Le blogue de Maelle

18 décembre 2011, Déjà un mois depuis mon dernier message écrit. Un mois qui a passé à vive allure et qui nous a laissé la langue par terre. Bien sur, Maelle nous a réservé de belles surprises comme vous avez pu le constater avec les deux dernières vidéos. Aucun médecin n'avait osé nous prédire si Maelle allait marcher un de ces jours donc, inutile de vous dire à quel point nous étions fiers de notre puce (nous le sommes toujours d'ailleurs). C'est une grande victoire pour nous. Je ne sais pas si un jour elle y arrivera seule mais pour le moment, j'apprécie ce qu'elle est capable de nous donner. Pour ce qui est du trotteur, elle progresse super vite. Elle se déplace de plus en plus rapidement et elle est capable de se déprendre toute seule lorsqu'elle frappe un obstacle. À la garderie, cela lui permet une plus grande autonomie car elle peut se rendre directement vers la personne ou l'objet de son choix. Elle apprécie particulièrement les fenêtres où el

23 novembre 2011 Maelle nous a fait une belle surprise hier. Lors de son exercice sur trotteur, elle a battu facilement son record de rally dans la maison. Voici sa vidéo!!! Auteur: Maman

17 novembre 2011 Voici une petite vidéo montrant les beaux progrès de Maelle malgré le fait que nous avons de moins en moins de séances de physiothérapie!!! Bravo Maelle! Auteur: Maman

14 novembre 2011, Encore une fois la semaine à été difficile. Cela a commencé par un 17e épisode de fièvre. Quatre belles journées où Maelle a été amorphe et complètement «greffée» à nous. Je peux vous dire que les dvd d'Elmo ont roulés en continuité presque jour et nuit! C'est rendu que je peux dire les répliques avant même que Elmo les disent, c'est peu dire. Comme le nombre de virus augmente rapidement, j'ai l'impression que c'est de plus en plus difficile de contrôler la fièvre avec de l'advil. Jusqu'à tout dernièrement, elle réagissait bien mais là, son efficacité est de moins en moins longue. Je me demande ce que nous pourrons bien utiliser lorsque son corps se sera habitué? Mercredi dernier était la journée tant attendu depuis 18 mois. Nous avions rendez-vous pour l'IRM (résonance magnétique) de Maelle. Comme on me l'avait suggéré, j'ai couché Maelle plus tard la veille et je l'ai levé plus tôt le matin du test. Puisque Ma

2 novembre 2011, Depuis des mois, j’ai l’impression que les mauvaises nouvelles arrivent plus vite que les bonnes. Nous n’y avons pas échappé au cour des dernières semaines. Suite au dernier virus,  deux nouveaux ont fait leurs apparitions. Le premier s’est transformé en otite (4e)  et avec le deuxième nous avons frappé le jack pot!!! Une belle PNEUMONIE… que j’ai aussi attrapée!!! Je crois par contre que la pneumonie n’a pas été diagnostiquée à temps, je m’explique. Lorsque l’otite s’est déclarée, Maelle toussait beaucoup et la pédiatre n’a pas cru bon faire une radiographie de ses poumons (selon elle, les otites cause de la toux).Donc, nous sommes revenu avec une nouvelle prescription d’antibiotique (biaxin encore). Après deux jours la toux était partie mais Maelle ne semblait pas vraiment en meilleur forme. Elle a passé 4-5 jours à « végéter » sur le divan. Aussitôt que nous la déposions par terre elle empoignait son Elmo qui vibre et le catapultait sur le divan avant d’aller l

18 septembre 2011, Assez, ça suffit! Allez voir ailleurs, si quelqu’un d’autre est intéressé!!! Parce que nous, on ne l’est plus du tout (d’ailleurs on ne l’a jamais été). J’aimerais bien savoir si quelqu’un nous a référé, a suggéré notre nom. Avons-nous gagné un prix sans le savoir? Est-ce qu’il existe une liste où on peut se désabonner, vous savez, comme pour les vendeurs au téléphone toujours prêt à nous vendre leurs affaires sur l’heure du souper? Est-ce qu’on peut démissionner de la maladie??? Un nouveau virus s’est encore pointé cette semaine. On s’y attendait, le dernier datait quand même de 4 semaines!!! Est-ce trop demandé d’avoir plus que 3-4 semaines de répit entre chaque virus. Pourquoi aiment-ils autant Maelle??? Je comprends qu’elle peut être adorable mais ce n’est pas une raison pour s’inviter aussi souvent sans demander la permission. Je doutais vraiment de l’efficacité du dernier vaccin, je crois que j’avais raison!!! En quoi un vaccin sur la diphtérie, la coq

