Attendre ça me tue

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Ce soir je suis stressée. Je me sens anxieuse, j'ai peur. Vous vous souvenez de l'entrevue que j'ai donné en juin dernier pour l'émission Découverte? Et bien en parlant à la réalisatrice ce midi, elle m'a informé que la date de diffusion serait le 24 février prochain à 18h30. Elle a parlé avec le généticien en charge du protocole de recherche et l'analyse de l'exome (ADN) de Maelle est maintenant complété. C'est ce qu'elle attendait avant de pourvoir diffuser l'émission. Mais avant la diffusion du reportage nous devons enregistrer un dernier segment concernant le diagnostic. Nous sommes donc dans l'attente du téléphone tant attendu depuis maintenant 4 1/2ans. Il n'y a plus d'autre test après celui-la.

Il y a trois possibilités de réponse, soit il a identifié le gène responsable de l'état de Maelle (chose que je doute beaucoup), soit il a trouvé quelques anomalies potentielles mais que la science fait qu'ils ne connaissent pas encore tout ce que ces gènes font ou il n'a rien trouvé d'anormal (noooooooooon), Peu importe le résultat, les recherches sont terminées pour le moment.  Mais s'il a finalement trouvé, que nous réserve les résultats? Est-ce que Maelle a eu une mutation lors de son développement ou sommes nous porteur d'une maladie que nous lui avons transmise? Après tous les recherches qui ont été fait sans succès, dans nos têtes nous nous étions dit que c'était surement une mutation mais plus j'y repense moins je suis persuadée.

Qu'est-ce que cela peut changer entre un mutation ou un gène que nous lui ayons transmis? Pour Maelle absolument rien, elle sera la même après le diagnostic. Pour nous non plus il n'y aura pas de grand changement puisqu'il n'y aura pas de troisième enfant... nous l'avons déjà. Elle a quatre pattes et elle perd son poil allègrement ces temps-ci!!! Mais pour grande soeur,  ce n'est pas la même chose. Est-ce que nous l'avons "hypothéqué"pour son avenir? Si elle veut des enfants plus tard, devra-t-elle se faire tester...surement! Je ne veux tellement pas lui avoir donné un cadeau empoissonné! Je sais bien que nous ne pouvions pas prévoir cela, mais je me dis qu'elle fait déjà tellement de concession que j'aimerais que la vie soit plus douce plus tard pour elle. Qu'elle ne sente pas une épée d'ammoclès lui pendre au dessus de la tête. Depuis longtemps je n'ose pas pensé à ce que me réserve l'avenir mais ce soir ce n'est tant notre avenir a moi et mon homme mais bien celui de notre grande fille qui m'inquiète. L'inconnu c'est angoissant!!!

J'ai beau essayer de me changer les idées mais mon hamster dans ma tête pédale trop vite. Je l'enverrais bien se coucher mais semblerait-il qu'il a décidé de se mettre en grande forme à mon détriment. J'essaie de voir le côté positif de tout cela, au moins après cela, notre attente de résultat sera terminée. Nous ne serons plus en mode de recherche perpétuel. Peut-être pourrons-nous faire partie d'un association? Qui sait, peut-être cela nous enlèvera un gros poids qui nous pèse sur les épaules depuis maintenant 4 1/2 ans. À suivre...

Auteur: Maman

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