Toujours au poste

13 juin 2014

Déjà 9 mois se sont déroulés depuis mon dernier message. C’est la première fois depuis le début de ce blogue que je reste silencieuse aussi longtemps. À chaque nouveau billet je me répète mais  je trouve que plus Maelle vieillit plus le temps passe vite. Ses besoins augmentent et me laisse de moins en moins de temps pour faire autre chose. Parlant de vieillir, notre belle Maelle est rendue à 7 ans déjà! C’est fou tout ce qui a pu se passer au court de ces 7 années.  Il y a déjà plus de 5 ans que j’ai quitté mon emploi pour devenir une maman à temps plein. Au début je croyais que ce serait temporaire mais plus le temps passe, plus je me dis que les chances d’un retour éventuel s’amoindrissent. J’adorais mon travail, je pense que j’étais vraiment faite pour aider les gens mais maintenant, les priorités dans ma vie ont changé. Je dois être honnête, il n’y a pas une journée où je ne rêve pas d’y retourner mais je sais très bien que ce n’est pas très réaliste. De toute façon, je me vois mal aider les gens quand j’ai tellement de trucs à gérer et que c’est plus moi qui aurais besoin d’aide.

Parlant d’aide, depuis quelques mois, le CLSC nous offre un peu plus d’aide sous la forme de préposés qui viennent à la maison pour venir s’occuper de Maelle pendant que je passe du temps avec  grande sœur ou que je profite de ce temps pour faire des repas d’avance pour Maelle. Nous avons droit à 9 heures de « répit » par semaine que nous avons choisi de diviser en trois périodes de 3 heures en fin de journée.  Le CLSC parle de répit mais je dois continuellement être là pour réagir en cas de besoin, pour lui donner ses médicaments et ses gavages d’eau puisque peu de préposés sont formés pour faire tous ces tâches.  Parmi les gens qui s’occupent de Maelle, nous avons une super préposée toute jeune, qui vient 2 fois dans la semaine et qui est vraiment géniale. J’ai vraiment l’impression que je parle avec une bonne amie lorsqu’elle vient. Elle me fait autant de bien qu’elle en fait à Maelle. L’hiver a été dur cette année et je peux dire que j’ai réussis à passer au travers grâce à ces visites hebdomadaires. Je trouve de plus en plus dur la période hivernale puisque je suis isolée et les seules personnes que je vois sont souvent des gens du milieu hospitalier… dur dur pour le moral dans ces temps-là.

Encore cet hiver, Maelle nous a réservé quelques microbes dont un qui a vraiment été difficile. A quelques jours de Noël, Maelle nous a fait une très grosse pneumonie qui a nécessité 9 jours d’hospitalisations. Disons qu’elle nous a fait une grosse peur. A un certain moment, son poumon gauche était complètement bourré de sécrétions qui fait que l’oxygène n’y circulait plus, malgré le fait qu’elle était sous des doses massives d’antibiotiques et de pompes multiples depuis quelques jours déjà. Avec l’aide des médecins, infirmières et des inhalothérapeutes, nous avons entamé le clapping aux 4 heures jours et nuit pour la libérer de ses sécrétions. Le 23 décembre en fin de journée, nous avons finalement pu rentrer à la maison pour poursuivre la convalescence de Maelle. Donc, le temps des fêtes fut assez intime cette année puisque le système de Maelle était trop faible pour être en contact avec d’autre microbes. Il faut dire que nous avons poursuivi le clapping tout le temps des fêtes aux 4 heures ce qui fait que nous étions épuisés aussi. Je lève mon chapeau aux parents d’enfants qui ont besoins de clapping tous les jours,  c’est extrêmement exigeant au quotidien. Après cet épisode, nous sommes retournés à l’hôpital à quelques reprises pour des infections urinaires, streptocoque et un virus entre autre qui a mis son système immunitaire complètement à plat sans toutefois avoir besoin qu’elle soit hospitalisée. Je dois dire que l’hôpital Le Gardeur qui est près de la maison est vraiment formidable, puisque tout le long de l’hospitalisation de Maelle, Violette à été avec elle dans le lit d’hôpital, ce qui à grandement aidé Maelle en la sécurisant chaque fois que nous devions lui faire différents traitements qui n’étaient pas toujours agréables.

Pneumonie de Maelle

Sortir à temps pour Noël

En ce moment, elle est assez stable et je crois qu’elle commence à avoir hâte à la fin de l’année scolaire puisqu’elle est assez fatiguée dernièrement. L'école se termine la semaine prochaine. Encore une fois cet été, Maelle aura accès au camp de jours auquel elle a participé l’été dernier. Bien qu’elle soit fatiguée, elle sera très heureuse de retrouver ses amis de l’an passé pour bien s’amuser avec eux. Il faut dire que ses journées seront moins longues que lorsqu’elle va à l’école et elle y participera que 3 jours par semaine pour qu’elle puisse se reposer aussi.

Durant l’année nous avons eu aussi à faire face à différents problèmes avec son épilesie qui faisait des siennes mais présentement il semble être sous contrôle. Nous avons aussi été en clinique de salivation, puisque Maelle nous « déverse » des litres de salives depuis plusieurs années mais dernièrement, elle nous laisse des « flaques » tellement elle hypersalive. Elle est considérée comme un  cas assez lourd d’hypersalivation. Elle a eu un premier traitement de botox afin de paralyser certaines glandes salivaires mais sans grand succès. Elle aura une deuxième dose de botox en septembre et si elle ne réagit pas plus, il faudra penser à la prochaine solution qui est la chirurgie des glandes salivaires. C’est à suivre…

Encore des tests...

En terminant, une des raisons de ma très longue absence, est le résultat de toutes ces années difficiles avec un enfant différent. Ici, je ne parle pas des effets que cela peut avoir sur moi ni mon homme (bien que les moments en couple se font vraiment rares) mais bien de l’impact que cette vie différente a sur la fratrie. Je crois que l’on ne parle pas assez des frères et sœurs qui sont plus souvent mis en retrait lorsque leur frère ou sœur on des besoins intenses. Ici, cela s’est traduit avec un comportement vraiment intense. Nous travaillons avec une équipe pour aider notre grande présentement et nous souhaitons de tout cœur que cela portera ses fruits. Depuis plusieurs années je dis que si nous en tant qu'adulte nous trouvons cela difficile, que nos autres enfants doivent aussi trouver cela difficile. J'ai beaucoup de difficultés à comprendre pourquoi il est si difficile de recevoir de l'aide lorsqu'on vit avec un enfant différent. Comme je mentionnais l'an passé, il aura fallu plus d'un an pour finir par avoir quelqu'un pour m'aider. Pour ce qui est de la fraterie, il n'existe pas vraiment grand chose. Heureusement que la pédiatre des filles est vraiment super, elle a su m'écouter et elle a fait des demandes pour que nous ayons droit à une travailleuse sociale (autre que celle de Maelle). Inutile de dire que ça augmente considérablement les rendez-vous que j'ai dans une semaine mais l'important dans tout cela est que notre grande puisse avoir elle aussi de l'aide. Ce n'est pas facile pour une grande fille de bientôt 10 ans et qui est "full" hormone de se comprendre et de parler de comment elle se sent face à tout cela. Nous espérons que toutes ces rencontre seront l'aider.  

J'aime ça apprendre moi!

C'est pas moi qui a mis les balles dans le bol d'eau. Heu, c'est Violette!

Auteur: Maman