13 septembre 2011 Hé oui, déjà trois ans que nous sommes entrée par la belle (!?!) grande porte de l’hôpital Ste-Justine. Depuis maintenant trois ans, nous sommes à la recherche d’un nom, d’une maladie, d’un gène qui pourrait nous expliquer pourquoi Maelle ne progresse pas comme les autres enfants. Bien sur, au court des trois dernières années, nous avons fait différentes découvertes tel que la microcéphalie, la dysphagie, l’épilepsie, la gastrostomie... et bien d’autres choses qui finissent en « i » mais rien qui nous rapproche d’un diagnostic officiel autre que « Retard global de développement ». Trois ans de tests multiples, de prises de sang… mais surtout d’attente!!! Attente de rendez-vous (et dans les salles d’attentes!!!), attente de services, attentes de résultats (d’ailleurs, après 9 mois d’attente, nous n’avons toujours pas reçu nos résultats des tests de génétique!!!). Parlant d’attente, vous souvenez-vous que nous étions à la recherche d’un mini-van? Nous avons du

7 août 2011 Voici une belle vidéo de Maelle dans la piscine de Mamie! Auteur: Maman

28 juillet 2011, Hé oui, le temps des vacances est enfin arrivé!!! Il faut dire qu’il est arrivé,   il y   a quelques jours déjà. Cette année, les vacances sont un peu plus compliquées pour nous!!! La belle température que tout le monde souhaitait, étant enfin arrivée, nous cause quelques petits soucis. Compte tenue que Maelle réagit beaucoup à la chaleur (température et risque de convulsion), nous sommes limités dans nos sorties à   l’extérieur. C’est   difficile de rester à l’intérieur lorsqu’il fait si beau. Depuis des mois que j’attends ce beau temps, maintenant il me joue des tours en étant si chaud!!! Jamais satisfaite la madame!!! Heureusement, nous avons notre air climatisé car les derniers jours ont été suffoquant. Je réalise que les sorties en famille deviennent de plus en plus compliquées et ça me brise le cœur de ne pas pouvoir sortir tous les quatre ensemble comme bon nous semble. Juste un pique-nique en famille devient un tour de force.   Pour le moment, les seules s

11 juillet 2011, Voici des nouvelles photos de notre petite puce!!! Elle est rendu une grande fille! Bravo! Auteur: Maman

5 juillet 2011, Ca y est, je crois que j’y suis arrivée, je peux le dire officiellement, je suis vraiment mais vraiment rendu écœurée. Moi qui pensait naïvement que l’arrivé du printemps et de l’été allaient simplifier ma vie, je me suis mise le doigt dans l’œil jusqu’au coude!!! Le mois de juin s’est avéré être comme tout les autres mois, c'est-à-dire, des mois de rendez-vous d’urgence pour traiter des infections. Encore ce mois-ci, nous avons eu « l’honneur » de visiter la pédiatre pour deux infections de la gorge (3 e et 4 e  streptocoques). La dernière étant aujourd’hui même. Selon toute vraisemblance, le 3 e streptocoque aurait mal guérit il y a une semaine ce qui occasionnerait le 4 e . Donc une fois de plus, des antibiotiques ont été prescrits à Maelle. Comme elle est allergique à la pénicilline, nous sommes passablement restreints dans les choix d’antibiotiques, donc nous n’aurons d’autre choix que d’endurer le Biaxin qui lui cause des brûlures d’estomac (comme si el

2 juin 2011, Dure, dure nuit!!! Hier, était la journée du polysomnogramme de Maelle (test qui permet de détecter si elle fait de l’apnée du sommeil). Après deux ans d’attente, de remise ou d’annulation du  test pour cause de maladie, nous y étions enfin. Je dis enfin mais au fond de moi, je n’avais pas du tout le goût de passer encore une nuit complète à l’hôpital pour qu’une inhalothérapeute observe et analyse la respiration de ma fille. Il faut dire que nous n’en sommes pas au premier test qui dure quelques heures. Il y a eu une ph-métrie qui a duré 24 heures, une résonnance magnétique sous anesthésie (4 heures en tout… et dire qu’on en attend encore une autre  depuis 1 an, pfff), une gastroscopie également sous anesthésie générale et ses deux opérations (biopsie musculaire/nerveuse, chirurgie pour les reflux et gastrostomie) et tout cela au cours des 2 dernières années. En résumé… y’en a marre!!! Et bien, je peux affirmer que je ne suis pas la seule à en avoir marre, Maelle me

