Les décisions...

27 janvier 2012

Le temps fait bien les choses. Parfois le temps de réflexion est court, mais à l'occasion, il est plus long. Cette fin de semaine nous avons participé à une rencontre entre parents d'enfants différents organisé par le Phare Enfant Famille. Le thème de la rencontre était le processus de prise de décision. En tant que parent nous sommes tous contraint un jour ou l'autre, prendre des décisions pour nos enfants (participera-t-il au voyage en Espagne organisé par l'école? Devrions-nous l’inscrire à l'école privé?...) mais lorsqu'on est parent d'enfant différent, les décisions les plus importantes pour notre enfant concerne principalement sa santé. Dans certain cas, ces décisions sont de vie ou de mort. Insupportable comme décision. Qui sommes-nous pour prendre de telle décision? Et si je me trompais? Je peux vous dire que le poids de ces décisions sont très durs à porter. Lorsqu'on prend des décisions, on pense que la raison doit prendre le dessus mais lorsqu'on parle du bien-être de quelqu'un d'autre, entre-autre notre enfant, les émotions prennent souvent une grande place. Quand je dis que le temps fait (généralement)bien les choses, certaines décisions qui nous paraissaient difficiles à prendre deviennent soudainement plus facile. Au contraire, une décision qu'on croyait complètement assumée devient incertaine. C'est justement là où j'en suis rendu dans mes réflexions.

Ce soir c'est avec beaucoup d'émotion que j'entrevois toutes les décisions que j'aurais à prendre pour Maelle. Heureusement, je ne suis pas seule pour y parvenir. Actuellement, nous avons plusieurs choix à faire concernant la prochaine année. Habituellement, je ne pense pas aussi loin dans le temps mais comme il faut se préparer d'avance, nous n'avons pas le choix de s'y mettre dès maintenant. S'il y a bien une chose que j'ai apprise au court des dernières années, c'est de ne pas penser trop loin car sinon j'angoisse à savoir de quoi sera fait notre avenir. Mais pour l'instant, comme je n'ai pas le choix, je me suis fixée une limite dans le temps. Plusieurs facteurs sont à prendre en considération pour bien faire les choix que nous devons faire. Jusqu'à tout dernièrement, je m'étais dis que je demanderais une dérogation scolaire afin de garder Maelle avec nous une année de plus. Le but de cette dérogation était de donner le temps à la commission scolaire des Affluents d'ouvrir une école adaptée au besoin de Maelle. Nous n'avons malheureusement pas d'école dans notre commission scolaire pour le moment qui peut accueillir des enfants comme Maelle. Une nouvelle école a été annoncée pour l'année 2013. Pour le moment, personne n'est en mesure de me confirmer l'ouverture de cette école pour cette date. Le problème est que la commission scolaire a annoncée qu'elle allait ouvrir cette école sans prendre le temps de signer une entente avec le ministère des services sociaux qui assurera tout le volet de la réadaptation!!! Donc pour le moment, nous sommes dans le vide total. Elle ouvrira un jour surement, mais je ne sais pas quand. Dans la région, deux seule école peuvent accueillir des enfants avec des besoins comme Maelle : Victor-Doré à Montréal (30 km + le trafic) ou Horizon Soleil tout près de St-Jérome (50 km). Peut importe l'école, Maelle devra faire environ 1 heure de transport matin et soir. Pas réjouissant comme choix!!!

Un autre facteur à considérer dans notre décision est que le centre de réadaptation en déficience physique terminera de donner des services à Maelle au court des prochains mois (6 mois si on est chanceux). Bien sur, comme ils me l'ont dit, il y aura possibilité d'un deuxième épisode de service (d'une durée plus courte) après un arrêt de quelque mois obligatoire et d'une visite sur une liste d'attente. Mais pendant ce temps, Maelle devra continuer seule avec son éducatrice spécialisée en déficience intellectuelle. Son éducatrice est vraiment super avec Maelle mais nous avons également besoin du support d'une physio et d'une ergo pour s'assurer que nous progressons correctement. Maelle apprend par répétition et si elle n'apprend pas correctement dès la première fois, il nous sera très difficile de la corriger par la suite. Donc si nous inscrivons Maelle à l'école, le problème se règle par lui-même car ils ont tous ces services sous un même toit.

