Échec Total

2 juin 2011,

Dure, dure nuit!!! Hier, était la journée du polysomnogramme de Maelle (test qui permet de détecter si elle fait de l’apnée du sommeil). Après deux ans d’attente, de remise ou d’annulation du  test pour cause de maladie, nous y étions enfin. Je dis enfin mais au fond de moi, je n’avais pas du tout le goût de passer encore une nuit complète à l’hôpital pour qu’une inhalothérapeute observe et analyse la respiration de ma fille. Il faut dire que nous n’en sommes pas au premier test qui dure quelques heures. Il y a eu une ph-métrie qui a duré 24 heures, une résonnance magnétique sous anesthésie (4 heures en tout… et dire qu’on en attend encore une autre  depuis 1 an, pfff), une gastroscopie également sous anesthésie générale et ses deux opérations (biopsie musculaire/nerveuse, chirurgie pour les reflux et gastrostomie) et tout cela au cours des 2 dernières années. En résumé… y’en a marre!!! Et bien, je peux affirmer que je ne suis pas la seule à en avoir marre, Maelle me l’a bien fait comprendre hier. Le but du test comme je le disais est d’observer la respiration lors du sommeil!!! Maelle a donc décidé qu’elle ne dormirait pas et elle n’a pas dormit. A trois heures du matin, je suis partie de l’hôpital et Maelle n’avait  toujours pas fermé l’œil!!! Vous en connaissez beaucoup vous des enfants de 4 ans qui « toffent » jusqu’à cette heure??? Et bien moi, non. Je crois que le message était assez clair. Elle s’est finalement endormie rendu à la maison à 4h00 du matin et ce en moins de 3 minutes!!! Ce n’est pas faute d’avoir essayé en plus. J’avais apporté une valise pleine d’objets nécessaire au sommeil de Maelle. Passé minuit, je me suis même couchée avec elle pour la rassurer… rien à y faire, le party venait de repartir!!! L’inhalothérapeute n’en revenait pas. Donc en résumé, nous avons été perdre notre temps (de nuit en plus) à l’hôpital… comme si on y allait pas déjà assez souvent. Maintenant reste à savoir ce que le pneumologue va décider mais dans ma tête, c’est clair que je n’ai pas l’intention de répéter l’opération une autre fois!!! J’ai suggéré à l’inhalothérapeute de refait le test avec un saturomète à la maison et nous verrons après (selon les résultats), s’il est absolument nécessaire de faire de nouveau le test.

En début de semaine, l’éducatrice spécialisée de Maelle en déficience intellectuelle nous a réservé une super belle surprise. Au cours de ses visites à la garderie, elle en a profité pour travailler la promenade en trotteur avec Maelle. Donc, voici un petit vidéo qui montre cet exploit qui est venu me toucher droit au cœur. Merci Brigitte, on t’aime très très fort.

Auteur: Maman