30 mai 2011, Aujourd’hui fut une de ces journées à garder en mémoire. Non pas parce que Maelle à crié de tous ses poumons lors de notre virée au dépanneur/crèmerie mais bien parce qu’aujourd’hui, elle nous a réservé une magnifique surprise, mais j’y reviendrai!!! Lors du dernier message, Maelle était malade une fois de plus. J’ai bel et bien été consulté le jour de la fête des mères (c’est à croire que Maelle préfère les journées de fêtes pour tomber malade!!!) car la fièvre ne voulait toujours pas arrêter. Le diagnostic du médecin : infection de la gorge. Amygdalites? Streptocoque? Nous n’en avons aucune idée!! A s’être « battu » pendant 10 minutes avec plusieurs petits bâtons dans sa bouche, pas moyen de voir plus que 2 secondes le fond de sa gorge!!! Même le truc de tousser (Maelle hurle habituellement lorsque quelqu’un tousse, donc moyen efficace de voir correctement sa gorge sans effort) n’a rien donné. Il fallait qu’elle soit vraiment malade pour ne plus réagir. Donc, je sui

7 mai 2011, Selon la définition du dictionnaire, le bonheur engendre un sentiment de plénitude, de satisfaction complète. Un grand bonheur est à mon avis peu fréquent. Bien sur, on peut penser au jour de notre mariage, à la naissance de nos enfants, à notre première maison… mais je crois plutôt qu’il se retrouve le plus souvent, en une multitude de petits moments inattendus parsemés au gré de la vie. La vie par contre nous joue parfois des tours qui nous amènent à revoir notre définition du bonheur. Plutôt que de penser au bonheur « normal » tels qu’une promotion, revoir un ami de longue date, un voyage tant désiré… je réalise qu’avec un enfant différent, la conception du bonheur prend un tout autre sens. En quoi consiste le bonheur exactement??? Voici un exemple de nos petits bonheurs : un souper où tout le monde mange le même repas (manger chaud en plus serait le comble du bonheur!!!), une soirée où les enfants s’endorment avant que l’on ne soit complètement exténué, une semaine

4 mai 2011, Déjà un mois depuis mon dernier message! Ce n’est pas par manque de nouvelle ou d’évènement, car de ce côté ce fut encore un mois mouvementé, mais bien par manque de temps. Ou en étions-nous rendus ? Au premier, deuxième ou troisième changement de médicament pour l’épilepsie? Eh oui, vous avez bien lu, nous en sommes au troisième changement de médicament pour l’épilepsie depuis le mois de mars!!! Après le Keppra qui s’est avéré désastreux, le Tégrétol s’est soldé par un échec lui aussi! Il rendait Maelle tellement somnolente qu’elle avait complètement arrêté de se déplacer. Elle cherchait constamment un appui car rester assise par terre lui demandait tout son petit change. Elle ressemblait à un de ses petits chiens aux yeux piteux. Peut-être mignon pour un chien, mais beaucoup moins pour son enfant!!! De plus, elle était très anxieuse et elle semblait avoir en permanence un terrible mal de tête.   Seulement lui effleurer les cheveux et elle grognait. J’en suis même ven

6 avril 2011 Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de notre vie au quotidien avec Maelle. Aujourd’hui, c’est avec mon cœur que j’écris ce message. Pas seulement mon cœur de maman, mais mon cœur de femme également. Mon cœur qui plus souvent qu’autrement ces temps-ci, flotte dans l’eau par toutes les émotions qu’il doit surmonter. Au cours des 4 dernières années, je peux vous dire que la vie n’a pas été de tout repos. En commençant par une grossesse difficile (certain vous dirons que j’ai eu le teint vert jusqu’à mon accouchement), en passant par les premiers mois de vie de Maelle au prise avec des reflux gastriques puissants qui nécessitaient une constante supervision car elle s’étouffait avec ses reflux.  Dès ses 12-14 mois, beaucoup de questions m’ont passées par la tête quant à son développement. C’est à ce moment que la « vraie vie » nous a attrapés. Depuis bientôt 3 ans, je me bats pour faire progresser notre fille, l’emmener plus loin, lui procurer les outils nécessaire à so