Silence Radio

4 mai 2011,

Déjà un mois depuis mon dernier message! Ce n’est pas par manque de nouvelle ou d’évènement, car de ce côté ce fut encore un mois mouvementé, mais bien par manque de temps. Ou en étions-nous rendus ? Au premier, deuxième ou troisième changement de médicament pour l’épilepsie? Eh oui, vous avez bien lu, nous en sommes au troisième changement de médicament pour l’épilepsie depuis le mois de mars!!! Après le Keppra qui s’est avéré désastreux, le Tégrétol s’est soldé par un échec lui aussi! Il rendait Maelle tellement somnolente qu’elle avait complètement arrêté de se déplacer. Elle cherchait constamment un appui car rester assise par terre lui demandait tout son petit change. Elle ressemblait à un de ses petits chiens aux yeux piteux. Peut-être mignon pour un chien, mais beaucoup moins pour son enfant!!! De plus, elle était très anxieuse et elle semblait avoir en permanence un terrible mal de tête.  Seulement lui effleurer les cheveux et elle grognait. J’en suis même venu à arrêter de lui peigner les cheveux le matin pour moins la  faire souffrir.  Une chance, j’ai découvert que les bandeaux lui allaient à merveilles car une chevelure bouclée comme la sienne peut paraitre un peu échevelée après une nuit de sommeil.

Après deux semaines d’utilisation du Frisium, je peux dire que Maelle semble aller beaucoup mieux. Ce n’est pas parfait mais je note une nette amélioration dans son comportement. Elle ne s’agrippe plus à nous comme si c’était la fin du monde. Elle recommence à se promener à quatre pattes dans la maison et accepte de se faire peigner les cheveux. La prochaine étape est de lui faire couper ses cheveux qui sont rendu très longs mais on lui donne encore un peu de temps. Nous espérons maintenant que le nouveau médicament soit le bon. Il reste quelques petits ajustements à faire car elle a des absences encore mais, en augmentant la dose graduellement, je pense que ça devrait aller.

Sur un autre ordre d’idée, nous avons rencontré une nouvelle neurologue spécialisée en génétique. Cette rencontre nous a beaucoup déçu car elle n’avait même pas prit le temps de vérifier le dossier de Maelle (qui fait au moins 3 pouces d’épais) ni de communiquer avec sa généticienne. De plus, elle nous a envoyé sa résidente qui s’est présenté seulement après quelques minutes dans le bureau (je trouvais que le nom Français du médecin ne concordait pas avec le physique asiatique de la résidente).  Donc, nous avons du répéter TOUT le dossier de Maelle (ce qui a pris 1 heure) pour qu’elle puisse le résumer à son tour au médecin après!!! Pour finalement, ne donner aucun résultat car aucune nouvelle hypothèse n’a été soulevé, ni de nouveau test demandé. Pure perte de temps car en plus, elles étaient deux heures en retard sur leur rendez-vous!!!

Concernant la garderie, Maelle a une nouvelle accompagnatrice. Elle est très gentille et Maelle semble l’apprécier beaucoup. C’est un petit retour en arrière pour le moment, pour mieux repartir car Maelle à plusieurs particularités  qui nécessitent de bien la connaitre pour les détecter. Dans ce temps-là, je dois répondre à plusieurs questions et transmettre plusieurs informations qui sont pertinentes. Une chance, il y a aussi son éducatrice spécialisée qui redouble d’efforts pour que la transition se déroule bien. Jusqu’à maintenant, tout semble bien se passer.

Lors de mon dernier message, je vous disais à quel point c’était difficile de gérer tous les services que Maelle a droit. Encore un fois je devrais me battre car le centre de réadaptation physique a décidé de réduire le nombre de traitements de physio et d’ergo par mois. Nous passerons d’un traitement de physio/ergo (commun) par semaine à un traitement par mois de chacun (au deux semaine, séparé). Pour justifier cette réduction, le centre m’a dit que comme Maelle ne progresse pas très vite, elle n’a pas besoin d’avoir autant de services!!! Pour mieux faire passer la pilule, il nous ajoute de l’orthophonie à une fréquence qui n’est pas encore déterminée. Dure bataille en perspective car je doute que Maelle régresse plutôt que de continué à avancer. J’espère que je me trompe!!!

En terminant, j’ai une rencontre de prévue mercredi prochain avec Maelle chez Mira, pour une première évaluation avec un chien (qui ne sera pas son chien, c’est plus un test pour voir comment Maelle va réagir face à un chien). J’ai bien hâte de voir comment Maelle va apprécier, elle qui les adores. Je suis certaine que le chien va être couvert de bisou et par le fait même de bave!!!  Je me demande vraiment qui va passer le test, Maelle ou le chien?

Auteur: Maman