Le blogue de Maelle

18 décembre 2011, Déjà un mois depuis mon dernier message écrit. Un mois qui a passé à vive allure et qui nous a laissé la langue par terre. Bien sur, Maelle nous a réservé de belles surprises comme vous avez pu le constater avec les deux dernières vidéos. Aucun médecin n'avait osé nous prédire si Maelle allait marcher un de ces jours donc, inutile de vous dire à quel point nous étions fiers de notre puce (nous le sommes toujours d'ailleurs). C'est une grande victoire pour nous. Je ne sais pas si un jour elle y arrivera seule mais pour le moment, j'apprécie ce qu'elle est capable de nous donner. Pour ce qui est du trotteur, elle progresse super vite. Elle se déplace de plus en plus rapidement et elle est capable de se déprendre toute seule lorsqu'elle frappe un obstacle. À la garderie, cela lui permet une plus grande autonomie car elle peut se rendre directement vers la personne ou l'objet de son choix. Elle apprécie particulièrement les fenêtres où el...

23 novembre 2011 Maelle nous a fait une belle surprise hier. Lors de son exercice sur trotteur, elle a battu facilement son record de rally dans la maison. Voici sa vidéo!!! Auteur: Maman

17 novembre 2011 Voici une petite vidéo montrant les beaux progrès de Maelle malgré le fait que nous avons de moins en moins de séances de physiothérapie!!! Bravo Maelle! Auteur: Maman

14 novembre 2011, Encore une fois la semaine à été difficile. Cela a commencé par un 17e épisode de fièvre. Quatre belles journées où Maelle a été amorphe et complètement «greffée» à nous. Je peux vous dire que les dvd d'Elmo ont roulés en continuité presque jour et nuit! C'est rendu que je peux dire les répliques avant même que Elmo les disent, c'est peu dire. Comme le nombre de virus augmente rapidement, j'ai l'impression que c'est de plus en plus difficile de contrôler la fièvre avec de l'advil. Jusqu'à tout dernièrement, elle réagissait bien mais là, son efficacité est de moins en moins longue. Je me demande ce que nous pourrons bien utiliser lorsque son corps se sera habitué? Mercredi dernier était la journée tant attendu depuis 18 mois. Nous avions rendez-vous pour l'IRM (résonance magnétique) de Maelle. Comme on me l'avait suggéré, j'ai couché Maelle plus tard la veille et je l'ai levé plus tôt le matin du test. Puisque Ma...

2 novembre 2011, Depuis des mois, j’ai l’impression que les mauvaises nouvelles arrivent plus vite que les bonnes. Nous n’y avons pas échappé au cour des dernières semaines. Suite au dernier virus,  deux nouveaux ont fait leurs apparitions. Le premier s’est transformé en otite (4e)  et avec le deuxième nous avons frappé le jack pot!!! Une belle PNEUMONIE… que j’ai aussi attrapée!!! Je crois par contre que la pneumonie n’a pas été diagnostiquée à temps, je m’explique. Lorsque l’otite s’est déclarée, Maelle toussait beaucoup et la pédiatre n’a pas cru bon faire une radiographie de ses poumons (selon elle, les otites cause de la toux).Donc, nous sommes revenu avec une nouvelle prescription d’antibiotique (biaxin encore). Après deux jours la toux était partie mais Maelle ne semblait pas vraiment en meilleur forme. Elle a passé 4-5 jours à « végéter » sur le divan. Aussitôt que nous la déposions par terre elle empoignait son Elmo qui vibre et le catapultait sur le di...

18 septembre 2011, Assez, ça suffit! Allez voir ailleurs, si quelqu’un d’autre est intéressé!!! Parce que nous, on ne l’est plus du tout (d’ailleurs on ne l’a jamais été). J’aimerais bien savoir si quelqu’un nous a référé, a suggéré notre nom. Avons-nous gagné un prix sans le savoir? Est-ce qu’il existe une liste où on peut se désabonner, vous savez, comme pour les vendeurs au téléphone toujours prêt à nous vendre leurs affaires sur l’heure du souper? Est-ce qu’on peut démissionner de la maladie??? Un nouveau virus s’est encore pointé cette semaine. On s’y attendait, le dernier datait quand même de 4 semaines!!! Est-ce trop demandé d’avoir plus que 3-4 semaines de répit entre chaque virus. Pourquoi aiment-ils autant Maelle??? Je comprends qu’elle peut être adorable mais ce n’est pas une raison pour s’inviter aussi souvent sans demander la permission. Je doutais vraiment de l’efficacité du dernier vaccin, je crois que j’avais raison!!! En quoi un vaccin sur la diphtérie, la coq...

13 septembre 2011 Hé oui, déjà trois ans que nous sommes entrée par la belle (!?!) grande porte de l’hôpital Ste-Justine. Depuis maintenant trois ans, nous sommes à la recherche d’un nom, d’une maladie, d’un gène qui pourrait nous expliquer pourquoi Maelle ne progresse pas comme les autres enfants. Bien sur, au court des trois dernières années, nous avons fait différentes découvertes tel que la microcéphalie, la dysphagie, l’épilepsie, la gastrostomie... et bien d’autres choses qui finissent en « i » mais rien qui nous rapproche d’un diagnostic officiel autre que « Retard global de développement ». Trois ans de tests multiples, de prises de sang… mais surtout d’attente!!! Attente de rendez-vous (et dans les salles d’attentes!!!), attente de services, attentes de résultats (d’ailleurs, après 9 mois d’attente, nous n’avons toujours pas reçu nos résultats des tests de génétique!!!). Parlant d’attente, vous souvenez-vous que nous étions à la recherche d’un mini-...