Le blogue de Maelle

25 décembre 2010 La journée vient de se terminer. Nous ne sommes pas fâchés. Maelle s'est levée un peu marabout ce matin. Il faut dire que la veille, elle n'était pas dans son environnement habituel ni dans sa routine. C'est important pour les enfants d'avoir une routine et de la suivre et c'est encore plus important pour un enfant handicapé. Donc, ce matin, c'était le temps d'ouvrir les cadeaux du Père Noël. A son premier cadeau,  elle n'est pas très sûre si elle l'aime ou pas. C'est un bébé Elmo (original!!!). Elle ne le connait pas celui-là. Et vlan, dans les airs. Elle ne le veut pas. Il faut dire que ça lui prend quelques jours à s'habituer à un nouveau jouet. Mais, le Père Noël a prévu le coup. Compte-tenu que son Elmo favori avait rendu l'âme quelques semaines auparavant, il a eu la bonne idée de le remplacer par un tout neuf. Quand elle a commencé à le déballer, elle ne le réalisait pas encore. Mais du moment où elle l'a vra

8 novembre 2010 Maelle a eu sa première fièvre importante depuis le mois de juin. Cette fois-ci, pas d'urgence. Pas de convulsion... Seulement une visite de contrôle chez le pédiatre. Est-ce que sa médication contre l'épilepsie porte ses fruits? A suivre. N'empêche que la neurologue a quand même ajusté aujourd'hui  la dose pour prévenir d'éventuelles absences car elle en a quand même eues quelques fois. A chaque visite chez la neurologue, nous sommes surpris de voir tant d'empathie de sa part. En connaissez-vous beaucoup de médecins qui vous demandent s'ils peuvent faire autre chose pour vous faciliter la vie??? C'est étonnant, non? On se trouve bien chanceux d'avoir cette neurologue qui suit Maelle. Sur un autre d'idée, l'intégration de Maelle dans son nouveau groupe à la garderie se passe très bien. Quelques ajustements ont été nécessaire mais rien de dramatique. Son accompagnatrice est une pure soie avec Maelle. Elle fait des pie

31 Octobre 2010 Petite question : Savez-vous où se trouve Maelle sur cette photo? Imaginez quand elles sont toutes en marche!!! Y'a au moins 24 batteries AA! Auteur: Papa

3 octobre 2010 Nous sommes allés à Québec assister au premier colloque sur les maladies orphelines. C'est un regroupement relativement nouveau qui a pour mission de faire connaitre avantage les maladies orphelines et de permettre d'unir l'ensemble des associations ou regroupement pour favoriser l'entraide et le travail d'équipe. Nous ne savions pas trop à quoi nous attendre au départ car nous ne faisions partie d'aucune autre associations et nous ne savons toujours pas de quoi Maelle est atteinte. En matinée, nous avons eu la visite du ministre de la santé, Dr. Yves Bolduc. Il a principalement indiqué que le gouvernement fera des efforts pour améliorer la recherche et la coordination entre les pays sur les maladies rares. Je pense que c'est un pas dans la bonne direction. Nous avons pu, par la suite discuter entre nous au sujet de ces maladies et comment nous pourrons améliorer le sort de ceux qui en sont atteintes ainsi que leur famille. Nous p

10 septembre 2010 L'été est bientôt terminé et les vacances le sont également. Maelle n'a pas été malade une seule fois durant cette période. Nous touchons du bois... Nous n'avons pas visité de clinique d'urgence mais on ne sait jamais avec le retour à la routine: garderie, autres enfants, etc. Il y a du nouveau cette année à la garderie. Elle n'est plus à la pouponnière. Ses éducatrices lui ont dit adieu non sans peine. Ca faisait deux ans qu'elle était avec eux. Maintenant, elle est dans un groupe multi-âges. Elle a une accompagnatrice à temps plein juste pour Maelle. Elle est très gentille et Maelle semble l'avoir déjà adoptée. Il reste que c'est en grand changement pour Maelle et ça va prendre plusieurs semaines avant que cette nouvelle routine soit bien établie. Elle a toujours ses rendez-vous habituels : physiothérapie, ergothérapie, éducatrice spécialisée. Ca remplit une semaine assez rapidement. En plus des visites de la travai

