Longue absence...

1er août 2013,

Il y a si longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles. Pourquoi me direz vous? Par manque de temps, surement! Par manque d'intérêt ou de sujet, pas vraiment!!! Une longue période de temps ne veut pas dire que l'on se désintéresse du blogue. C’est plutôt le contraire mais trouver un peu de temps pour souffler, trouver l’inspiration et avoir un peu d’énergie est notre priorité pour le moment. C’est que depuis le début de l’année, nous n’avons pas eu une minute pour se reposer. Gérer le quotidien de Maelle et de grande sœur à l’école, les activités parascolaires et notre (manque) vie de couple nous demande beaucoup de notre temps. C'est sans compter les troubles de santé. Eh oui, trop d’adrénaline trop longtemps font en sorte que la réalité nous rattrape toujours et qu’on se rend compte que la santé est extrêmement fragile. Disons que j’ai eu un dur retour à la réalité au printemps. Par chance, ça s’est replacé un peu depuis le début de l’été. Mais il faudra tôt ou tard, répondre à cette question et trouver des solutions afin de suivre le rythme du marathon que la vie nous a imposé.

Quand une situation comme celle qui m'est arrivée au printemps survient, nous n'avons plus du tout le contrôle de la situation. Que va-t-il arriver si je suis malade ? C’est une question très difficile, c’est encore pire quand on a la responsabilité d’un enfant différent. Avec tous les rendez-vous à gérer, est-ce que j’ai le temps d’être malade ? Malheureusement, qu'on est le temps ou pas d'être malade, cela n'est gère de notre ressort. Quand ça arrive, on doit prendre du recul et comprendre pourquoi c'est arrivé et faire en sorte que cela se reproduise le moins souvent possible. Je ne vous apprendrez rien en vous disant que la vie avec un enfant différent c'est drôlement dure. On doit se battre constamment pour que ses droits soient respectés, chercher de l'aide en frappant à une multitude de porte et espérer qu'un jour quelqu'un va finalement nous tendre l'oreille. Depuis plus de un an je m'acharnais à trouver cette aide et j'ai finalement trouvé la personne prête à m'aider. Je peux vous dire qu'il était temps. Maelle était inscrite au programme DI TED DP du CLSC de notre région depuis plus de 3 ans et plus personne ne s'occupait de son dossier mais maintenant j'ai une personne formidable qui est prête à faire des pieds et des mains pour que j'ai de l'aide. 

Du côté de Maelle, on peut dire qu’elle nous surprendra toujours. L’école lui fait le plus grand bien. Elle a beaucoup plus d’endurance. Elle est capable de se concentrer pendant plusieurs minutes à faire des exercices de motricité fine comme enfiler des crayons en efface dans l'ouverture d'une bouteille. Ça demande quand même beaucoup d’effort pour Maelle. Elle a adoré ses compagnons de classe, au point où elle s’ennuyait la fin de semaine ou durant les nombreux congés scolaires. Bref, elle a beaucoup changé et c’est pour le mieux. Elle est moins souvent malade. A peine quelques petites fièvres. (C’est maman qui paye plus maintenant). Violette y est pour beaucoup également. Côté moins positifs, étant donné que Maelle effectue beaucoup de chose par répétition, si on passe un certain temps sans l’exercer, elle régresse. C’est ce qui est arrivé cette année au niveau de sa dysphagie. Les exercices que nous faisions depuis plus de 2 ans pour stimuler sa bouche avec son ancienne ergothérapeute n'ont pas été continués à l'école. Résultat, elle n'est plus capable de mastiquer la nourriture comme elle le faisait avant. Nous sommes donc revenu à la nourriture plus facile à mastiquer et des bouchées plus petites. Nous espérons qu'au court de la prochaine année, elle pourra s’améliorer sur ce point (suite à une rencontre cette été à Marie-Enfant, une série d'exercices ont été ciblés et seront inclus au plan d'intervention de Maelle). 

Durant l'année scolaire, voyant que Maelle appréciait la présence de ses petits compagnons de classe, je m'étais informée sur la possibilité qu'elle puisse participer à un camp de jour au cour de l'été. Mais malheureusement sans vraiment obtenir de réponse car comme Maelle va dans une école à Montréal et que nous sommes de la rive-nord de Montréal personne ne pouvait nous aider. Plus la fin d'année arrivait, plus j'appréhendais la fin des classes. Est-ce que Maelle allait supporter de ne pas avoir d’amis durant les 2 mois de vacances ? Allait-elle s’emmerder dans la maison lorsqu’il ferait trop chaud dehors pour sortir? Finalement, pour une rare fois, nous avons eu une nouvelle inespérée. La ville a lancé un projet de camp de jour pour les personnes handicapées comme Maelle. Nous avons vite inscrit Maelle à ce camp. Elle a donc eu les avant-midi de juillet avec des éducatrices spécialisées pour l’accompagner (intégrer) avec les autres enfants "normaux" du camp de jour. Ca été une aide formidable. Maelle avait donc la stimulation qu’elle avait besoin le matin, et le reste de la journée pour se reposer et jouer avec ses jouets et maman. Aujourd'hui c'était la dernière journée de camp de jour pour Maelle, elle est revenue claquée de son avant-midi. Elle a beaucoup apprécié ses avant-midi, autant que l’école. C’est une première année et j’espère de tout cœur que ce projet sera reconduit l’an prochain. Il n’y avait pas beaucoup d’inscriptions, principalement dû au manque de publicité de la ville pour ce projet. Mais, avec le bouche à oreille, je crois que la demande y est. Même d’autres parents, après avoir entendu qu’il y avait ce camp ont décidé d’inscrire leur enfant.

En terminant, je vous laisse sur une multitude de photo prise au court des derniers mois. Vous pourrez constater à quel point Maelle a changé et grandit. C'est que notre toute petite devient une grande fille maintenant.  

 

On se repose un peu...

Fraichement diplômée de la maternelle. Vite la première année!

Que c'est le fun les activités spéciales de l'école!

Ca tient bien un chewy quand on n'a plus de dents en avant!

Ca passe plus vite à l'hôpital avec Violette!

Auteur: Maman