En attente de la génétique

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7 décembre 2009

Les trois dernières semaines ont été assez chargées. Premièrement, la visite avec le chirurgien. A notre grande surprise nous avons eu la rencontre moins de deux semaines après la requête de la gastro-entérologue. Suite à notre discussion avec lui, il confirme la nécessité des tests que la gastro-entérologue a demandés. Donc, nous avons eu un rendez-vous en médecine nucléaire pour une vidange gastrique afin de vérifier la vitesse a laquelle l'estomac de Maelle se vide. Elle a très bien fait cela malgré le fait qu`elle a été immobilisée pendant une heure sur une planchette sous l'appareil. (Vive le DVD de Bébé Einstein). Selon le résultat, il pourra adapter la chirurgie en conséquence afin de régler ce problème en même temps que le reste. Comme le rendez-vous a été rapide, la chirurgie pourrait survenir dans les prochaines semaines. Nous commençons à avoir hâte car elle s'étouffe dans son sommeil presque à chaque nuit et ce, à plusieurs reprises. En terminant, le chirurgien a pris le temps de bien répondre à nos questions afin de nous rassurer un peu.

Peu de temps après, nous sommes allés voir la neurologue pour un suivi périodique. Elle est très contente de ce que Maelle est maintenant capable d'accomplir. Juste après notre sortie de l'hôpital, nous avons reçu un message intriguant dans notre boite vocale à la maison. La neurologue a contacté la génétique pour effectuer quelques vérifications supplémentaires. Elle a pensé à quelque chose mais nous n'en savons pas plus pour l'instant. Nous devrons attendre le rendez-vous en génétique la semaine prochaine. Nous ne dormons plus depuis cette nouvelle!!!

Par la suite, les rendez-vous hebdomadaires avec l'éducatrice spécialisée, physiothérapie, ergothérapie, et psycho-éducatrice. Bref, Maelle est toujours aussi bien entourée. Elle travaille toujours aussi fort et maman aussi. Et non, c'est papa qui écrit ce message...

Nous avons eu un rendez-vous avec l'ophtalmologue suite à un appel de la neurologue (Nous étions sur la liste d'attente depuis 1 an). Selon elle, dans certain cas on peut voir quelque chose d'anormal dans le font des yeux mais ce n`est pas le cas de Maelle. La seule certitude que nous avons à la suite de ce rendez-vous, c'est qu'elle est hypermétrope comme sa sœur et son papa et a aussi un peu d`astigmatie. Elle aura donc besoin de lunettes plus tard, bonne chance!

Sur un autre ordre d'idée, nous vous faisons part d'un irritant. C'est difficile d'avoir une idée complète de tous les résultats de tests depuis un an et demi. La pédiatre de Maelle n'a même pas une copie complète du dossier. Même à l'intérieur de l'hôpital, c'est toujours difficile pour les différents intervenants de communiquer entre eux. Le dossier n'est jamais au bon endroit. A plusieurs reprises, nous avons été obligé d`attendre le dossier ou d`aller le chercher nous même au département du dernier rendez-vous (c'est plus rapide par nous même que d'appeler un préposé). Nous avons donc demandé une copie du dossier de Maelle. Presqu'une centaine de pages à copier. Nous voulons donc savoir tout ce qui se passe et pouvoir améliorer les communications.

Donc, nous sommes en attente auprès de la génétique. Est-ce que nous aurons enfin une réponse et non des interrogations supplémentaires???

 Auteur: Maman

Commentaires

  1. Anonyme16 décembre 2009 à 11:11

    Bonne chance Maelle et bon courage pour papa et maman
    De papi Gaetan et mamie Carole

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