Première fièvre sans convulsion

-
8 novembre 2010

Maelle a eu sa première fièvre importante depuis le mois de juin. Cette fois-ci, pas d'urgence. Pas de convulsion... Seulement une visite de contrôle chez le pédiatre. Est-ce que sa médication contre l'épilepsie porte ses fruits? A suivre. N'empêche que la neurologue a quand même ajusté aujourd'hui  la dose pour prévenir d'éventuelles absences car elle en a quand même eues quelques fois. A chaque visite chez la neurologue, nous sommes surpris de voir tant d'empathie de sa part. En connaissez-vous beaucoup de médecins qui vous demandent s'ils peuvent faire autre chose pour vous faciliter la vie??? C'est étonnant, non? On se trouve bien chanceux d'avoir cette neurologue qui suit Maelle.

Sur un autre d'idée, l'intégration de Maelle dans son nouveau groupe à la garderie se passe très bien. Quelques ajustements ont été nécessaire mais rien de dramatique. Son accompagnatrice est une pure soie avec Maelle. Elle fait des pieds et des mains pour faire participer Maelle au plus grand nombre d'activités possibles. Dernièrement, lors d'une activité de peinture en groupe, Maelle s'est montrée tellement enthousiasme à l'activité qu'elle en avait plus sur son visage et dans sa bouche que sur le papier devant elle. Disons que ça a nécessité un gros travail de nettoyage. Sans que nous nous y attendions, la plus belle des surprises est survenue lorsque Maelle s'est fait une amie dans son groupe. C'est tellement beau de les voir aller ensemble, ça met un baume sur notre cœur. Merci ma belle Laurence de si bien t'entendre avec Maelle.

En terminant, voici un très beau reportage concernant les maladies orphelines publié sur le site mamanpourlavie.com. L'auteure nous a contactés il y a quelques semaines pour connaitre notre histoire. Vous trouverez le lien ci-dessous.


Reportage de Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse

Auteur: Maman

Commentaires

Enregistrer un commentaire

Posts les plus consultés de ce blog

Petit mot à Maelle

-
  Aujourd’hui, j’aimerais être débordée J’aimerais courir dans tous les sens J’aimerais même me sentir épuisée, à bout de force  Tout cela pour pouvoir encore te tenir dans mes bras Pouvoir sentir ta chaleur contre mon corps Que tu puisses m’apaiser, comme tu savais si bien le faire Quand tu as déployé tes ailes  Tu t’es envolée avec un grand bout de moi J’ai l’impression que notre vie est sur pause depuis ton départ Comme si j’attendais ton retour, qui lui n’arrivera pas Tu t’es enfin libérée de ce corps qui t’emprisonnait depuis si longtemps Le vide est immense, la vie à perdu son sens  Comment pouvons-nous vivre sans toi ? Sans cesse, tout me ramène à toi J’ai l’impression d’être dans un rêve  Ton sourire si contagieux, tes câlins enivrants, Sont maintenant plus que des images dans ma tête J’ai tellement peur d’oublier, que ma mémoire soit défaillante J’espère qu’où que tu sois Tu as pu déployer tes ailes T’envoler à t’en étourdir Que tu as pu montrer à quel point tu es une âme exce
Lire la suite

Moment présent par Maelle

-
Image
Il y a de ces jours où la fébrilité dans l’air est palpable, où l’excitation est au summum de ce que l’on peut tolérer. Il y a aujourd’hui 15 ans, c’était une journée comme celle-là. Une journée que je savais qui resterait graver dans ma mémoire à tout jamais. La journée tant attendue depuis plusieurs mois où enfin, j’allais pouvoir te rencontrer, te voir la binette après des mois à sentir tes coups de pied et tes culbutes dans mon ventre. La journée où je pourrais enfin compter tes dix petits doigts et tes dix petits orteils, découvrir quelques taches de naissance sur tes paupières et le derrière de ta tête, mais surtout, te prendre dans mes bras pour te tenir tout au chaud contre mon cœur que tu as longtemps écouté de si près. C’était le début d’une grande aventure, qui allait nous transporter dans un tout nouveau monde. Jamais je n’aurais imaginé à cet instant que ce nouveau monde allait être si rocambolesque et qui allait, dans un avenir pas si lointain, se terminer drastiquement. 
Lire la suite

Le temps

-
 Le temps Le temps peut passer à la vitesse de l’éclair, mais parfois il peut paraître comme une éternité. 4941 jours, voici le temps que nous avons eu l’honneur de passer avec toi mon bel amour.  30 jours, cela est l’éternité que nous venons de passer sans toi. Au cours des dernières semaines, j’ai occupé mon temps à défaire ce que nous avions pris 13 ans à construire. Tranquillement, les boîtes accumulées de divers objets, tes vêtements, tes jouets et tout le matériel médical sont partis aider d’autres personnes. C’était important pour nous que tout ce qu’on avait pour toi à la maison soit donné à des personnes qui sauraient leur donner une deuxième vie. Tes jouets sont partis s’amuser avec tes anciens amis à l’école Victor-Doré, tout ce qu’on avait de médical est parti au Phare afin de venir en aide à d’autres perles rares et ainsi de suite. Hier, c’était au tour de ton lit et des derniers gros morceaux de partir. Plus de 10 ans que ces objets faisaient partis de notre quotid
Lire la suite