Il y a bien longtemps que je ne suis pas passée vous donner des nouvelles. A chaque message que j'écris, j'ai l'impression que je me répète mais le temps passe vraiment trop vite. L'été et l'automne ont passé très vite. Nous voilà déjà aux portes de l'hiver.
Maelle à l'équithérapie
La famille aux pommes
Nous avons maintenant un nouveau rythme de vie depuis l'entrée à l'école de Maelle. Il faut dire que l'horaire de tout le monde dans la famille est touché. Disons que dans mon cas, ce sont mes heures de sommeil qui sont les plus touchées...je rêve de 8 heures de sommeil consécutives!!!
Les journées commencent vers 6h00 am et se terminent rarement avant 23h30. Maelle quitte en transport adapté vers 7h10 le matin et après c'est le départ de grande sœur pour 7h50. Disons que lorsque je dois garder l'auto en plus, je dois reconduire mon chéri au bureau aussitôt que l'autobus de grande sœur est passé. Si je suis chanceuse, j'ai eu quelques minutes pour manger un morceau sinon je mange en route pour un rendez-vous.
Ecole de Maelle
C'est un départ pour l'école!
Maelle adore son école. Elle y est bien et pour moi et mon homme, c'est un grand soulagement. Maelle a commencé son année scolaire avec un horaire de trois jours semaines, soit les lundi/mercredi/vendredi (comme elle faisait à la garderie). Son adaptation s'est très bien passée au point où après discussion avec son professeur, nous en sommes venus à la conclusion qu'elle serait capable de faire quatre jours semaine. Avant de passer à cette étape, Maelle a fait deux semaines de trois jours consécutifs qu'elle a réussit haut la main. Donc la semaine dernière, elle a fait quatre jours de suites et nous nous sommes rendus compte que cela à été difficile pour elle. Elle a récupéré sur le sofa avec Violette toute la fin de semaine. Je ne me souvenais plus la dernière fois que je l'avais vu aussi fatigué!!! Cette semaine, on a séparé la semaine en deux et cela c'est beaucoup mieux passé. Elle est beaucoup plus en forme que la semaine dernière.
Maelle à la maternelle
Un autre avantage de l'école aussi c'est Bye bye les multiples rendez-vous en physiothérapie, ergo. Tout cela est maintenant pris en charge par l'école. Donc plus besoin de coordonner tous ces multiples rendez-vous. Seule son éducatrice spécialisée en déficience intellectuelle vient faire son tour hebdomadaire à la maison.
Transport adapté
Transport adapté
Question transport maintenant, elle fait ça comme une grande fille. Selon son chauffeur, elle est assez calme et ne crie presque pas... c'est toute une victoire car jusqu’à tout dernièrement, elle détestait le transport en voiture si elle n'écoutait pas un dvd de Elmo (vous êtes surpris pour Elmo hein!!!). Concernant le transport adapté, Maelle a été impliqué dans un accident mineur avec les autres enfants (ils sont trois en tout dans un mini-van) mais une erreur de communication est survenu et nous avons été mis au courant seulement en fin de journée par la commission scolaire alors que cela avait eu lieu le matin. Je peux vous dire que le cœur m'a arrêté lorsque j'ai été mise au courant. Comme je l'ai déjà mentionné, ce n'est pas l'école qui me faisait peur mais bien tout le transport que Maelle aurait à faire. Par chance, rien de grave n'est arrivé mais je peux vous dire que j'ai passé la journée du lendemain au téléphone pour m'assurer que cela ne se reproduirait plus.
Fauteuil Roulant
Nouveau fauteuil roulant
Voici le nouveau fauteuil de Maelle, nous avons eu quelques modifications à faire au court des dernières semaines mais tout semble être conforme maintenant. Ne reste plus qu'à avoir les rallonges des poignées car celle-ci sont trop courtes et il nous est difficile de pousser le fauteuil sans se cogner les pieds sur les anti-bascules du fauteuil.
Qui dit fauteuil roulant, dit rampe d'accès!!! Depuis maintenant le mois de septembre, je transporte le fauteuil de Maelle à bras dans les deux marches du palier avant de l'installer à l'intérieur. Je dois prévoir dans l'horaire du matin quelques minutes supplémentaires pour faire cette manipulation mais avec le froid qui nous a surpris cette semaine, je commençais à redouter l'attente du mini-van à l'extérieur par une belle journée d'hiver!!! Quel ne fut pas ma surprise cette semaine lorsqu'un de mes voisins est venu nous offrir de nous fabriquer une belle rampe d'accès gratuitement pour nous faciliter la vie. En moins de deux, la rampe était faite et elle est maintenant en place. Ne reste plus qu'à magasiner un tapis antidérapant que je vais fixer dessus pour ne pas glisser sur la glace de cette hiver. Merci Richard, tu ne sais pas à quel point tu vas me faciliter la vie.
Quelle générosité! Merci!!!
Nouvelle voiture
C'est finalement fait, nous sommes les heureux propriétaires d'un mini-van depuis le mois d'octobre. Et le meilleur dans tout cela, elle a été adaptée d'un siège électrique cette semaine. Une autre chose pour nous simplifier la vie. Merci la SAAQ pour le siège!!!
