Journée de Noël

25 décembre 2010

La journée vient de se terminer. Nous ne sommes pas fâchés. Maelle s'est levée un peu marabout ce matin. Il faut dire que la veille, elle n'était pas dans son environnement habituel ni dans sa routine. C'est important pour les enfants d'avoir une routine et de la suivre et c'est encore plus important pour un enfant handicapé. Donc, ce matin, c'était le temps d'ouvrir les cadeaux du Père Noël. A son premier cadeau,  elle n'est pas très sûre si elle l'aime ou pas. C'est un bébé Elmo (original!!!). Elle ne le connait pas celui-là. Et vlan, dans les airs. Elle ne le veut pas. Il faut dire que ça lui prend quelques jours à s'habituer à un nouveau jouet. Mais, le Père Noël a prévu le coup. Compte-tenu que son Elmo favori avait rendu l'âme quelques semaines auparavant, il a eu la bonne idée de le remplacer par un tout neuf. Quand elle a commencé à le déballer, elle ne le réalisait pas encore. Mais du moment où elle l'a vraiment aperçu, un sourire comme je les aime s'est affiché sur son visage.

Plus tard dans la journée, elle a reçue un petit sofa de son parrain. Elle n'a pas perdu de temps pour aller s'assoir comme les grands elle aussi. Ca fait 3 ans qu'elle est toujours assise par terre. Maintenant, elle a sa place à elle! Dans son sourire on pouvait voir qu'elle était contente. Elle devait se dire "Enfin, ils ont compris  que j'avais le derrière en compote". 

Nous parlons souvent d'Elmo. Nous pouvons dire qu'à plusieurs occasions, il a été notre sauveur. C'est le seul moyen  de la calmer lorsqu'elle n'est pas contente ou qu'elle n'est pas en forme. Même si nous connaissons les chansons et les émissions par coeur. Au moins, elle est heureuse quand elle l'aperçoit. Ca nous donne un peu de répits pour finir les autres tâches quotidiennes.

Autres nouvelles

Nous avons eu, la semaine dernière notre rendez-vous en génétique. Pas vraiment de neuf, si ce n'est qu'ils ont découvert une petite anomalie dans la séquence des gènes lors des tests sur le gène identifié au syndrome de Rett atypique. Encore là, ils n'en savent pas encore assez sur les conséquences de cette anomalie et ils vont pousser les recherches en ce sens dans les prochaines semaines. Ils nous ont fait des prises de sang à nous aussi pour vérifier si on retrouvait cette anomalie dans notre code génétique.  Merci à Dre Génétique pour son dévouement à nous aider et ce dans différente sphère. Lors de notre rencontre maman était mal en point avec un rhume qui à dégénéré en bronchite et sinusite. Elle était vraiment inquiète de la voir comme ça. Elle a vérifié auprès de ses contacts pour lui trouver un médecin qui pourrait la voir. Entre temps, maman est allée à la clinique sans savoir cela. Trois jours après le rendez-vous, un médecin que nous ne connaissions pas à téléphoné à la maison pour vérifier comment maman allait. Ca c'est du service!!! Merci encore, ça fait du bien de voir que quelqu'un est là pour nous aussi.

Nous avons également reçu le lit adapté pour Maelle. Fini les courbatures à coucher et lever Maelle de son lit! La démarche a été très rapide à ce niveau. Merci à son ergo qui a fait toutes les démarches avant de partir en vacances. A bien y penser, c'est un beau cadeau de noël. Lorsque nous avons reçu le lit nous avons eu un petit choc, nous sommes définitivment entrés dans le monde du handicap. Ca peut faire drôle à dire mais, même si nous vivons avec le handicap de Maelle à tous les jours, on ne la voie pas toujours comme tel. C'est un enfant comme les autres qui a juste besoin de plus d'aide.  Donc, un événement comme ça nous ramène à la réalité. 

Nous commençons à se faire un réseau de parents avec des enfants "génétiquement modifiés". De ses rencontres, je pense à Audrey qui nous a offert son aide pour répondre à nos questions, de son amie Hélène et d'Anne-Sophie qui a écrit l'article pour mamanpourlavie.com. Bien que nos enfants soient tous différents, nous avons des réalités similaires. Ca fait du bien de savoir que nous ne sommes pas seul et que nous pouvons échanger avec quelqu'un qui vit cela à tous les jours. Sur ce, je veux envoyer des ondes positives à Anne-Sophie car elle vit des moments difficiles présentement avec sa toute petite. Nous te souhaitons tout le courage possible!!! Nous sommes avec toi!

En terminant, Papa, Maman, Maelle et grande soeur vous souhaitent un joyeux temps des fêtes. Prenez le temps de voir votre famile, vos amis et dites leurs que vous les aimez, C'est le plus beau des cadeaux. Et pour la nouvelle année, nous vous souhaitons... de la santé, c'est le plus important.