l'objet de son choix. Elle apprécie particulièrement les fenêtres où elle observe les voitures qui passe dans la rue. Son interaction avec les amis est plus facile aussi car elle est à la même hauteur de yeux qu'eux. Plusieurs parents des amis de la garderie m'ont souligné les progrès que Maelle a fait au cours des derniers mois. Ca fait chaud au cœur de voir que ça les touchent eux aussi car nous travaillons tellement fort pour ces petites victoires, c'est une belle récompense pour nous.

Pour ce qui est du dernier mois dans l'univers du monde hospitalier, ce fut un peu moins réjouissant. Commençons avec le rendez-vous avec la neurologue, afin de recevoir les résultats de la résonance magnétique. Lors de la première résonance, Maelle avait un retard de myélinisation (autoroute qui permet la circulation des informations dans substance blanche vers la substance grise). Bonne nouvelle à ce niveau, Maelle n'a plus de retard, son cerveau montre une myélinisation complète. Ils ont noté par contre une perte de substance qui prédomine en région périventriculaire qui entraine une ventriculomégalie tétraventriculaire (trois ventricule plus gros que la normale). Au pourtour du cerveau ils ont pu noter un amincissement du corps calleux (substance grise = zone de stockage). L'amincissement est relativement stable depuis la dernière fois. Tout cela entraine un espacement entre le cerveau et la boite crânienne. Donc son cerveau est plus petit que la normale. C'est ce qu'on appelle une microcéphalie.

Donc en résumé, ce qui est important à retenir c'est que son cerveau continu à se développer à son rythme à elle (elle maintient toujours la même courbe de croissance même si elle est dans le 2e percentile). Seule l'avenir pourra nous dire jusqu’où Maelle se développera. Le but est qu'elle continue de faire des acquisitions et qu'elle se maintienne sur la ligne de croissance. Nous pensions que suite à ce test, le radiologue aurait pu évaluer l'âge mental de Maelle par rapport au développement de son cerveau. Malheureusement, ce n'est plus possible car lorsqu'ils ont évalués la dernière fois (il avait évalué 10 mois même si elle en avait 24 mois), elle avait son retard de myélinisation. C'est à partir de se critère qu'ils peuvent fournir cette information. Nous espérions pouvoir noter une progression à partir de ce chiffre même si on sait qu'elle a beaucoup progressé depuis le dernier test.

Nous avons eu une mauvaise nouvelle lors de ce rendez-vous. La neurologue de Maelle quitte Ste-Justine pour aller pratiquer dans un autre hôpital (pas pour enfant). Nous aurons donc une nouvelle neurologue à partir de janvier (par chance nous la connaissons déjà car c'est celle qui est spécialisée en génétique). Pour nous c'est une grande perte car la neurologue de Maelle est d'une grande gentillesse, elle est toujours prête à nous donner un coup de main et elle connait parfaitement bien son dossier car c'est elle qui est le médecin pivot de Maelle dans Ste-Justine. Je peux vous dire qu'il existe peu de médecin qui sont aussi gentil, humain que notre Dr. Neuro. Vous en connaissez beaucoup des médecins qui vous demandent s'ils peuvent faire autre chose pour vous simplifier la vie? Pas moi!!!

Pour ce qui est du rendez-vous en immunologie tant attendu, ce fut un rendez-vous rempli de frustrations... je m'explique. Comme c'est régulièrement le cas lors de rendez-vous, nous avons poireauté dans la salle d'attente un bon deux heures avant de se faire appeler (à noter qu'il n'y avait plus personne... pas même de secrétaire). Bien entendu la résidente ne s'est pas présentée, donc c'est après quelques minutes que je lui ai demandé qui elle était (j'en suis venu à détester les résidents... est-ce que je vous l'ai déjà dit??? Je suis plus capable, en 3 ½ ans je pense qu'on doit en avoir vu au moins une quarantaine!!! À chaque fois, ils nous font répéter le dossier au complet et dans la majorité des cas, il ne s'adresse même pas à Maelle avant de commencer à la « tripoter ».Maintenant c'est assez, ils iront se former sur le dos de quelqu'un d'autre). En résumé, bien que je lui avais préparé une belle feuille contenant toutes les fois où Maelle a été malade, le diagnostic, la date, les antibiotiques qu'elle avait prises, elle m'a fait répéter à plusieurs reprise les mêmes informations. De plus elle ne semblait pas du tout intéressé à ce que je lui disais, elle jouait avec une de ses couettes de cheveux comme si ce que je lui disais lui passait quarante pieds par dessus la tête. La preuve, pendant que je lui parlais de mon exaspération de voir Maelle malade si souvent, elle s'est levée, a ouvert la porte du bureau et nous a dit qu'elle devait aller au toilette!!!!!!! Je vous jure qu'à ce moment précis je l'aurais envoyé promener bien loin. Je ne peux pas encore croire qu'elle a fait cela. Quel manque de professionnalisme. Elle aurait au moins pu me laisser finir de parler et après y aller. Elle mériterait que je porte plainte contre elle.