Santé
Plusieurs rendez-vous à Ste-Justine sont prévus jusqu'à Noël. On dirait des fois que les médecins se passent le mot pour débloquer toutes les plages horaires à leurs agendas en même temps!!! Au mois de novembre dernier, je suis allé rencontrer le gastro-entérologue de Maelle car elle a recommencé à s'étouffer la nuit. Depuis cet été, je me posais beaucoup de questions car après avoir fait le tour de tout ce qui pouvait la rendre irritable, j'en suis venu à la conclusion que les reflux étaient de retour. Suite au rendez-vous, nous avons augmenté la dose de son médicament pour l'acidité et convenus de faire une autre gastroscopie (caméra dans son estomac pour vérifier l'état de son œsophage et de son estomac) lors de sa chirurgie dentaire sous anesthésie pour réparer ses caries. Elle était prévue le 14 novembre mais la veille, elle a été annulée et reportée au 12 décembre. Entre temps, nous avons fait un repas baryté (en radiologie) pour vérifier si sa chirurgie pour refermer son estomac avait lâché. Bonne nouvelle, elle tient toujours le coup mais on a remarqué lors du test que son estomac ne se vidait pas assez vite. Donc, un nouveau test en médecine nucléaire sera à faire au courant des prochaines semaines. Pour le moment, l'ajustement du médicament semble aider un peu et elle s'étouffe moins la nuit. On a aussi ajusté ses portions de nourriture car lorsqu'elle était à l'école elle mangeait beaucoup trop. Elle s'étouffait habituellement les nuits où elle avait eu de l'école dans la journée. Pour ce qui est des autres rendez-vous, ce sont des rendez-vous de suivie et souhaitons que tout sera normal.
Maelle se développe normalement c'est temps-ci et elle progresse bien aussi. Il faut dire que depuis l'arrivée de Violette, elle n'a pas été malade une seule fois. Pas d'antibiotique, juste 1 ou 2 rhumes. Cela fait toute une différence. Ce n'est pas qu'elle est moins en contacte avec des microbes ou virus (avec les bisous qu'ils s'échangent entre eux) mais Violette semble stimuler quelque chose en elle qui la rend plus forte. On croise les doigts pour que cela continue, on commence à y prendre plaisir!!!
Elle est contente... Violette!!!
Il faut dire qu'avec tout ce que nous avons vécu au courant des deux dernières années, nous commencions à être découragés par bout. Il est très difficile de garder le moral lorsque les problèmes s'accumulent et que nous ne voyons pas la fin arriver. Il ne faut pas oublier grande sœur qui a besoin de notre attention aussi et qu'elle aussi quelques problèmes de santé que nous devons régler. Ce n'est pas toujours facile pour elle non plus. Mais pour le moment, nous profitons de cette accalmie et nous souhaitons que la maladie soit derrière nous!!! En terminant, nous attendons toujours la date de diffusion de l'émission Découverte à qui j'ai donné une entrevue l'été passé. Ils attendent les résultats du décryptage de l'ADN de Maelle pour compléter le reportage. Nous avons très hâte d'avoir les résultats nous aussi pour voir s'ils ont mit le doigt sur quelque chose. A suivre... Auteur: Maman
Bonjour Julie, Heureuse de lire toutes ces belles nouvelles ! Enfin un peu de repos de votre côté ! Je vais surement avoir besoins de tes conseils car notre jolie Joséphine s'enligne rapidement vers l'école... Je suis aussi curieuse de savoir qui a abordé en premier la question du fauteuil et de l'adaptation du véhicule ? Est-ce vous ou est-ce les thérapeutes qui vous en ont parlé en premier ? On commence à entrevoir cette possibilité pour Joséphine mais personne n'en parle encore... étrange. Continuez sur cette belle lancée sans maladie !
il n'y a pas de problème, on se parle quand tu veux pour que je te donne les informations. Rappel toi juste qu'il y a de l'attente (beaucoup) pour tous les étapes que ce soit pour l'auto que pour le fauteuil!!! (tu es surprise hein!!!) Appel-moi, ça va me faire plaisir et je pourrais t'enligné sur les choses à demander et les trucs à éviter.
Je lis ton blogue depuis un bon bout... sans avoir eu le temps de te laisser un commentaire. Je sais que tu lis le mien et je t'en remercie... sache que je te remercie d'écrire le tien avec autant de passion et de réalisme. Ce dernier billet m'a fait pleurer... (je me suis levée à 1h00 du matin aussi!) tellement ça me rejoint. J'aimerais tellement, moi aussi, que ça soit plus simple, que sortir n'implique pas autant de préparatifs et d'angoisses petites et grandes... Je rêverais que la Minivan soit déjà dans notre cour, que la rampe d'accès soit installée avant 2022... Bref je rêve, comme toi, à un autre quotidien. Tout en étant tellement fière de mon fils comme tu dois l'être de ta fille...
