Le blogue de Maelle

Bonjour Madame la Ministre, Aujourd’hui nous nous adressons à vous pour vous faire part de notre situation. Nous sommes les parents de deux charmantes jeunes filles, Florence 15 ans et Maelle 12 ans. Maelle est née différente des autres enfants. Maelle est polyhandicapée, elle n’a pas de diagnostic officiel autre qu’une mutation génétique identifiée, mais non répertorié jusqu’à ce jour. Elle est la seule pour le moment avec cette mutation. Les médecins l’identifient pour le moment comme une encéphalopathie épileptogène. Depuis maintenant plus de 10 ans, j’ai dû mettre fin à ma carrière que j’adorais, pour m’occuper de Maelle qui nécessite beaucoup de soins. Jusqu’à tout dernièrement, il était clair pour nous que Maelle grandirait avec nous et resterait avec nous toute sa vie. Au cours des deux dernières années, sa santé s’est beaucoup détériorée au point que maintenant l’équipe des soins palliatifs fait partie de notre vie ainsi que l’équipe des soins complexes qui s’est greffé