12 juillet 2010 Nous avons rencontré la neurologue ce matin. Un EEG (Électro-encéphalogramme) a été effectué et ce que nous pensions s'est concrétisé. Il y a un petit foyer épileptique. Ses convulsions récentes et ses absences en seraient probablement reliées. Désormais, elle devra prendre un médicament (1 de plus à sa liste exhaustive) pour prévenir les convulsions. Selon la neurologue elle devra prendre sa médication pour les 2 prochaines années avant de penser l'arrêter. Il se peut également que l'on soit obligé d'essayer plusieurs sortes de médicaments avant de trouver le bon. Malgré ce diagnostique, aucune autre piste de maladie n'est envisagée puisque l'épilepsie est fréquente dans plusieures pathologies. Donc, la liste des symptômes s'allongent mais pas celle des recherches. Disons que c'est décourageant, en plus Maelle a commencé à loucher dernièrement…. On n'a pas tellement envie de se battre avec des lunettes en plus. On en saura plus au

1er juillet 2010 Il n'y a pas eu beaucoup de temps libre durant ce dernier mois. Elle a attrapé tout ce qui passe. Et c'est bizarre, ça tombe toujours la fin de semaine. Elle a donc encore le système immunitaire fragile. Nous avons eus quelques visites à la clinique et à l'urgence de l'hôpital. C'est toujours plaisant de passer nos samedis dans la salle d'attente de l'hôpital. Surtout qu'elle hurle lorsque quelqu'un tousse ou éternue. Nous avons également noté que la chaleur extérieure semble l'affecter beaucoup au point de faire monter sa température corporelle à 38.0 degrés. Nous commençons à songer de se faire installer l'air climatisé. La semaine dernière, c'était la fête de sa grande sœur. Elle a maintenant 6 ans et elle parle tout le temps. Nous lui avons préparé une petite fête avec parents et amis. Tout était prêt pour cette journée. Elle attendait ce moment avec impatience. La veille, Maelle a fait un peu de fièvre mai

12 mai 2010 Dure fin de semaine passée à l’intérieur de la maison pour Maelle et toute la famille. Elle a attrapé la gastro et par ricochet papa et maman aussi; gracieuseté de la garderie. C'est toujours un peu long de se remettre d’une gastro surtout pour elle. Il faut surveiller particulièrement son hydratation, la fièvre. De plus, c'est toute une corvée de tout désinfecter dans la maison. Elle commence à s'en remettre. Le dernier mois a passé a une vitesse folle avec tous les rendez-vous habituel (physio, ergo, éducatrice spécialisée) en plus du suivi avec le chirurgien et l'ajout d'une travailleuse sociale. Enfin un peu d'aide pour maman et toutes la paperasserie qu'il faut faire et refaire régulièrement. Par contre, il s'est passé quelque chose aujourd'hui qui nous inquiète. Nous ne savons pas exactement si c'était dû à des reflux ou plutôt à des restes d'un petit rhume. Pendant qu’elle jouait par terre avec ses joue

6 avril 2010 La fin de semaine dernière, nous avons eu toute une surprise. Maelle a fait des convulsions vers 4:00 dans la nuit de samedi. Par chance que Maman dort toujours avec un oeil ouvert. Sans savoir que Maelle avait des convulsions, elle se rend à sa chambre comme elle fait à toute les nuits. Maelle a les yeux ouverts mais elle n'est pas là à 100%. C'est le branle-bas de combat. Maman vérifie sa température; 40.4 de fièvre. Pourtant la journée s'était bien déroulée. Comment se fait-il que ça se déclenche comme ça? Après une brève discussion avec Info-santé et compte-tenu de la situation délicate de Maelle, c'est direction l'urgence. Au moins, l'attente n'a pas été trop longue. Après vérification, c'est un début de pneumonie qui commence. Prescription d'antibiotiques et un suivi serré de la fièvre. Encore aujourd'hui, nous ne savons pas d'où cela avait commencé. Est-ce que le retour à la garderie après 1 mois d'absence serait l