Aujourd’hui, j’aimerais être débordée J’aimerais courir dans tous les sens J’aimerais même me sentir épuisée, à bout de force Tout cela pour pouvoir encore te tenir dans mes bras Pouvoir sentir ta chaleur contre mon corps Que tu puisses m’apaiser, comme tu savais si bien le faire Quand tu as déployé tes ailes Tu t’es envolée avec un grand bout de moi J’ai l’impression que notre vie est sur pause depuis ton départ Comme si j’attendais ton retour, qui lui n’arrivera pas Tu t’es enfin libérée de ce corps qui t’emprisonnait depuis si longtemps Le vide est immense, la vie à perdu son sens Comment pouvons-nous vivre sans toi ? Sans cesse, tout me ramène à toi J’ai l’impression d’être dans un rêve Ton sourire si contagieux, tes câlins enivrants, Sont maintenant plus que des images dans ma tête J’ai tellement peur d’oublier, que ma mémoire soit défaillante J’espère qu’où que tu sois Tu as pu déployer tes ailes T’envoler à t’en étourdir Que tu as pu montrer à quel point tu es une âme exce
Il y a de ces jours où la fébrilité dans l’air est palpable, où l’excitation est au summum de ce que l’on peut tolérer. Il y a aujourd’hui 15 ans, c’était une journée comme celle-là. Une journée que je savais qui resterait graver dans ma mémoire à tout jamais. La journée tant attendue depuis plusieurs mois où enfin, j’allais pouvoir te rencontrer, te voir la binette après des mois à sentir tes coups de pied et tes culbutes dans mon ventre. La journée où je pourrais enfin compter tes dix petits doigts et tes dix petits orteils, découvrir quelques taches de naissance sur tes paupières et le derrière de ta tête, mais surtout, te prendre dans mes bras pour te tenir tout au chaud contre mon cœur que tu as longtemps écouté de si près. C’était le début d’une grande aventure, qui allait nous transporter dans un tout nouveau monde. Jamais je n’aurais imaginé à cet instant que ce nouveau monde allait être si rocambolesque et qui allait, dans un avenir pas si lointain, se terminer drastiquement.
Le temps Le temps peut passer à la vitesse de l’éclair, mais parfois il peut paraître comme une éternité. 4941 jours, voici le temps que nous avons eu l’honneur de passer avec toi mon bel amour. 30 jours, cela est l’éternité que nous venons de passer sans toi. Au cours des dernières semaines, j’ai occupé mon temps à défaire ce que nous avions pris 13 ans à construire. Tranquillement, les boîtes accumulées de divers objets, tes vêtements, tes jouets et tout le matériel médical sont partis aider d’autres personnes. C’était important pour nous que tout ce qu’on avait pour toi à la maison soit donné à des personnes qui sauraient leur donner une deuxième vie. Tes jouets sont partis s’amuser avec tes anciens amis à l’école Victor-Doré, tout ce qu’on avait de médical est parti au Phare afin de venir en aide à d’autres perles rares et ainsi de suite. Hier, c’était au tour de ton lit et des derniers gros morceaux de partir. Plus de 10 ans que ces objets faisaient partis de notre quotid
Bonjour Julie,
RépondreSupprimerHeureuse de lire toutes ces belles nouvelles ! Enfin un peu de repos de votre côté ! Je vais surement avoir besoins de tes conseils car notre jolie Joséphine s'enligne rapidement vers l'école... Je suis aussi curieuse de savoir qui a abordé en premier la question du fauteuil et de l'adaptation du véhicule ? Est-ce vous ou est-ce les thérapeutes qui vous en ont parlé en premier ? On commence à entrevoir cette possibilité pour Joséphine mais personne n'en parle encore... étrange. Continuez sur cette belle lancée sans maladie !
Salut Anne-Sophie,
RépondreSupprimeril n'y a pas de problème, on se parle quand tu veux pour que je te donne les informations. Rappel toi juste qu'il y a de l'attente (beaucoup) pour tous les étapes que ce soit pour l'auto que pour le fauteuil!!! (tu es surprise hein!!!) Appel-moi, ça va me faire plaisir et je pourrais t'enligné sur les choses à demander et les trucs à éviter.
Julie
Bonjour Julie!
RépondreSupprimerJe lis ton blogue depuis un bon bout... sans avoir eu le temps de te laisser un commentaire. Je sais que tu lis le mien et je t'en remercie... sache que je te remercie d'écrire le tien avec autant de passion et de réalisme. Ce dernier billet m'a fait pleurer... (je me suis levée à 1h00 du matin aussi!) tellement ça me rejoint. J'aimerais tellement, moi aussi, que ça soit plus simple, que sortir n'implique pas autant de préparatifs et d'angoisses petites et grandes... Je rêverais que la Minivan soit déjà dans notre cour, que la rampe d'accès soit installée avant 2022... Bref je rêve, comme toi, à un autre quotidien. Tout en étant tellement fière de mon fils comme tu dois l'être de ta fille...
Merci d'être là. Je te lis et je te comprends.
XXX
Je trouve sa inciyable une fillette si Petite se debrouiller BRAVO! INCROYABLE
RépondreSupprimer10.11.14