Le soleil après la pluie???

2 novembre 2011,

Depuis des mois, j’ai l’impression que les mauvaises nouvelles arrivent plus vite que les bonnes. Nous n’y avons pas échappé au cour des dernières semaines. Suite au dernier virus,  deux nouveaux ont fait leurs apparitions. Le premier s’est transformé en otite (4e)  et avec le deuxième nous avons frappé le jack pot!!! Une belle PNEUMONIE… que j’ai aussi attrapée!!! Je crois par contre que la pneumonie n’a pas été diagnostiquée à temps, je m’explique. Lorsque l’otite s’est déclarée, Maelle toussait beaucoup et la pédiatre n’a pas cru bon faire une radiographie de ses poumons (selon elle, les otites cause de la toux).Donc, nous sommes revenu avec une nouvelle prescription d’antibiotique (biaxin encore). Après deux jours la toux était partie mais Maelle ne semblait pas vraiment en meilleur forme. Elle a passé 4-5 jours à « végéter » sur le divan. Aussitôt que nous la déposions par terre elle empoignait son Elmo qui vibre et le catapultait sur le divan avant d’aller le rejoindre. On aurait dit une vraie adolescente!!! Naturellement, la toux est revenue après 5 jours et elle s’est aggravée au point que le mercredi matin je trouvais que Maelle avait de la difficulté à respirer (comme si elle avait du tirage). Après discussion avec la secrétaire de la pédiatre, nous avons convenu d’aller la faire vérifier par celle-ci tout de suite. Après observation, Maelle avait une bonne saturation et la pédiatre n’entendait rien sur ses poumons donc elle a diagnostiqué une laryngite puisque la gorge était irritée!!!  C’est durant la nuit que cela à dégénéré! Vers 22h00 Maelle ronronnait comme un gros matou, je lui ai donc installé l’humidificateur comme la pédiatre me l’avait suggérée. Le ronronnement à diminué de beaucoup. Par contre durant la nuit Maelle faisait de drôle de bruit. Vers 3h30 du matin (après avoir surveillé Maelle au 20 minutes car je sentais que quelque chose n’allait pas) j’ai trouvé Maelle tremblante de tout son corps et elle respirait très rapidement. En moins de deux, je suis partie avec elle à l’urgence. Après quelques tests (dont une radiographie des poumons) la pneumonie était confirmée!!! Il faut dire que ma pneumonie était déclarée depuis 3-4 jours, donc j’avais de gros doute que le test sortirait positif. Je pense par contre que j’ai attrapé ma pneumonie de Maelle même si celle de Maelle s’est déclarée après. J’ai l’impression que le biaxin à ralentit la progression de sa pneumonie mais qu’elle m’avait infecté avant de commencer son traitement. Peu importe qui l’a transmise à qui, j’ai du gérer deux pneumonie en même temps… pas vraiment évident. Pour bien conclure ça, j’ai fait une réaction au ventolin (pompe) qui à fait monter ma pression dans le tapis. Comme la pression ne descendait pas d’elle-même, le lendemain, j’ai du aller consulter pour avoir une médication. Disons que j’ai frôlé le tour à l'hôpital tellement elle était haute!!! Je ne comprends pas, je n’ai aucune raison de faire de la haute pression… ma vie est un long fleuve tranquille, sans vagues!!! (à peine sarcastique la madame!!!) ;)

Parlant de raison d’être stressée, nous sommes rendus au  point de fermeture du dossier de Maelle au centre de réadaptation en déficience physique. Comme Maelle reçoit des services depuis 2 ans, le nouveau « protocole »  dit que l’épisode de service doit s'interrompre pour au moins 4 mois et par la suite Maelle devrait être réintégrée sur une liste d’attente!!! Je dis bien devrait car si le test de génétique que nous attendons depuis plus de 10 mois finit par arriver et qu’il est positif au syndrome de Retts atypique, le centre de réadaptation fermera définitivement le dossier de Maelle puisque ce syndrome ne figure pas sur leur liste de traitement puisqu’il est associé à une déficience intellectuelle!!! Pour le moment, je suis en discussion avec L’Office de la protection des personnes handicapées afin que quelqu’un de leur équipe puisse m’accompagner pour le prochain plan d’intervention afin d’être certaine que les droits de Maelle soient respectés. Le plus frustrant dans tout ça, c’est que Maelle n’a toujours pas atteint ses objectifs (nous y arrivons tranquillement pour la marche, elle recommence à marcher derrière sa marchette avec de moins en moins d’aide). J’ai vraiment l’impression qu’il nous claque la porte au nez au moment même où nous arrivons  dans les derniers miles et qu’au contraire nous devrions redoubler d’effort. C’est très dur à accepter, j’ai l’impression de baisser les bras. Une chance que nous avons son éducatrice spécialisée en déficience intellectuelle qui travaille très fort avec Maelle. 

Encore du stress? Nous avons tenté par plusieurs reprise de trouver une solution à notre problème de mini-van car comme je le pensais, Maelle ne sera pas  évaluée avant le mois de mai 2012!!! Nous avons cherché à trouver un ergo au privé afin de devancer les démarches mais semblerait-il que personne ne peut nous aider. Donc, nous devrons attendre au printemps avant de pouvoir acheter notre mini-van car personne ne peut confirmer notre choix tant que Maelle n’est pas évaluée. Comme les mauvaises nouvelles n’arrivent jamais seules, nous avons eu un appel la semaine dernière de Mira nous indiquant qu’il y aura des délais d’environ 6 mois. 

Finalement, nous avons au moins notre rendez-vous la semaine prochaine pour le IRM. Nous pourrons donc voir plus précisément s’il y a une évolution sur son développement. La dernière fois qu’elle a eu ce scan (environ 2 ans), elle avait un âge mental de 10 mois. J’espère avoir de bonnes nouvelles cette fois-ci.

A suivre!!!

Auteur: Maman

Wow que tu es belle Maelle en schtroumpfette!

Maelle et grande soeur à l'Halloween