Finalement la Dre. Immumo est arrivée pour nous dire que son système immunitaire était parfait, qu'elle n'était pas du tout inquiète pour Maelle!!! Est-ce que c'était supposé me rassurer??? Comme je ne comprenais pas, je lui ai demandé pourquoi Maelle était si souvent malade dans ce cas? Elle m'a répondu que ce doit être son système qui est comme ça, qu'elle ne peut rien faire pour nous aider!!!!! La fumée me sortait par les oreilles!!! Après avoir insisté à trouver une solution, nous sommes revenus avec une prescription pour deux nouveaux vaccins qui pourront peut-être l'aider. Définitivement, notre système de santé n'est pas fait pour des enfants comme Maelle qui ne font pas partie des standards (leurs foutues grilles d'évaluations!!!). Donc retour à la case départ. Pour le moment, je ne veux plus rien savoir de Ste-Justine avant la nouvelle année. Vous souvenez-vous d'Astérix et les douze travaux? Lorsqu'il doit obtenir le formulaire A38 et qu'ils le font courir a travers le bâtiment et qu'ils lui rajoutent des formulaires roses, bleus, jaune et ainsi de suite... j'ai vraiment l'impression que notre système de santé est fait comme ça!!! Ne reste plus qu'à trouver la façon de « contre-carrer » leur façon de faire pour parvenir à notre but... avoir quelqu'un qui peut nous aider.

Pour bien faire Maelle a attrapé son 18e épisodes de fièvre cette semaine. Encore une dose d'antibiotique même si pour le moment la pédiatre n'a pas trouvé la source de la fièvre. Nous attendons toujours le résultat du test pour un streptocoque car elle semble avoir beaucoup mal à la gorge et elle ne veut pas manger. Si le test revient positif, au moins j'aurai un argument de plus pour convaincre l'ORL de la pertinence de l'ablation de ses amygdales. À suivre...

En parlant de retour à la case départ, nous avons finalement reçu les résultats du test pour le syndrome de Retts atypique après un an d'attente. Ils ont réévalué le test de Maelle et de moi pour se rendre contre que la variante dans son ADN qu'ils avaient trouvés ne pouvait pas causer ce syndrome. Donc, nous avons attendu une année complète pour rien. Je dirais même perdu une année complète de recherche car pendant ce temps aucun nouveau test pouvait être fait avant d'avoir ce résultat. C'est vraiment décourageant!!!

Sur une note plus positive, nous avons reçu l'acceptation au centre de répit Le Phare enfant famille pour Maelle. En janvier, j'irai passer 24 heures là-bas avec Maelle pour rencontrer tout le personnel qui comprend entre autre des infirmières et un médecin. Éventuellement, Maelle pourra aller passer des journées complètes seule pour nous permettre de souffler un peu et de passer du temps avec sa grande sœur.

Grande sœur comprend de plus en plus l'importance des limitations de sa petite sœur. Dernièrement à l'école, elle a dû écrire une lettre au Père Noël dans le cadre du cour de français et elle a demandé au Père Noël qu'il guérisse sa petite sœur. Après lui avoir expliqué a maintes reprises que le Père Noël ne pouvait pas guérir les enfants, qu'il ne pouvait qu'apporter des choses que les lutins peuvent fabriquer (on pense vite à une réponse quand en plus, elle nous en parle au volant de la voiture!!!), elle continue à espérer que le 25 au matin que Maelle se mettre à marcher et parler. J'ai tellement peur qu'elle soit déçue le matin de Noël!!! Dans le fond, elle veut seulement une petite sœur avec qui jouer comme elle me l'a si bien expliquée. Dure dure pour mon cœur de maman. Avez vous une solution à me proposer???

Auteur: Maman