Toujours rien

12 mai 2010

Dure fin de semaine passée à l’intérieur de la maison pour Maelle et toute la famille. Elle a attrapé la gastro et par ricochet papa et maman aussi; gracieuseté de la garderie. C'est toujours un peu long de se remettre d’une gastro surtout pour elle. Il faut surveiller particulièrement son hydratation, la fièvre. De plus, c'est toute une corvée de tout désinfecter dans la maison. Elle commence à s'en remettre.

Le dernier mois a passé a une vitesse folle avec tous les rendez-vous habituel (physio, ergo, éducatrice spécialisée) en plus du suivi avec le chirurgien et l'ajout d'une travailleuse sociale. Enfin un peu d'aide pour maman et toutes la paperasserie qu'il faut faire et refaire régulièrement.

Par contre, il s'est passé quelque chose aujourd'hui qui nous inquiète. Nous ne savons pas exactement si c'était dû à des reflux ou plutôt à des restes d'un petit rhume. Pendant qu’elle jouait par terre avec ses jouets, elle s'est jetée de la position assise vers l'arrière très rapidement. Les yeux étaient rivés vers l'arrière également. Comme si elle s'était étouffée et qu'elle manquait d'air. Nous nous sommes précipités vers elle pour la prendre. Après quelques secondes d’absences, elle s'est mise à pleurer. Ouf! Il s'est passé plusieurs minutes avant qu'elle se calme. Mais c’est tout de même très inquiétant.

Nous avons également reçu des nouvelles de la génétique cette semaine. Toujours non concluant. Ils n'ont décelé rien d'anormal avec les tests effectués cet hiver, donc ce n'est pas le syndrome d'Angelman. C'est presque dommage car nous commencions à trouver ce syndrome "encourageant" contrairement a d'autres. Ils nous avaient indiqué l'an dernier qu'il était possible que nous ne trouvions rien d'anormal dans la génétique du côté de Maelle. Les recherches sont très complexes et le niveau de connaissance est relativement jeune.

Ca n'empêche pas que c'est toujours difficile de ne pas savoir ce que notre petite puce a exactement. Quel sera son avenir? Est-ce que nous allons noter des améliorations? Est-ce que nous allons pouvoir rencontrer d'autres familles avec les mêmes interrogations? Ce n'est pas facile de rester positif dans ces moments-là.

Sur une note un peu plus positive, Maelle a complètement arrêté de prendre sa médication pour les reflux. Il ne reste que celle pour son acidité. Nous rencontrons sa Gastro-entérologue la semaine prochaine pour faire le point. Nous progressons de plus en plus au niveau de sa forme physique. Elle reprend des forces suites à sa chirurgie. Nous avons même commencé à travailler avec une marchette adaptée. Elle semble apprécier la nouvelle perspective que le point de vue lui apporte et l'interaction possible avec les autres enfants. Du coté de l'alimentation, elle progresse bien dans sa technique de mastication. Elle y prend vraiment du plaisir. La preuve est qu'avant sa gastro elle pesait 27.5 livres. C'est un record pour elle. Par contre, une nouvelle allergie vient de faire surface : le brocoli??? Elle en a mangé tout l'hiver. C'est déjà difficile de trouver des repas qui lui conviennent, avec les allergies et la dysphagie c'est parfois mission impossible pour varier le menu. Maman travaille fort pour trouver des idées.

En terminant, nous suivons toujours de près ses rendez-vous avec la neurologue et la génétique en espérant obtenir des indices de son état qui pourrait nous guider vers d’autres pistes.

Auteur: Maman