25 mars 2010 Depuis sa chirurgie, nous nettoyons quotidiennement le tour de la boutonnière pour prévenir tout infection. C'est quand même quelque chose qui faut surveiller attentivement car il peut y avoir quelques complications. En voici un exemple. Une semaine avant de voir le chirurgien pour enlever les derniers points, lors d'une vérification, il a remarqué qu'il y avait une petite fuite dans le ballon à l'intérieur. Ceci peut faire en sorte que la boutonnière sorte de son emplacement assez facilement. Dans ces cas là, il faut faire très attention et la fixer bien en place avec des pansements. Si la boutonnière n'est pas en place comme il faut, nous avons 3 heures pour aller à l'hôpital sinon il peut y avoir des complications. Lorsque le chirurgien a enlevé les derniers points, il en a profité pour changer la boutonnière. C'est assez surprenant de voir comment c'est rapide à changer. Maintenant, la boutonnière est bien en place et nous nous en s

21 février 2010 Nous sommes de retour d'un autre séjour à l'hopital. Nous avons su mardi dernier que sa chirurgie tant attendue pour régler ses problèmes de reflux serait effectuée le jeudi de la même semaine. Après le report de la chirurgie en janvier lors de son hospitalisation due à ses convulsions, nous avions hâte que celle-ci soit effectuée. Nous espérions tellement que cette chirurgie puisse régler le plus possible ses reflux gastriques. Donc, mercredi matin, direction l'hopital pour rencontrer l'anesthésiste afin d'avoir son approbation pour l'opération. Rendu sur place, une surprise nous attends. Ils ont "oublié" de nous dire qu'ils admettaient Maelle la journée même (et non seulement la journée même de l'opération telle que qu'il était prévue) et que nous allons rester à l'hopital pour la nuit. Nous avons donc attendu l'anesthésiste en vain jusqu'à 16h00 pour ensuite revenir à la maison faire les bagages, souper et

21 janvier 2010 Nous revenons d'un séjour mouvementé à l'hôpital. Samedi dernier, nous étions chez Papi et Mamie. Le matin, tout allait bien. Avant la sieste de l'après-midi, Maelle a commencé à faire un peu de fièvre. Nous lui donnons donc à ce moment du Tylénol. Elle était chaude un peu mais ça ne semblait pas être grave.Vers l'heure du souper nous lui en redonnons une autre dose puisqu'elle fait encore un peu de fièvre. Peu de temps après, lorsqu'elle était assise par terre en train de jouer avec ses jouets, elle s'est rapidement mise à faire des convulsions. Nous nous sommes précipité pour la prendre et vérifier son état. Elle est devenue brulante de fièvre. Nous n'avions pas de thermomètre à ce moment. Mon frère s'est dépêché à aller en chercher un à la pharmacie ainsi que de du Motrin. Habituellement, lorsqu'elle fait de la fièvre, nous combinons pratiquement toujours les deux. Mais nous étions très surpris de la montée rapide de sa t

4 janvier 2010 Nous pouvons dire que ça fait du bien quand nous avons congés des hôpitaux et traitement pendant deux semaines. Ca ne s'est pas produit depuis dix-huit mois. Nous en avons donc profité pour nous reposer un peu. Maelle est ravie de ses cadeaux de Noël. Comme toujours, une période d'adaptation était nécessaire pour lui permettre de se familiariser avec ses nouveaux jouets. Elle a même reçu de la grande visite. Le chien de Papi et Mamie. C'est étonnant de la voir quand Puschi est dans le coin. Nous sommes en discussion pour voir si ce ne serait pas une bonne idée d'adopter un chien qui pourrait l'aider dans son développement. Il faudra en reparler avec l'éducatrice spécialisée. Avec tous les jouets à piles qu'elle a maintenant, je me demande si nous ne devrions pas être commandités par DURACELL. Même les rechargeables ne durent pas assez longtemps. Chaque jouet dure environ une à deux semaines avec des piles neuves. Et quand le jouet ne