Trop d'émotions

9 février 2012,

Aujourd'hui à été une journée forte en émotion! Maelle a été évaluée par un Neuro-psy du centre de réadaptation. Dans la majorité des évaluations qui sont faites au centre de réadaptation physique, se sont des évaluations pour déterminer le quotient intellectuel des enfants mais pour Maelle, cela a été plutôt une évaluation développementale. À l'aide de différentes activités telles que mettre des gougeons de bois dans des trous ronds et carrés, appuyer sur une toupie, empiler une pile de bloc de bois, faire un casse-tête... il a pu évaluer à quel stade de sont développement elle est rendue.

Comble de malheur, cela ne faisait pas 10 minutes que nous avions commencé que Maelle à eu deux absences (qui l'a rendu beaucoup moins réceptive après). Depuis quelque temps, je me posais la question à savoir si c'était des absences dues à son épilepsie ou seulement qu'elle était dans la lune? Je crois bien avoir ma réponse maintenant puisque le Neuro-psy semblait voir la même chose que moi. De plus, lorsque nous sommes arrivés à la garderie, elle en a fait une de plus devant son accompagnatrice. Donc, je n'ai pas pris de chance et j'ai laissé un message au département de neurologie de Ste-Justine afin de savoir si nous devrons ajuster sa médication. Je devrais avoir des nouvelles au début de la semaine prochaine... à suivre.

Revenons à l'évaluation qui a duré environ 1h30. Comme Maelle semblait tannée et peu participante, j'ai terminé de compléter avec le Neuro-psy certaines parties qui étaient manquantes. C'est difficile pour moi d'énumérer toutes les choses que Maelle n'est pas capable de faire, pas que je ne la connaisse pas bien... bien au contraire. Je sais très bien que Maelle a un grand retard dans son développement par rapport aux autres enfants mais, se le faire confirmer par quelqu'un d'autre, c'est vraiment pas agréable. Ca rend la chose plus officielle, comme si elle était étiquetée!!! Je devais remplir différents formulaires complémentaires à son évaluation à la maison et dans 95% des cas, j'ai répondu «incapable de faire cette tâche». Ouf, très dure sur mon moral!!! Disons que ça n'aide pas à le remonter (lui qui est déjà bas pour le moment). Disons que si cette évaluation n'avais pas été obligatoire pour l'inscription à l'école, je m'en serais bien passée. Elle a tellement progressé depuis quelques mois mais avec cette évaluation, j'ai l'impression que cela altère un peu ses belles réussites. Pour moi, j'aime mieux voir ce que Maelle est capable de faire plutôt que le contraire... c'est moins décourageant.

Avant de se quitter, il m'a dit qu'au premier coup d'oeil, elle devrait avoir un âge développemental d'un enfant d'environ 15-16 mois. C'est un peu ce que je pensais. N'empêche que j'ai le cœur en miette depuis ce matin. Dans mon for intérieur, j'aurais aimé me tromper!!! Elle aura 5 ans dans moins de deux semaines, elle a donc plus que la moitié de son âge de retard. Et cela va juste s'aggraver avec le temps. Gros pincement au cœur!!!

Parlant d'émotion, Maelle nous en a fait vivre toute une au souper ce soir. En fin de repas qu'elle avait bien mangé sans rien lancer (gros défis pour Maelle), elle s'est étouffée avec un biscuit de bébé. J'ai dû lui faire la technique de la tête en bas et les claques dans le dos pour lui décoincer le morceau. J'ai eu vraiment peur et j'en tremble encore en dedans de moi. Pour cette fois-ci, elle s'en est sortie indemne mais qu'arrivera-t-il le jour où elle sera trop grande/lourde pour que je puisse la revirer de bord et lui taper dans le dos??? Je ne peux qu'espérer qu'elle sera assez forte sur ses jambes pour ce tenir un peu debout!!! Quelqu'un connait une autre façon de faire avec des personnes à mobilité réduite???

Sur ce, je vais maintenant essayer d'aller me relaxer un peu pour me remettre de ma journée.

Bonne fin de semaine à vous.

Auteur: Maman