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Redémarrage du blogue

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Redémarrage du blogue

Retour au poste
Il y a plus de 2 ans que nous n’avons pas fourni de nouvelles de notre puce. Ce n’est certainement pas par manque d’événements, de joies, d’incertitudes ou de peines. C’est plutôt peut-être par manque de temps tout simplement. La vie a été bousculée dans les 2 dernières années. Changements majeurs côté travail, problèmes personnels et j’en passe.
Comment se porte Maelle ? Notre belle Maelle évolue bien dans certaines sphères. Elle est capable de nous communiquer plus facilement ces besoins. Lorsqu’elle crie, nous savons pertinemment que c’est qu’elle a faim, qu’elle doit être changée ou qu’elle est fatiguée. Elle vieillit et elle est de plus en plus patiente. Nous sommes capables de faire des plus grandes distances en voiture. Lors de fêtes spéciales, elle est capable de s’adapter au changement de routine exceptionnelle. Je dois dire que ceci aide beaucoup. Par contre, elle régresse dans certaines autres sphères où nous trouvons que c’est peut-être in…

Toujours au poste

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13 juin 2014

Déjà 9 mois se sont déroulés depuis mon dernier message. C’est la première fois depuis le début de ce blogue que je reste silencieuse aussi longtemps. À chaque nouveau billet je me répète maisje trouve que plus Maelle vieillit plus le temps passe vite. Ses besoins augmentent et me laisse de moins en moins de temps pour faire autre chose. Parlant de vieillir, notre belle Maelle est rendue à 7 ans déjà! C’est fou tout ce qui a pu se passer au court de ces 7 années.Il y a déjà plus de 5 ans que j’ai quitté mon emploi pour devenir une maman à temps plein. Au début je croyais que ce serait temporaire mais plus le temps passe, plus je me dis que les chances d’un retour éventuel s’amoindrissent. J’adorais mon travail, je pense que j’étais vraiment faite pour aider les gens mais maintenant, les priorités dans ma vie ont changé. Je dois être honnête, il n’y a pas une journée où je ne rêve pas d’y retourner mais je sais très bien que ce n’est pas très réaliste. De toute façon, je m…

Longue absence...

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1er août 2013,
Il y a si longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles. Pourquoi me direz vous? Par manque de temps, surement! Par manque d'intérêt ou de sujet, pas vraiment!!! Une longue période de temps ne veut pas dire que l'on se désintéresse du blogue. C’est plutôt le contraire mais trouver un peu de temps pour souffler, trouver l’inspiration et avoir un peu d’énergie est notre priorité pour le moment. C’est que depuis le début de l’année, nous n’avons pas eu une minute pour se reposer. Gérer le quotidien de Maelle et de grande sœur à l’école, les activités parascolaires et notre (manque) vie de couple nous demande beaucoup de notre temps. C'est sans compter les troubles de santé. Eh oui, trop d’adrénaline trop longtemps font en sorte que la réalité nous rattrape toujours et qu’on se rend compte que la santé est extrêmement fragile. Disons que j’ai eu un dur retour à la réalité au printemps. Par chance, ça s’est replacé un peu depuis le début de l’été. Mais il faudr…

Reportage Découverte

24 février 2013,

C'est aujourd'hui que le reportage de Maelle sera difusé dans le câdre de l'émission de Découvertes. Voici le lien où sera disponible le reportage. La diffusion sera ce dimanche soir à 18:30.

Reportage Découverte

Auteur: Maman

Attendre ça me tue

Ce soir je suis stressée. Je me sens anxieuse, j'ai peur. Vous vous souvenez de l'entrevue que j'ai donné en juin dernier pour l'émission Découverte? Et bien en parlant à la réalisatrice ce midi, elle m'a informé que la date de diffusion serait le 24 février prochain à 18h30. Elle a parlé avec le généticien en charge du protocole de recherche et l'analyse de l'exome (ADN) de Maelle est maintenant complété. C'est ce qu'elle attendait avant de pourvoir diffuser l'émission. Mais avant la diffusion du reportage nous devons enregistrer un dernier segment concernant le diagnostic. Nous sommes donc dans l'attente du téléphone tant attendu depuis maintenant 4 1/2ans. Il n'y a plus d'autre test après celui-la.

Il y a trois possibilités de réponse, soit il a identifié le gène responsable de l'état de Maelle (chose que je doute beaucoup), soit il a trouvé quelques anomalies potentielles mais que la science fait qu'ils ne connaissent pa…

Enfin la routine s'installe

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2 décembre 2012

Il y a bien longtemps que je ne suis pas passée vous donner des nouvelles. A chaque message que j'écris, j'ai l'impression que je me répète mais le temps passe vraiment trop vite. L'été et l'automne ont passé très vite. Nous voilà déjà aux portes de l'hiver.

Nous avons maintenant un nouveau rythme de vie depuis l'entrée à l'école de Maelle. Il faut dire que l'horaire de tout le monde dans la famille est touché. Disons que dans mon cas, ce sont mes heures de sommeil qui sont les plus touchées...je rêve de 8 heures de sommeil consécutives!!!

Les journées commencent vers 6h00 am et se terminent rarement avant 23h30. Maelle quitte en transport adapté vers 7h10 le matin et après c'est le départ de grande sœur pour 7h50. Disons que lorsque je dois garder l'auto en plus, je dois reconduire mon chéri au bureau aussitôt que l'autobus de grande sœur  est passé. Si je suis chanceuse, j'ai eu quelques minutes pour manger un  morc…

J'aimerais...

23 août 2012
J'aimerais  pouvoir être une des ces familles qui prépare avec les enfants la rentrée scolaire et qui serais excitée à l'idée de voir ma toute petite embarquer dans l'autobus avec son sac à dos trop grand pour elle mais ... pour l'instant je me bas pour que Maelle reçoive son fauteuil roulant pour la rentrée sinon elle ne pourra pas commencer l'école en même temps que tout le monde. (le fauteuil est obligatoire car elle sera voyagée en autobus  adaptée).
J'aimerais être de ces familles qui partent en vacances en camping, faire le tour de la Gaspésie ou qui loue un chalet en famille pour y passer du bon temps mais...c'est trop compliqué, trop loin et trop cher.
J'aimerais profiter du temps sans me soucier de ce qui se passera demain, dans une semaine, sans avoir à gérer un agenda de rendez-vous comme si j'étais première ministre. J'aimerais pouvoir partir deux jours à Québec sans que le ciel nous tombe sur la tête à notre retour, sans a…