Enfin des nouvelles

2 juillet 2012

Que le temps passe vite!!! J'ai vraiment l'impression que les dernière semaines ont passées à une vitesse folle. Disons que je prendrais bien quelques heures de plus dans mes journées pour arriver à passer à travers de tout ce que j'ai à faire.

Voici en résumé les dernières semaines :

- Nous avons fait notre première visite officielle au parc en famille la journée de la fête des mères.  Je ne pouvais pas avoir un plus beau cadeau. Lors des dernières tentatives, Maelle avait hurlé ou englouti du sable à pleine pelletée...disons que ça coupe le goût d'y retourner. Mais cette fois-ci elle a accepté de se faire balancer et elle a adoré glisser dans les glissades.  C'est même elle qui nous guidait vers les glissades en marchant, qui montait les marches toute seule et qui glissait comme une championne.  Vraiment une belle surprise!!!

- La commande pour son fauteuil roulant est passée, nous l'attendons pour la rentrée scolaire au mois d'août.

- J'ai assisté avec Maelle et Brigitte, son éducatrice spécialisée, à la rencontre d'admission à l'école Victor-Doré. Nous avons rencontré l'équipe d'intervenant  qui comprend : physio,  ergo, prof,  psy,  inhalo,  infirmière,  orthophoniste, une personne spécialisée dans les appareils de communication, t.s. et quelques autres que j'oublie!  Bonne nouvelle, tout ce beau monde avaient pris le temps de lire le dossier de Maelle et ils le connaissaient bien... c'est la première fois que je vois ça!!! Ça fait du bien de ne pas avoir à répéter au complet le dossier de Maelle. Chaque personne avait des questions particulières à poser et je pouvais voir qu'ils prenaient cela au sérieux.  Disons que ça m'a rassuré un peu.

- Nous avons eu un rendez vous avec la nouvelle neurologue de Maelle. Elle était très satisfaite des progrès que Maelle a faits au cour de la dernière année. Elle l'avait vu qu'une seule fois en 2011 suite à la demande de l'ancienne neurologue.  Suite à cette rencontre, elle a demandé un nouvel ECG pour s'assurer que son épilepsie soit bien contrôlé (suite à l'ajustement de sa médication au mois de février).  Moins d'un mois plus tard, Maelle a passé le test qui s'est avéré normal, c'est-à-dire qu'il n'y a pas de nouveau foyer épileptique.

- Suite à cette rencontre, nous avons convenu d'inscrire Maelle sur un protocole de recherche pour enfants qui ont un retard global de développement avec ou sans épilepsie.  Nous avons eu le rendez-vous la même journée que l'ECG. Ils ont fait quelque prélèvements à Maelle et à nous aussi. A partir de ces prélèvements, ils vont analyser l'ADN au complet de Maelle et voir ce qui cloche.  Nous n'aurons pas de résultat avant une bonne année mais au point où nous en sommes, c'est pas mal le dernier recours que l'on a pour mettre le doigt sur le ou les gènes qui causent le retard de Maelle. Lors de cette rencontre, le généticien nous a parlé qu'il participerait à "l'émission Découverte" pour parler du protocole de recherche/maladies rares et que l'émission était à la recherche de famille qui pourrait témoigner sur la vie avec un enfant qui a pour seul diagnostic "retard globale de développement".  Nous avons donné notre accord pour que le généticien donne nos coordonnées au journaliste de Découverte. Moins d'une semaine plus tard, le journaliste m'a contacté et j'ai accepté de donner une entrevue. Nous avons tourné au centre équestre où Maelle fait son équithérapie. Après l'entrevue, il m'a annoncé que je serais la seule famille qu'il allait interviewer pour le reportage, il allait seulement prendre des images de d'autres familles!!! J'espère que le résultat sera bon et que je ne ferais pas trop une folle de moi... à voir à l'automne.

- Parlant d'équithérapie, Maelle a commencé ses traitements depuis environ 1 mois. Elle a fait des progrès immense entre le premier rendez-vous où elle peinait à tenir sa tête et le dernier (4e) où elle se redressait sur son poney. Voici Maelle lors de son traitement de cette semaine :

Le centre de réadaptation paie 10 traitements et en parlant avec l'équithérapeute elle me disait que Maelle aura besoin de 10 à 20 traitements supplémentaires!!! OUFF... entre 500$ à 1000$ à trouver mais si cela permet à Maelle de marcher seule officiellement, on va tout faire pour le trouver cet argent!!!

- En terminant pour aujourd'hui, je  vous laisse sur des photos de Maelle avec Violette prises au cour du dernier mois, le courant passe de plus en plus entre les deux, c'est beau à voir. On est très content  des résultats jusqu'à maintenant. Depuis l'arrivée de Violette, Maelle n'a pas refait de fièvre... juste pour ça, ça valait la peine.

Ca l'air bon ça!!!

Une petite sièste

Je ne ferai pas de cauchemars, Violette veille...

Party time!!!

Mon nouvel oreiller!

Auteur: Maman