Le blogue de Maelle

3 mois  De jour en jour, ton énergie diminuait, la constatation s’est faite d’elle-même. Ton corps n’en pouvait plus de cette bataille, de ce quotidien. Jour après jour , mois après mois, année après année, c’était assez. Ta pile interne ne se rechargeait plus aussi bien. Il y a si peu de temps, rien de nous laissait prédire ce qui s’en venait sournoisement. Peu importe notre dévouement et l’amour que nous te donnions, le tic tac de ton horloge interne avait commencé à sonner. Tout doucement comme une berceuse au début, mais de plus en plus puissante plus le temps passait. Il fallait en venir à la conclusion qu’on allait devoir prendre des décisions. Le genre de décisions que personne ne veut prendre et encore moins pour son enfant.  Heureusement, la vie a mis sur notre chemin des anges qui nous ont guidés à travers cette tempête. Le genre de tempête que tu ne peux traverser seul. Le genre de tempête entre le cœur et la raison. Si tu savais à quel point ce fut difficile. Ces anges nous

  Aujourd’hui, j’aimerais être débordée J’aimerais courir dans tous les sens J’aimerais même me sentir épuisée, à bout de force  Tout cela pour pouvoir encore te tenir dans mes bras Pouvoir sentir ta chaleur contre mon corps Que tu puisses m’apaiser, comme tu savais si bien le faire Quand tu as déployé tes ailes  Tu t’es envolée avec un grand bout de moi J’ai l’impression que notre vie est sur pause depuis ton départ Comme si j’attendais ton retour, qui lui n’arrivera pas Tu t’es enfin libérée de ce corps qui t’emprisonnait depuis si longtemps Le vide est immense, la vie à perdu son sens  Comment pouvons-nous vivre sans toi ? Sans cesse, tout me ramène à toi J’ai l’impression d’être dans un rêve  Ton sourire si contagieux, tes câlins enivrants, Sont maintenant plus que des images dans ma tête J’ai tellement peur d’oublier, que ma mémoire soit défaillante J’espère qu’où que tu sois Tu as pu déployer tes ailes T’envoler à t’en étourdir Que tu as pu montrer à quel point tu es une âme exce

 Le temps Le temps peut passer à la vitesse de l’éclair, mais parfois il peut paraître comme une éternité. 4941 jours, voici le temps que nous avons eu l’honneur de passer avec toi mon bel amour.  30 jours, cela est l’éternité que nous venons de passer sans toi. Au cours des dernières semaines, j’ai occupé mon temps à défaire ce que nous avions pris 13 ans à construire. Tranquillement, les boîtes accumulées de divers objets, tes vêtements, tes jouets et tout le matériel médical sont partis aider d’autres personnes. C’était important pour nous que tout ce qu’on avait pour toi à la maison soit donné à des personnes qui sauraient leur donner une deuxième vie. Tes jouets sont partis s’amuser avec tes anciens amis à l’école Victor-Doré, tout ce qu’on avait de médical est parti au Phare afin de venir en aide à d’autres perles rares et ainsi de suite. Hier, c’était au tour de ton lit et des derniers gros morceaux de partir. Plus de 10 ans que ces objets faisaient partis de notre quotid

Maelle , mon bel amour, mon ange,   Comment sommes-nous supposés être capable de faire ce qu’on s’apprête à faire, c’est-à-dire, te dire au revoir. Aucun parent ne devrait avoir à faire un discours pour le départ de son enfant.   Tu es passée dans notre vie tel un éclair en laissant sur ton passage une marque permanente empreinte d’amour qui restera gravé dans nos cœurs pour le restant nos vies.   Mon amour, les dernières années n’ont pas été faciles, tu as livré de remarquables batailles afin de défier le destin. Tu nous as montré à quel point tu étais faite forte, que tu étais résiliente, et   tout cela en gardant ton magnifique sourire même dans les moments les plus difficiles.   Effectivement, ton sourire il aura charmé tous ceux qui auront eu la chance de le voir. Ton regard pétillant, espiègle par moment, ton petit nez retroussé quand tu souriais étaient plus que magnifiques. Quand tu nous regardais, on voyait à travers tes yeux tout l’amour que tu nous portais.

Bonjour Madame la Ministre, Aujourd’hui nous nous adressons à vous pour vous faire part de notre situation. Nous sommes les parents de deux charmantes jeunes filles, Florence 15 ans et Maelle 12 ans. Maelle est née différente des autres enfants. Maelle est polyhandicapée, elle n’a pas de diagnostic officiel autre qu’une mutation génétique identifiée, mais non répertorié jusqu’à ce jour. Elle est la seule pour le moment avec cette mutation. Les médecins l’identifient pour le moment comme une encéphalopathie épileptogène. Depuis maintenant plus de 10 ans, j’ai dû mettre fin à ma carrière que j’adorais, pour m’occuper de Maelle qui nécessite beaucoup de soins. Jusqu’à tout dernièrement, il était clair pour nous que Maelle grandirait avec nous et resterait avec nous toute sa vie. Au cours des deux dernières années, sa santé s’est beaucoup détériorée au point que maintenant l’équipe des soins palliatifs fait partie de notre vie ainsi que l’équipe des soins complexes qui s’est greffé