Séjour à l’hôpital

21 janvier 2010

Nous revenons d'un séjour mouvementé à l'hôpital. Samedi dernier, nous étions chez Papi et Mamie. Le matin, tout allait bien. Avant la sieste de l'après-midi, Maelle a commencé à faire un peu de fièvre. Nous lui donnons donc à ce moment du Tylénol. Elle était chaude un peu mais ça ne semblait pas être grave.Vers l'heure du souper nous lui en redonnons une autre dose puisqu'elle fait encore un peu de fièvre. Peu de temps après, lorsqu'elle était assise par terre en train de jouer avec ses jouets, elle s'est rapidement mise à faire des convulsions. Nous nous sommes précipité pour la prendre et vérifier son état. Elle est devenue brulante de fièvre. Nous n'avions pas de thermomètre à ce moment. Mon frère s'est dépêché à aller en chercher un à la pharmacie ainsi que de du Motrin. Habituellement, lorsqu'elle fait de la fièvre, nous combinons pratiquement toujours les deux. Mais nous étions très surpris de la montée rapide de sa température. Après environ 5 minutes, elle est revenue à elle. Nous avons attendu quelques minutes pour avoir la température exacte; 40.2 degré. Nous avons donc appelé immédiatement Info-santé. Après leur avoir parlé, nous nous sommes dirigés à l'urgence de l'hôpital Ste-Justine.

Rendu à l'hôpital, les médicaments ont commençés à faire effet. La fièvre a diminué. Nous n'avions aucune idée encore de ce qu'elle avait. La fièvre s'est déclenchée sans avertissement. Après le triage, ils nous ont placés rapidement dans une salle pour évaluation. En attendant le médecin, Maelle était très amorphe. Finalement, le médecin a commencé à évaluer Maelle. Il a demandé de faire passer une prise de sang  pour voir s'il y avait un virus. On nous déplace vers une chambre d'observation de l'urgence. Il est à ce moment a peu près 22 :00. Nous demandons également qu'elle soit branchée sur soluté. Avec les expériences passées, nous savons qu'elle se déshydrate rapidement. Lors de l'attente des résultats, la fièvre de Maelle recommence à monter. Et là, quand elle monte, elle se met à trembler. Ce n'est pas des convulsions mais je peux dire que c'est quand même très inquiétant de la voir comme ça. Le seul moment où elle ne tremble pas, c'est quand elle est dans nos bras depuis environ 5 minutes. Finalement, nous recevons les résultats sanguins; pas de virus. Le médecin demande donc une analyse d'urine. Surprise, l'analyse préliminaire semble démontrer une infection urinaire. Nous sommes quand même surpris qu'une infection comme ça peut provoquer une si grande montée de fièvre. Vers 2 :30 du matin, on nous place dans une chambre à l'étage. La fièvre de Maelle semble s'être stabilisé mais toujours avec la combinaison des 2 médicaments. Elle s'endort finalement mais Maman doit quand même la bercer plusieurs fois dans la nuit.

Vers 7 :00 du matin, il y a un bruit inquiétant dans la chambre. Maelle recommence à convulser. Cette fois-ci, c'est beaucoup plus important. Il y a eu 2 épisodes de convulsions, la première a duré environ 5 minutes. Après une brève pause où elle revient partiellement à elle, une autre convulsion survient et celle-ci a duré environ 15 minutes. Les résidentes sont auprès d'elle et lui administre de l'Ativan pour faire arrêter les convulsions. Immédiatement après, nous entendons un long soupir de Maelle. Quel soulagement, elle est revenue à elle. Nous avons eu très peur mais au moins, nous étions à l'hôpital. Par la suite, Maelle a eu quelques épisodes de tremblements. Après l'examen de la Neurologue de garde, la pédiatre vient nous voir pour effectuer une ponction lombaire car ils soupçonnent peut-être une méningite. Je ne pensais pas que c'était si exigeant effectuer ce test. Elle doit être immobilisée à 100% sinon le test ne sera pas fiable. Ils étaient nombreux pour effectuer l'intervention. Finalement, ça s'est bien déroulée. Les résultats préliminaires étaient encourageants. Nous avons eu la réponse officielle seulement le lendemain matin que ce n'était pas ça. Le reste de la journée, Maelle a dormi, ça été extrêmement exigeant pour elle. Nous avions un pressentiment que Maelle resterait un petit moment à l'hôpital. Nous avons donc fait garder sa sœur par son autre Papi et Mamie et retourné à la maison pour préparer les valises pour un séjour prolongé à l'hôpital.

Suite à la ponction de la veille, Maelle n'était pas dans une bonne forme. La fièvre n'était pas encore stabilisée. Toujours la même combinaison de Tylénol et Motrin pour contrôler la fièvre. Elle avait beaucoup mal à la tête. Elle a donc passé une échographie pour vérifier l'état de ses reins car elle avait quand même une infection urinaire. Tout de suite après, elle a passé une EEG (Électro-encéphalogramme) pour vérifier si les convulsions étaient plutôt des épisodes épileptiques. Mardi soir, des petits boutons roses sont apparus sur son torse. On se demande si c'est une réaction aux antibiotiques ou plutôt quelque chose comme la varicelle. Nous avons eu notre réponse mercredi matin. C'est une roséole. Habituellement, il y a toujours un épisode de forte fièvre avant l'apparition des boutons. Elle avait donc un combo : infection urinaire accompagnée de la roséole. Elle pouvait donc avoir des si fortes fièvres.  Mercredi soir nous avons eu les résultats de l'EEG qu'elle avait passé le lundi. Il n'y avait aucun épisode épileptique de décelé. Donc, ces convulsions étaient probablement reliées à la fièvre qu'elle avait. Par contre le test a révélé des absences, donc il faudra rester vigilent et observer Maelle a plus long terme. Elle a eu son congé jeudi (donc aujourd'hui). Elle est en meilleure forme, la fièvre est tombée.  Maman et Maelle peuvent maintenant se reposer dans le confort de la maison et non dans une chambre minuscule où il y a un va et vient constant.

P.S. nous avons su vendredi dernier qu'elle avait sa chirurgie (gastrotomie) planifiée pour vendredi cette semaine. Avec ce qui s'est passé et son état actuel, la chirurgie a été reportée. Il faudra donc attendre une nouvelle date. Nous espérons quand même que ça se fera à court terme car ses reflux ne sont toujours pas contrôlés. Nous n'avons toujours pas de nouvelles informations concernant un diagnostic plus précis pour Maelle. Nous attendons toujours des nouvelles de la génétique. C'est très angoissant de n'avoir aucun indice concernant son état.  Nous pensions vraiment que l'examen (EEG) nous aurais donné un peu plus d'informations car c'est un des tests qui peut permettre de déceler le syndrome d'Angelman.

Auteur: Maman