Encore des convulsions

1er juillet 2010

Il n'y a pas eu beaucoup de temps libre durant ce dernier mois. Elle a attrapé tout ce qui passe. Et c'est bizarre, ça tombe toujours la fin de semaine. Elle a donc encore le système immunitaire fragile. Nous avons eus quelques visites à la clinique et à l'urgence de l'hôpital. C'est toujours plaisant de passer nos samedis dans la salle d'attente de l'hôpital. Surtout qu'elle hurle lorsque quelqu'un tousse ou éternue. Nous avons également noté que la chaleur extérieure semble l'affecter beaucoup au point de faire monter sa température corporelle à 38.0 degrés. Nous commençons à songer de se faire installer l'air climatisé.

La semaine dernière, c'était la fête de sa grande sœur. Elle a maintenant 6 ans et elle parle tout le temps. Nous lui avons préparé une petite fête avec parents et amis. Tout était prêt pour cette journée. Elle attendait ce moment avec impatience. La veille, Maelle a fait un peu de fièvre mais rien d'alarmant. Nous lui avons donné du Tylénol et son état est revenu normal assez rapidement et ce durant toute la nuit. Le lendemain matin, Maman s'est réveillée et est allé voir Maelle pour la réveiller, c'est la panique, elle est déjà en convulsion. Nous ne savons pas depuis combien de temps c'est commencé (nous dormons avec un moniteur de bébé et elle n'a pas fait le moindre bruit). Maman a tout de suite appelé le 9-1-1 car Maelle ne revenait pas à elle et elle présentait des signes de convulsion fébriles atypiques. Pourtant, sa fièvre ne semblait pas très élevée mais comble de malheur durant l'énervement le thermomètre a décidé de passer du Celsius au fahrenheit sans nous demander notre avis, donc nous voilà pris avec une température qui n'avait aucune signification pour nous. C'est seulement 10 minutes plus tard lorsque les policiers (premier répondant) et les ambulanciers sont arrivés à la maison que Maelle est revenue à elle. Nous n'avons pas pris de chance, Maman est partie avec Maelle en ambulance pour l'hôpital le plus près.

Lors de notre arrivé à l'hôpital, Maelle est très amorphe. C'est comme si elle avait couru un marathon en quelques minutes. La médecin effectue les tests assez rapidement mais nous ne savons pas à ce moment, si elle sera hospitalisée ou non. Nous avons donc annulé la fête. Finalement, le verdict tombe : otite et pneumonie. (Nous avons su quelques jours plus tard que Maelle avait une infection urinaire également mais que ce n'était pas officiellement une pneumonie malgré la présence d’une tâche sur un poumon) Nous sommes donc sortis de l'hôpital vers midi avec 2 sortes d’antibiotiques. Maelle s'est reposée toute la journée de ce matin intense. Nous avons donc remis la fête de sa grande sœur au lendemain avec quelques invités en moins. Grâce à la générosité d'une voisine et amie, elle a pris la grande sœur de Maelle avec elle pour la journée. Par un heureux hasard elle fêtait également sa fille cette journée là. Donc elle a pu s'amuser toute la journée avec des enfants et oublier un peu la peine du déplacement de sa fête.

Nous rencontrerons sa neurologue dans 2 semaines et Maelle va passer un autre électro-encéphalogramme. Nous espérons qu'elle pourra faire quelques choses pour prévenir ses convulsions. Ils sont de plus en plus nombreux et nous n'arrivons toujours pas à expliquer pourquoi ça arrive sans avertir. C'est de plus en plus difficile de dormir tranquille car les dernières fois les convulsions ce sont pointées durant la nuit.

…et la génétique dans tout ça?

Nous avons rencontré la généticienne également ce mois-ci. Ils effectuent d'autres tests mais du côté du syndrome de Rett atypique cette fois-ci. Nous aurons donc des nouvelles dans quelques mois. Ils ont donc écarté le syndrome d'Angelman car tous les tests sont revenus négatifs. Maelle devra passer une autre résonnance magnétique du cerveau afin de votre si des enzymes pourraient si accumuler. Selon la généticienne nous devrions attendre environ 4 mois pour le test.... c'est a suivre.

En terminant, nous vous annonçons officiellement que Maelle a commencé à marcher à 4 pattes sur ses mains sur de courte distance. C'est une très grande victoire pour nous, nous travaillons très fort depuis plus de 18 mois pour y arriver.

Auteur: Maman