Le blogue de Maelle

31 Octobre 2010 Petite question : Savez-vous où se trouve Maelle sur cette photo? Imaginez quand elles sont toutes en marche!!! Y'a au moins 24 batteries AA! Auteur: Papa

3 octobre 2010 Nous sommes allés à Québec assister au premier colloque sur les maladies orphelines. C'est un regroupement relativement nouveau qui a pour mission de faire connaitre avantage les maladies orphelines et de permettre d'unir l'ensemble des associations ou regroupement pour favoriser l'entraide et le travail d'équipe. Nous ne savions pas trop à quoi nous attendre au départ car nous ne faisions partie d'aucune autre associations et nous ne savons toujours pas de quoi Maelle est atteinte. En matinée, nous avons eu la visite du ministre de la santé, Dr. Yves Bolduc. Il a principalement indiqué que le gouvernement fera des efforts pour améliorer la recherche et la coordination entre les pays sur les maladies rares. Je pense que c'est un pas dans la bonne direction. Nous avons pu, par la suite discuter entre nous au sujet de ces maladies et comment nous pourrons améliorer le sort de ceux qui en sont atteintes ainsi que leur famille. Nous p...

10 septembre 2010 L'été est bientôt terminé et les vacances le sont également. Maelle n'a pas été malade une seule fois durant cette période. Nous touchons du bois... Nous n'avons pas visité de clinique d'urgence mais on ne sait jamais avec le retour à la routine: garderie, autres enfants, etc. Il y a du nouveau cette année à la garderie. Elle n'est plus à la pouponnière. Ses éducatrices lui ont dit adieu non sans peine. Ca faisait deux ans qu'elle était avec eux. Maintenant, elle est dans un groupe multi-âges. Elle a une accompagnatrice à temps plein juste pour Maelle. Elle est très gentille et Maelle semble l'avoir déjà adoptée. Il reste que c'est en grand changement pour Maelle et ça va prendre plusieurs semaines avant que cette nouvelle routine soit bien établie. Elle a toujours ses rendez-vous habituels : physiothérapie, ergothérapie, éducatrice spécialisée. Ca remplit une semaine assez rapidement. En plus des visites de la travai...

12 juillet 2010 Nous avons rencontré la neurologue ce matin. Un EEG (Électro-encéphalogramme) a été effectué et ce que nous pensions s'est concrétisé. Il y a un petit foyer épileptique. Ses convulsions récentes et ses absences en seraient probablement reliées. Désormais, elle devra prendre un médicament (1 de plus à sa liste exhaustive) pour prévenir les convulsions. Selon la neurologue elle devra prendre sa médication pour les 2 prochaines années avant de penser l'arrêter. Il se peut également que l'on soit obligé d'essayer plusieurs sortes de médicaments avant de trouver le bon. Malgré ce diagnostique, aucune autre piste de maladie n'est envisagée puisque l'épilepsie est fréquente dans plusieures pathologies. Donc, la liste des symptômes s'allongent mais pas celle des recherches. Disons que c'est décourageant, en plus Maelle a commencé à loucher dernièrement…. On n'a pas tellement envie de se battre avec des lunettes en plus. On en saura plus au...

1er juillet 2010 Il n'y a pas eu beaucoup de temps libre durant ce dernier mois. Elle a attrapé tout ce qui passe. Et c'est bizarre, ça tombe toujours la fin de semaine. Elle a donc encore le système immunitaire fragile. Nous avons eus quelques visites à la clinique et à l'urgence de l'hôpital. C'est toujours plaisant de passer nos samedis dans la salle d'attente de l'hôpital. Surtout qu'elle hurle lorsque quelqu'un tousse ou éternue. Nous avons également noté que la chaleur extérieure semble l'affecter beaucoup au point de faire monter sa température corporelle à 38.0 degrés. Nous commençons à songer de se faire installer l'air climatisé. La semaine dernière, c'était la fête de sa grande sœur. Elle a maintenant 6 ans et elle parle tout le temps. Nous lui avons préparé une petite fête avec parents et amis. Tout était prêt pour cette journée. Elle attendait ce moment avec impatience. La veille, Maelle a fait un peu de fièvre mai...

12 mai 2010 Dure fin de semaine passée à l’intérieur de la maison pour Maelle et toute la famille. Elle a attrapé la gastro et par ricochet papa et maman aussi; gracieuseté de la garderie. C'est toujours un peu long de se remettre d’une gastro surtout pour elle. Il faut surveiller particulièrement son hydratation, la fièvre. De plus, c'est toute une corvée de tout désinfecter dans la maison. Elle commence à s'en remettre. Le dernier mois a passé a une vitesse folle avec tous les rendez-vous habituel (physio, ergo, éducatrice spécialisée) en plus du suivi avec le chirurgien et l'ajout d'une travailleuse sociale. Enfin un peu d'aide pour maman et toutes la paperasserie qu'il faut faire et refaire régulièrement. Par contre, il s'est passé quelque chose aujourd'hui qui nous inquiète. Nous ne savons pas exactement si c'était dû à des reflux ou plutôt à des restes d'un petit rhume. Pendant qu’elle jouait par terre avec ses joue...

6 avril 2010 La fin de semaine dernière, nous avons eu toute une surprise. Maelle a fait des convulsions vers 4:00 dans la nuit de samedi. Par chance que Maman dort toujours avec un oeil ouvert. Sans savoir que Maelle avait des convulsions, elle se rend à sa chambre comme elle fait à toute les nuits. Maelle a les yeux ouverts mais elle n'est pas là à 100%. C'est le branle-bas de combat. Maman vérifie sa température; 40.4 de fièvre. Pourtant la journée s'était bien déroulée. Comment se fait-il que ça se déclenche comme ça? Après une brève discussion avec Info-santé et compte-tenu de la situation délicate de Maelle, c'est direction l'urgence. Au moins, l'attente n'a pas été trop longue. Après vérification, c'est un début de pneumonie qui commence. Prescription d'antibiotiques et un suivi serré de la fièvre. Encore aujourd'hui, nous ne savons pas d'où cela avait commencé. Est-ce que le retour à la garderie après 1 mois d'absence serait l...