L'autre point majeur à considérer est son état de santé actuel. Est-ce que d'être entourée de tous les amis de la garderie les matins où elle y va, contribue à ce qu'elle soit si souvent malade? Il faut que je vous disent que le local de Maelle à la garderie, est le local d’accueil pour tous les enfants sauf ceux de la pouponnières. Donc en moyenne, entre 50 et 60 enfants passent par ce local le matin. Ils n'y restent généralement pas très longtemps mais suffisamment pour y laisser leurs microbes. Encore une fois, si nous inscrivons Malle à l'école, elle devrait être dans une classe réduite (8-10 enfants), donc moins de contamination. Je ne m'attend pas a ce qu'elle n'attrape plus de virus ou de microbes mais j'aimerais bien qu'elle en attrape un peu moins.

À première vue, la meilleure solution serait d'inscrire Maelle à l'école. Le point majeur qui me fait hésiter est le trajet en min-van adapté que Maelle devra faire matin et soir. Maelle déteste les déplacements en voiture. Lorsque nous devons sortir en voiture, nous apportons toujours plusieurs choses afin de l'occuper tout au long du trajet (jouets/lecteur dvd). Même avec tous ces éléments, il arrive que Maelle hurle tout le long du transport, surtout si nous sommes pris dans le trafic. Il faut tenir compte également de l'heure du départ pour l'école, en moyenne les enfants de la région partent de la maison avant 7h00 puisque les cours commencent environ à 8h00. Je trouve que ce n'est pas humain de faire voyager des enfants comme Maelle matin et soir, surtout si tôt. En tant qu'adulte nous n'aimons pas être dans le trafic tous les jours, je ne vois pas pourquoi des enfants devraient subir cela dès leur jeune âge. Un dernier point me chicotte également, si Maelle est malade ou convulse à l'école, je serais à 30 ou 50 km d'elle. Nous n'avons qu'une seule voiture, donc je devrais appeler papa au travail pour qu'il passe me chercher, retourner le reconduire (par chance il travail pas trop loin de la maison) et ensuite me rendre à l'école. Donc, je ne pourrais pas être là avant une bonne heure. La vraie question est, est-ce que nous avons vraiment le choix pour le moment? Quel est la meilleure solution pour Maelle? Je crois bien que le choix s'impose par lui même.

Mon défi pour la prochaine année est d'envoyer Maelle en répit au Phare sans notre présence. Un défi de taille!!! Pas parce que c'est un endroit qui ne s'occupe pas bien des enfants (bonne impression lors de notre premier 24 heures) mais tout un défi pour moi de laisser ma fille à de parfaits inconnus pour en prendre soin. Maelle a tellement de particularité qu'il est difficile de bien transmettre toutes ces informations. Je dois avouer par-contre que je commence réellement à avoir besoin d'un petit repos (dormir une nuit complète la tête tranquille...je ne me souviens pas la dernière fois que c'est arrivé), de retrouver des moments avec mon amoureux, avec ma grande fille et avec moi-même. (J'ai réalisé dernièrement que j'avais perdu un peu mon identité. Je suis passée d'orthésiste (mon métier pour ceux qui ne le savais pas), à mère, à femme au foyer. Je suis maintenant pour la majorité des gens la maman de Maelle (et de grande sœur aussi). Des fois j'oublie que j'avais une vie avant Maelle. Je ne regrette pas d'avoir arrêté de travailler pour m'occuper de Maelle mais je trouve particulièrement difficile les hivers passés à la maison sans rencontrer personne d'autre que les médecins, physio, ergo, éducatrice spécialisée...) Je crois également que je devrai aussi faire le deuil d'être avec Maelle pour des sorties en famille, des événements spéciaux et ça c'est difficile à accepter. Je sais que ce n'est pas pour toutes les fois mais au fond de mon cœur, j'aurais préféré l'avoir avec moi comme n'importe quelle famille. Le «lâcher prise» sera mon objectif à atteindre au cours des prochains mois...

Voici quelques photos prise au cours du dernier mois:

Maelle au Phare

Qu'est-ce qu'on s'amuse avec un peu de mousse!!!

Auteur: Maman