Dure semaine!

14 novembre 2011,

Encore une fois la semaine à été difficile. Cela a commencé par un 17e épisode de fièvre. Quatre belles journées où Maelle a été amorphe et complètement «greffée» à nous. Je peux vous dire que les dvd d'Elmo ont roulés en continuité presque jour et nuit! C'est rendu que je peux dire les répliques avant même que Elmo les disent, c'est peu dire. Comme le nombre de virus augmente rapidement, j'ai l'impression que c'est de plus en plus difficile de contrôler la fièvre avec de l'advil. Jusqu'à tout dernièrement, elle réagissait bien mais là, son efficacité est de moins en moins longue. Je me demande ce que nous pourrons bien utiliser lorsque son corps se sera habitué?

Mercredi dernier était la journée tant attendu depuis 18 mois. Nous avions rendez-vous pour l'IRM (résonance magnétique) de Maelle. Comme on me l'avait suggéré, j'ai couché Maelle plus tard la veille et je l'ai levé plus tôt le matin du test. Puisque Maelle ne peut rester immobile pendant environ 30-40 minutes, ils ont du lui donner un sédatif pour qu'elle ne bouge pas. Peu de sédatif a été nécessaire car elle cognait des clous avant même que ce soit son tour ( la dose maximal était de 120 mg et elle a reçu seulement 36 mg). Le test s'est bien déroulé sauf que Maelle s'est étouffées avec ses sécrétions dans les 5 premières minutes car elle était couchée sur le dos. (Avec sa dysphagie, ce n'est pas une bonne idée. A la maison elle dort toujours sur le coté ou sur le ventre.) Donc, ils ont du la sortir en catastrophe de la machine pour aspirer ses sécrétions et nous avons pu reprendre le test en prenant soin de lui surélever la tête légèrement. Pendant le test, plein de chose me sont passées par la tête. Bien que ce n'était pas la première fois qu'elle faisait ce test, j'ai trouvé très dure de voir ma fille immobilisée avec en plus un masque de «Robocop» sur le visage. Pleins d'émotions sont remontées en moi et s'il n'y avait pas eu 4 personnes derrière la vitre, je crois que j'aurais pleuré comme une madeleine. Je sais bien que c'est un test qui est sans douleur mais je ne pouvais pas croire que nous étions encore entrain de lui en faire un nouveau. Aucun enfant ne mérite d'avoir a subir tout ce que Maelle a subit (et devra encore subir). C'est rendu que pour les prises de sang, les tests d'urines... elle ne dit plus rien, comme si elle était résignée. C'est plus facile pour les professionnels mais pour le cœur de maman c'est très dur. C'est dans les moments comme ceux-là que la culpabilité revient au galop. Est-ce que je prend les bonnes décisions pour elle? Est que c'est trop pour elle? Comment elle se sent dans tout ça? Est ce qu'elle voudrait me dire qu'elle n'en peux plus? Tant de question qui reste sans réponse. J'espère juste maintenant que les résultats seront nous faire avancer.

Suite a la sédation, ils ont laissé Maelle dormir pendant 2 heures. Selon eux, cela ne devait aucunement affecter son sommeil pour la nuit!!! C'était mal connaître Maelle. Elle s'est finalement endormie à 1h00 du matin après que je lui ai donné de la Clonidine pour dormir. Elle faisait le party dans son lit... dire qu'elle était supposée être amorphe pour environ 24 heures!!! Par chance que le médicament à fait effet car nous avions rendez-vous le lendemain matin avec l'ORL.

Maelle a 1heure am après son party!!!

Parlant d'ORL, suite à notre rencontre, je m'attendais à ce qu'elle me dise qu'effectivement nous allions devoir enlever ses amygdales et possiblement lui mettre des tubes dans ses oreilles. Après 3 streptocoques et 4 otites au court de la dernière année, je n'en attendais pas moins. Et bien non, elle veut attendre que nous rencontrions l'immunologue afin de voir ce qu'il en pense. Donc retour à la case départ, nous devrons attendre le 12 décembre pour que quelqu'un d'autre trouve une solution. Des fois j'ai vraiment l'impression que chaque médecin qu'on rencontre relance la balle à un autre médecin! J'ai pas juste ça à faire courir les rendez-vous!!! Encore un mois d'attente! Cela peut sembler court comme délai mais dans le cas de Maelle, un mois c'est habituellement 1ou 2 virus de plus. L'immunologue va peut-être me trouver pénible mais je pense que je ne sortirais pas de son bureau sans qu’il ait une solution à nous proposer!!!

L'autre difficulté cette semaine a été le changement d'heure. Maelle a une horloge interne très précise et les changements d'heure sont toujours difficiles. Elle commence tout juste a reprendre son rythme. Elle s'est réveillée tôt toute la semaine malgré le fait qu'elle se couchait plus tard. A plusieurs reprises cette semaine, elle s'est endormie sur le plancher du salon avant même qu'il soit midi. Pour une petite fille qui ne veut plus faire de sieste...

Ce que le changement d'heure peut faire!

Comment le changement d'heure s'est passé chez vous?

Auteur: Maman