Le blogue de Maelle

25 décembre 2010 La journée vient de se terminer. Nous ne sommes pas fâchés. Maelle s'est levée un peu marabout ce matin. Il faut dire que la veille, elle n'était pas dans son environnement habituel ni dans sa routine. C'est important pour les enfants d'avoir une routine et de la suivre et c'est encore plus important pour un enfant handicapé. Donc, ce matin, c'était le temps d'ouvrir les cadeaux du Père Noël. A son premier cadeau,  elle n'est pas très sûre si elle l'aime ou pas. C'est un bébé Elmo (original!!!). Elle ne le connait pas celui-là. Et vlan, dans les airs. Elle ne le veut pas. Il faut dire que ça lui prend quelques jours à s'habituer à un nouveau jouet. Mais, le Père Noël a prévu le coup. Compte-tenu que son Elmo favori avait rendu l'âme quelques semaines auparavant, il a eu la bonne idée de le remplacer par un tout neuf. Quand elle a commencé à le déballer, elle ne le réalisait pas encore. Mais du moment où elle l'a vra...

8 novembre 2010 Maelle a eu sa première fièvre importante depuis le mois de juin. Cette fois-ci, pas d'urgence. Pas de convulsion... Seulement une visite de contrôle chez le pédiatre. Est-ce que sa médication contre l'épilepsie porte ses fruits? A suivre. N'empêche que la neurologue a quand même ajusté aujourd'hui  la dose pour prévenir d'éventuelles absences car elle en a quand même eues quelques fois. A chaque visite chez la neurologue, nous sommes surpris de voir tant d'empathie de sa part. En connaissez-vous beaucoup de médecins qui vous demandent s'ils peuvent faire autre chose pour vous faciliter la vie??? C'est étonnant, non? On se trouve bien chanceux d'avoir cette neurologue qui suit Maelle. Sur un autre d'idée, l'intégration de Maelle dans son nouveau groupe à la garderie se passe très bien. Quelques ajustements ont été nécessaire mais rien de dramatique. Son accompagnatrice est une pure soie avec Maelle. Elle fait des pie...

31 Octobre 2010 Petite question : Savez-vous où se trouve Maelle sur cette photo? Imaginez quand elles sont toutes en marche!!! Y'a au moins 24 batteries AA! Auteur: Papa

3 octobre 2010 Nous sommes allés à Québec assister au premier colloque sur les maladies orphelines. C'est un regroupement relativement nouveau qui a pour mission de faire connaitre avantage les maladies orphelines et de permettre d'unir l'ensemble des associations ou regroupement pour favoriser l'entraide et le travail d'équipe. Nous ne savions pas trop à quoi nous attendre au départ car nous ne faisions partie d'aucune autre associations et nous ne savons toujours pas de quoi Maelle est atteinte. En matinée, nous avons eu la visite du ministre de la santé, Dr. Yves Bolduc. Il a principalement indiqué que le gouvernement fera des efforts pour améliorer la recherche et la coordination entre les pays sur les maladies rares. Je pense que c'est un pas dans la bonne direction. Nous avons pu, par la suite discuter entre nous au sujet de ces maladies et comment nous pourrons améliorer le sort de ceux qui en sont atteintes ainsi que leur famille. Nous p...

10 septembre 2010 L'été est bientôt terminé et les vacances le sont également. Maelle n'a pas été malade une seule fois durant cette période. Nous touchons du bois... Nous n'avons pas visité de clinique d'urgence mais on ne sait jamais avec le retour à la routine: garderie, autres enfants, etc. Il y a du nouveau cette année à la garderie. Elle n'est plus à la pouponnière. Ses éducatrices lui ont dit adieu non sans peine. Ca faisait deux ans qu'elle était avec eux. Maintenant, elle est dans un groupe multi-âges. Elle a une accompagnatrice à temps plein juste pour Maelle. Elle est très gentille et Maelle semble l'avoir déjà adoptée. Il reste que c'est en grand changement pour Maelle et ça va prendre plusieurs semaines avant que cette nouvelle routine soit bien établie. Elle a toujours ses rendez-vous habituels : physiothérapie, ergothérapie, éducatrice spécialisée. Ca remplit une semaine assez rapidement. En plus des visites de la travai...

12 juillet 2010 Nous avons rencontré la neurologue ce matin. Un EEG (Électro-encéphalogramme) a été effectué et ce que nous pensions s'est concrétisé. Il y a un petit foyer épileptique. Ses convulsions récentes et ses absences en seraient probablement reliées. Désormais, elle devra prendre un médicament (1 de plus à sa liste exhaustive) pour prévenir les convulsions. Selon la neurologue elle devra prendre sa médication pour les 2 prochaines années avant de penser l'arrêter. Il se peut également que l'on soit obligé d'essayer plusieurs sortes de médicaments avant de trouver le bon. Malgré ce diagnostique, aucune autre piste de maladie n'est envisagée puisque l'épilepsie est fréquente dans plusieures pathologies. Donc, la liste des symptômes s'allongent mais pas celle des recherches. Disons que c'est décourageant, en plus Maelle a commencé à loucher dernièrement…. On n'a pas tellement envie de se battre avec des lunettes en plus. On en saura plus au...

1er juillet 2010 Il n'y a pas eu beaucoup de temps libre durant ce dernier mois. Elle a attrapé tout ce qui passe. Et c'est bizarre, ça tombe toujours la fin de semaine. Elle a donc encore le système immunitaire fragile. Nous avons eus quelques visites à la clinique et à l'urgence de l'hôpital. C'est toujours plaisant de passer nos samedis dans la salle d'attente de l'hôpital. Surtout qu'elle hurle lorsque quelqu'un tousse ou éternue. Nous avons également noté que la chaleur extérieure semble l'affecter beaucoup au point de faire monter sa température corporelle à 38.0 degrés. Nous commençons à songer de se faire installer l'air climatisé. La semaine dernière, c'était la fête de sa grande sœur. Elle a maintenant 6 ans et elle parle tout le temps. Nous lui avons préparé une petite fête avec parents et amis. Tout était prêt pour cette journée. Elle attendait ce moment avec impatience. La veille, Maelle a fait un peu de fièvre mai...