A coeur ouvert

6 avril 2011

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de notre vie au quotidien avec Maelle. Aujourd’hui, c’est avec mon cœur que j’écris ce message. Pas seulement mon cœur de maman, mais mon cœur de femme également. Mon cœur qui plus souvent qu’autrement ces temps-ci, flotte dans l’eau par toutes les émotions qu’il doit surmonter. Au cours des 4 dernières années, je peux vous dire que la vie n’a pas été de tout repos. En commençant par une grossesse difficile (certain vous dirons que j’ai eu le teint vert jusqu’à mon accouchement), en passant par les premiers mois de vie de Maelle au prise avec des reflux gastriques puissants qui nécessitaient une constante supervision car elle s’étouffait avec ses reflux.  Dès ses 12-14 mois, beaucoup de questions m’ont passées par la tête quant à son développement. C’est à ce moment que la « vraie vie » nous a attrapés. Depuis bientôt 3 ans, je me bats pour faire progresser notre fille, l’emmener plus loin, lui procurer les outils nécessaire à son cheminement. Depuis bientôt 3 ans, nous avons découvert un autre monde, un monde parallèle à la majorité des gens, un monde que nous n’avons pas choisit naturellement. Un monde qui ressemble à des montagnes russes, qui nous fait voir la vie différemment. On y a rencontré des gens extraordinaires, d’autre moins, c’est comme ça la vie. Nous avons su se faire des alliés parmi ces gens extraordinaires avec le temps, pour nous donner un coup de main car dans ce monde parallèle, c’est comme cela que ça fonctionne, par contacts. On a cogné à beaucoup de portes avant d’avoir quelques réponses. Encore aujourd’hui, les réponses se font attendre car nous n’avons toujours pas d’autre diagnostic officiel que celui de « Retard Global de Développement ». Nous avons appris entre autre la patience dans ce monde. Car il faut être très patient pour avoir accès à des ressources. Nous comprenons très bien que nous ne somme pas les seuls dans cette galère, malgré que parfois nous nous sentions bien seuls face à cette situation. N’ayant pas de diagnostic officiel, nous n’avons accès à aucun organisme de notre région pour rencontrer d’autres parents qui vivent la même vie. Par chance, des gens exceptionnels ont croisés notre chemin au cours des derniers mois et ils nous ont permis de rencontrer encore plus de gens exceptionnels. Je pense entre autre à Anne-Sophie, Audrey qui, eux aussi vivent avec des enfants différents. Qui livrent le même combat que nous, car c’est vraiment un combat que l’ont doit livrer.

Une semaine « normale » avec Maelle comprend 3 rendez-vous avec son éducatrice spécialisée (une perle), un traitement de physio/ergo et ces temps-ci, nous avons également des rencontres de groupes avec une orthophoniste du centre de réadaptation (sans compter les rendez-vous avec les + ou - 10 médecins qui la suivent). De plus, je rencontre une travailleuse sociale à toutes les 2 semaines (quand Maelle va bien) pour ventiler un peu. En plus de tout cela, j’ai également une travailleuse sociale du CLSC pour grande sœur, afin de « m’aider »  à gérer la situation, car elle nous en fait voir de toutes les couleurs. Pour nous, la vie est difficile, mais pour elle aussi, elle écope par ricochet. Les sorties en famille se font rare. A la blague, je dis que notre plus grosse sortie familiale est de faire l’épicerie!!! Pathétique hein!!! Une sortie avec Maelle doit être prévue au quart de tour pour que tout se déroule bien (médicaments, lunch, jouets, kit de gastrostomie… et  l’auto est remplie par plein d’autre chose). Bien entendu, nous n’allons presque jamais au restaurant avec Maelle (pour le brunch), à moins qu’elle n’ait déjà mangé, car avec ses allergies et sa dysphagie c’est trop compliqué. En plus, elle attaque tout ce qui est a sa portée. La dernière fois que nous avons tenté l’expérience, nous étions 4 adultes avec elle et nous y arrivions à peine. Je pense que ce fut le repas le plus stressant de toute ma vie!!! Ca ne vaut pas le coup, je n’en ai tiré aucun plaisir. Donc, pour sortir avec Maelle, il faut prévoir revenir à temps pour son repas, prévoir sa dose d’eau dans sa gastrostomie (au moins 1 heure après le repas ou 1 heure avant le prochain repas), et comme bien des enfants, respecter sa routine (c’est primordial).  Donc, pour compenser, nous essayons de sortir avec grande sœur à tour de rôle pour qu’elle ait un peu de bonheur elle aussi. Pas toujours facile à glisser dans un horaire surchargé.

