C’est le temps des vacances???

28 juillet 2011,

Hé oui, le temps des vacances est enfin arrivé!!! Il faut dire qu’il est arrivé,  il y  a quelques jours déjà. Cette année, les vacances sont un peu plus compliquées pour nous!!! La belle température que tout le monde souhaitait, étant enfin arrivée, nous cause quelques petits soucis. