Lettre à la Ministre de la santé Danielle McCann
Bonjour Madame la Ministre,
Aujourd’hui nous nous adressons à vous pour vous faire part de notre
situation. Nous sommes les parents de deux charmantes jeunes filles, Florence
15 ans et Maelle 12 ans. Maelle est née différente des autres
enfants. Maelle est polyhandicapée, elle n’a pas de diagnostic officiel autre
qu’une mutation génétique identifiée, mais non répertorié jusqu’à ce jour. Elle
est la seule pour le moment avec cette mutation. Les médecins l’identifient pour
le moment comme une encéphalopathie épileptogène.
Depuis maintenant plus de 10 ans, j’ai dû mettre fin à ma
carrière que j’adorais, pour m’occuper de Maelle qui nécessite beaucoup de
soins. Jusqu’à tout dernièrement, il était clair pour nous que Maelle
grandirait avec nous et resterait avec nous toute sa vie. Au cours des deux
dernières années, sa santé s’est beaucoup détériorée au point que maintenant
l’équipe des soins palliatifs fait partie de notre vie ainsi que l’équipe des
soins complexes qui s’est greffée à nous l’été dernier, à la suite de deux
hospitalisations totalisant plus de la moitié du mois de juin.
Maelle a une déficience physique et intellectuelle, de l’épilepsie,
une microcéphalie, une dysphagie très sévère au point qu’elle ne mange plus du
tout par la bouche depuis environ 18 mois, des allergies saisonnières et alimentaires
(toutes les solutions de gavages entre autres), de l’asthme depuis cet été, une
hypersalivation réfractaire aux traitements non chirurgicaux, un reflux
gastro-œsophagien très sévère avec gastroparésie, ce qui a nécessité une
chirurgie de « Nissen », et en même temps l’installation d’une
boutonnière pour l’hydrater. Également, Maelle a une absence de thermorégulation
de sa température corporelle. Par exemple, elle peut être à 34,5 degrés
Celsius lorsqu’il fait un peu plus froid et l’inverse lorsqu’il fait chaud. Ici,
vous n’avez qu’un aperçu de ce qui caractérise la santé de Maelle.
Au cours des deux dernières années, elle a fréquenté l’école spécialisée
Victor-Doré une quarantaine de jours seulement. Les poumons de Maelle étant
affaiblis par toutes les pneumonies qu’elle a eues au cours de sa vie, mais
particulièrement au cours des deux dernières années (elle a séjourné 2 fois
aux soins intensifs intubée dont la dernière fois pour une durée de 29 jours),
ont fait qu’elle ne peut plus être en contact avec différents microbes et virus
pour la protéger. Également depuis ce printemps, elle demeure à la maison à
temps plein, car les allergies saisonnières n’étant pas contrôlées malgré les
différentes médications, elle a commencé à faire des bronchospasmes lorsqu’elle
sort à l’extérieur. Lors de sa dernière crise d’asthme, elle s’est étouffée
avec ses sécrétions durant la nuit et cela lui a valu son dernier séjour (12
jours) à Ste-Justine pour une autre pneumonie puisqu’elle s’est aspirée.
Lors de cette dernière hospitalisation, les pneumologues ont
prescrit un appareil qui s’appelle un « Cough Assist » que nous connaissions
déjà puisque c’est avec l’aide de cet appareil que nous aidons Maelle lors de
ses hospitalisations. Sur la recommandation des différents pneumologues qui ont
suivi Maelle durant ce dernier séjour, Maelle devrait avoir un traitement matin
et soir tous les jours de cet appareil afin de libérer ses poumons de toutes
sécrétions ou aspiration qu’elle a durant la journée. Le but d’utiliser cet
appareil est d’éviter le plus possible des hospitalisations. Je peux vous dire
que lors de ses dernières hospitalisations ce qui nous retenait à l’hôpital
était le besoin de faire des traitements quotidiens avec cette machine. Cela
l’aide à décoller les sécrétions et à les faire sortir afin d’éviter une
surinfection puisqu’elle n’a pas la force de tousser efficacement. Du moment
qu’elle n’en avait plus de besoin, nous retournions directement à la maison où
je m’occupais de tous les soins dont elle avait besoin en passant par le « clapping »,
la physiothérapie respiratoire et les aspirations aux cathéters.
Avec les années, j’ai appris en observant les différentes équipes
qui gravitent autour de Maelle à bien faire les soins qui lui sont nécessaires.
Je suis capable à l’aide de mon stéthoscope d’identifier des crépitements, des
râlements, des ronchis… et même lorsque l’air ne passe plus du tout puisque
cela lui est arrivé à quelques reprises que son poumon gauche s’affaisse. Nous
nous sommes même équipés d’un saturomètre afin de mieux suivre sa saturation
quand elle ne va pas bien. À quelques reprises, il nous a été d’une grande
utilité afin de voir que tranquillement son état se détériorait et nous
permettre de nous rendre directement à Ste-Justine puisque nous ne voulons plus
passer par l’hôpital près de chez nous, car ils sont obligés d’intuber Maelle
pour la transférer faute d’avoir l’équipement adapté à sa situation.
Pour être précis, nous ne voulons plus que Maelle soit intubée, car cela est très
difficile pour elle, l’extubation.
Le but de cette lettre Madame la Ministre, est de vous faire
comprendre que, quand les médecins de votre enfant recommandent fortement un
équipement médical pour l’aider à avoir une qualité de vie, nous faisons tout
ce qui est en notre pouvoir pour lui procurer. Cependant, quand l’appareil en
question coûte la modique somme de 5600 $ et que les assurances ne paient
que 450 $, nous nous retrouvons fasse à un problème de taille. Évidemment,
il existe un programme de ventilation assisté, mais Maelle ne correspond pas
aux critères de sélections. Voyez-vous, avoir un enfant comme Maelle coûte
beaucoup d’argent. Nous nous sommes toujours dit que nous assumerions tout ce
que cela prend pour le bien être de notre fille, mais nous voilà arrivés au
bout des ressources financières disponibles pour le moment. Avec l’aide du
travailleur social de Maelle, nous tentons de trouver des solutions, mais la dernière
option qui nous restait était de faire des demandes à des fondations afin de
nous aider à payer ladite machine mais aucunes fondations nous a acceptés .
Depuis cet été que nous essayons de trouver les fonds, mais ce n’est toujours
pas réglé. En attendant, je fais du « clapping » à Maelle de 1 à 3 fois
par jour selon ses besoins pour l’aider, mais cela ne remplace pas le « Cough
Assist ». Je trouve cela désolant de devoir lui faire des traitements pas
complètement adaptés quand une machine pourrait grandement l’aider dans la
qualité de son bien-être.
Maelle a un reflux important et son estomac ne se vide pas (malgré
la prise de « Cisapride »). Inutile de vous dire que faire du « clapping »
sur un estomac remplit est loin d’être une bonne idée (Nous devons attendre au
moins 2 heures après les repas pour faire le « clapping »). C’est courir
après le trouble puisqu’elle est plus à risque de s’aspirer dans ce cas.
L’appareil serait beaucoup plus sécuritaire pour sa santé déjà extrêmement
fragile. Nous ne comprenons pas pourquoi cette machine ne fait pas partie d’un
programme pour qu’elle soit fournie aux familles comme la nôtre. Quand les
médecins de votre enfant vous suggèrent fortement de l’utiliser afin d’éviter
des hospitalisations qui coûtent beaucoup plus cher que la machine, je trouve
que cela devint un investissement. Au nombre de jours que nous avons allongés
ses séjours en milieu hospitalier à cause du besoin de cette machine, je crois
que le gouvernement aurait grandement récupéré l’argent en nous la fournissant.
Dites-moi, si Maelle était en famille d’accueil, elle aurait accès à cette
machine ? (Après un mois de décembre très difficile en sécrétions, nous avons
décidé de louer la machine à nos frais (500$ par mois) afin d’éviter encore une
hospitalisation que la pédiatre et les soins palliatifs recommandaient. Avec
l’aide d’antibiotiques et de plusieurs traitements nous sommes parvenues à
surmonter le plus gros des sécrétions et ainsi éviter l’hospitalisation.)
Pour vous donner une idée des frais encourus avec une enfant comme
Maelle, juste dans les 2 dernières années, nous avons dû acheter un
nouveau véhicule et le faire adapter (heureusement, l’adaptation est couverte).
Nous avons dû acheter des équipements pour la machine à succion prêtée par le
CLSC puisque ce n’est pas couvert (Cathéter…). Acheter des fournitures de gavages
puisque le nombre alloué n’est pas suffisant puisque Maelle est gavée en bolus
à la seringue. Acheter un « Vitamix » afin de préparer nous-mêmes ses
gavages maison dus à ses allergies alimentaires en plus de tous les aliments
biologiques et suppléments pour faire les gavages. Comme mentionné
précédemment, Maelle prend également du « Cisapride », médicament d’exception pour
vider son estomac avant chaque repas. Ce médicament n’est pas couvert par
aucune assurance puisqu’il n’est plus vendu au Canada. Pour ce dernier, j’ai
entendu dire que l’hôpital Children le fournit gratuitement aux patients, mais
pas à Ste-Justine où Maelle est suivie. Nous avons adapté la cour arrière pour
qu’elle puisse sortir à l’extérieur de façon sécuritaire (avant que les
allergies se déclarent). C’est sans oublier les besoins de tous les jours tels
que les lingettes pour le changement de couche, gants…
Dernièrement, nous avons eu 2 épisodes de panne de courant qui
ont duré plus de 24 heures. Nous voulons effectuer l’achat d’une génératrice
afin de pouvoir assurer les soins vitaux de Maelle en cas de panne de courant. Il
y a juste trop de risque si Maelle s’étouffe. Nous n’avons pas de moyens de
l’aider en l’aspirant, la tenir au chaud, lui faire ses gavages, conserver sa
nourriture particulière. C’est extrêmement déplaisant de perdre le contenu de
son réfrigérateur et congélateur pour tout le monde, imaginez quand c’est de la
nourriture particulière qui a pris un temps énorme à préparer.
Avoir un enfant comme Maelle, c’est s’oublier complètement et se consacrer
à celui-ci. C’est avec tout notre cœur que nous le faisons corps et âmes. Les
journées sont vraiment très chargées, jours
et nuits, et les repos sont vraiment peu présents. Maintenant, peu de gens
peuvent prendre la relève auprès de Maelle puisqu’il nous faut une infirmière
pour assurer les soins au besoin. Maelle est une jeune fille qui a des étoiles
dans les yeux. Elle nous donne de grandes leçons sur sa force et détermination
face à sa condition. Nous sommes toujours prêts à nous dévouer pour notre
cocotte, mais nous vous demandons de nous aider à bien nous occuper d’elle en
nous fournissant les équipements dont nous avons besoin pour son bien-être. Si
elle était en famille d’accueil ou en hébergement en milieu hospitalier,
ceux-ci lui seraient surement fournis. Nous vous demandons les mêmes
équipements. Nous sommes sa famille et sommes les mieux placés pour l’aider à
garder les étoiles dans les yeux.
Vous savez, avoir un enfant comme Maelle apporte
son lot de stress. Si nous pouvons compter sur vous pour nous aider, cela
aiderait grandement à réduire ce stress. Il reste peu de temps dans une journée
de libre pour se reposer et depuis quelques mois, ils sont occupés à trouver
des solutions « administratives et cliniques » aux différents problèmes
d’équipements. Nous ne voulons que retrouver une vie de parents et avoir le
temps de donner à nos 2 enfants, le « temps » qu’elles méritent.
Je vous prie de recevoir, Madame la Ministre, nos
respectueuses salutations.
Agenda d’une journée typique (Automne) :
- 7h45 levé, j’ai 2 poilus qui m’accueille dès le saut du lit car ils ont faim. Après avoir dit bonjour à ces 2 petites bêtes et réussi à m’habiller, direction nourrir le petit monstre à batterie qui miaule sa vie parce qu’il pense que je n’ai pas compris qu’il a faim. Ensuite il faut sortir Violette (chien Mira de Maelle) aux besoins et la nourrir, au moins elle, elle ne hurle pas sa vie!
- 8h00-8h30 préparation des médicaments et administration des 3 seringues. Ne faut pas oublier qu’il faut les rincer après! Préparation du gavage au Vitamix en intégrant tous les aliments nécessaires (préparés la vieille parce que je n’y arriverais pas). Laver le Vitamix après! Changement de couche, habillement de Maelle. Vite on est en retard sur l’horaire! Installation de Maelle dans sa chaise pour ledit gavage.
- 8h45-10h00/10h15 Administration du gavage en faisant des tape/tape/tape roule/roule/roule... et autres singeries durant le gavage pour occuper la demoiselle! Administrer les pompes.
- 10h15 lavage des seringues!
- 10h30 Enfin maman va pouvoir manger…parce qu’on ne mange pas devant Maelle, compte tenu qu’elle se souvient très bien du terme « manger ». Me lever quelques fois pour aider Maelle qui chicane ou se prendre dans ses pieds.
- 11h00 exécution d’autres tâches connexes...je vous laisse choisir, lavage, ménage, vider le lave-vaisselle…et passer tous les jours le balai/moppe pour ramasser les poils de nos poilus puisque Maelle se déplace à 4 pattes.
- 12h30 2e série de médicaments et préparation des seringues de gavage (ajuster la texture au besoin car il épaissit). Changer la couche et bavette. Vérifier sécrétions et dose de Salinex pour les liquéfier. Installer Maelle dans sa chaise.
- 13h00-14h15/14h30 (selon les reflux de la demoiselle) administrer le dit gavage avec encore les singeries.
- 14h15-14h30 lavage des seringues.
- 14h30-15h00 Dîner rapide si j’ai un restant de la veille car ceux qui me connaisse savent bien qu’avec toutes mes intolérances je ne mange rien de déjà faite. Sinon bien, on décale de l’horaire.
- 15h00 période de repos/collage de Maelle, et pas question de s’en sauver sinon elle grogne sa vie (elle aussi, pas juste le chat !!!)
- + ou - 15h30 changement couche, autres tâches connexes comme entre autres « harceler » les personnes qui sont supposés nous aider TS, centre de réadaptions, commissions scolaire …pour avoir des services/aide parce que là, la madame est brûlée.
- 16h30 Bolus de liquide pour hydrater Maelle (heure variable à plus tard si trop de reflux).
- 17h00 oups c’est l’heure de prévoir le souper! Au fourneau!
- 18h00-18h15 3e dose de médicaments et préparation des seringues. Changement de couche/bavette…vêtements au besoin.
- 18h30/18h45-19h30/19h45 administration du gavage, laver les seringues après.
- 19h30 Souper. Si on est chanceux et que Maelle ne chicane pas trop, on écoute district 31. 😉
- 20h30 Bain de Maelle, supervision de sa température car elle a tendance à descendre dans les 35.5 après le bain. Sécher les cheveux au besoin pour pas que sa température chute trop. Salinex dans le nez en prévision du traitement de tantôt.
- 21h30-21h45 traitement de « Clapping » et aspiration des sécrétions. Durée 30minutes. Habituellement 1x au coucher mais selon les sécrétions cela peut aller jusqu’à 4x dans la journée/nuit comme mardi cette semaine où elle a eu un rush de sécrétions.
- 22h00/22h15 4e dose de médicament plus administration des pompes. Laver les seringues. Ne pas oublier de partir « Bedtime Story de Elmo » sinon Maelle ne s’endormira pas avant de l’avoir. Supervision de la position assise que Maelle doit avoir pour s’endormir puisqu’elle a encore l’estomac plein de liquide/gavage qui s’accumule durant la journée malgré la médication qu’elle prend pour vider son estomac.
- 23h15-23h30 Positionnement de Maelle pour la nuit et installation de la pompe à gavage d’eau pour la nuit parce que son estomac n’est pas capable de suivre le rythme au niveau de l’hydratation. Supervision des reflux jusqu’à environ minuit.
- 00h15 au dodo
- 2h30-3h00 am supervision de la position de sommeil de Maelle pour pas qu’elle ait de reflux durant la nuit et qu’elle s’aspire.
- 4h45 am alarme sur mon iPad pour arrêter la pompe à gavage pour pas qu’elle réveille Maelle car elle ne s’arrête pas toute seule et sonne jusqu’à ce que je l’arrête.
- 7h45 retour de la journée de la marmotte.
Commentaires
Enregistrer un commentaire