En plus de tous ces rendez-vous, le plus gros du travail reste à faire. Et je ne parle pas de préparation de repas (parfois 3 menus différents pour un seul repas), lavage, ménage et tout ce qui se termine en « age ». Je parle de passer des heures au téléphone à devoir parler avec différentes personnes afin d’avoir accès à ce que Maelle a droit. Voici un exemple : depuis plus de 15 mois nous attendions de recevoir du soutien à la famille qui nous permettrait de faire garder Maelle par une personne spécialisée. Après plusieurs appels, le mois dernier, nous avons reçu un super chèque qui nous permettraient enfin d’y avoir accès. Et bien, imaginez-vous donc que ce chèque tant attendu, est valide pour un seul mois!!! Après le délai, je devrai rembourser les sommes inutilisées. Un mois!!!! Non, mais c’est comme nous donner un gros cadeau et nous le reprendre après. C’est insultant!!! Après avoir tenté de rejoindre la personne responsable, qui m’a gentiment redirigé vers la nouvelle responsable, on m’a dit de communiquer avec la coordonatrice du programme pour lui signifier mon mécontentement, qu’elle n’était pas la bonne personne pour se plaindre!!! Donc, ça vous donne une petite idée, car c’est comme ça à chaque fois. Soit les papiers sont mal remplis et nous n’avons droits qu’à une partie, soit que ça fait tellement longtemps que les papiers ont été remplis que les données ont changé donc, plus valide… Ce n’est qu’un bref aperçu. C’est sans compter tous les papiers qui doivent être remplis chaque année pour continuer de recevoir certain services et malgré tout cela, les services ne sont pas assurés. A titre d’exemple, Maelle fait partie d’un centre de réadaptation physique et d’un centre en déficience intellectuelle. Pour le centre de réadaptation physique, nous avons une rencontre de 1h30 tous les 4 mois pour réévaluer le dossier de Maelle. En déficience intellectuelle, une fois par année. On s’entend que Maelle ne change pas à ce point en 4 mois!!! De plus, je viens de savoir que Maelle n’aura plus de service bientôt en centre de réadaptation physique puisque le nouveau « programme» prévoit 2 ans de services après on donne la chance à quelqu’un d’autre. Je comprends très bien les besoins des autres enfants mais nous on nous jette à la rue comme une veille chaussette. Maelle oublie rapidement lorsqu’on passe un certain temps sans faire quelque chose, ma plus grande crainte est qu’elle régresse. Nous travaillons tellement fort pour maintenir ce qu’on a et inclure de nouvelle chose. Je n’ai pas envie de prendre tout cela ni de devenir sa thérapeute. J’ai suffisamment d’ouvrage comme cela sans compter que je n’ai pas leurs expériences, ni leurs équipements!!!  

Donc, vous comprendrez que l’avenir avec un enfant différent, on n’ose pas trop y penser car c’est l’angoisse total. Présentement, beaucoup de choses trottent dans ma tête. Pleins d’inquiétudes, d’angoisse face à l’avenir, sa santé fragile qui se répète d’année en année. Est-ce que les décisions que nous prenons pour notre fille sont-elles toujours les bonnes? L’avenir est plutôt sombre dans ma tête pour le moment. Le petit hamster dans ma tête cours à une vitesse folle. Il n’arrête pas souvent pour se reposer, par le fait même moi aussi. Il est grand temps que le beau temps se pointe le bout du nez définitivement pour remonter mon moral. Je ne crois pas être la seule maman d’enfant différent qui se sente comme ça, c’est juste les moments difficiles des derniers mois qui me ramènent la réalité en plein visage. La vie ne sera jamais facile, seulement remplie de montages russes, plus ou moins ardues, que je devrais tranquillement apprendre à apprivoiser.   

Auteur: Maman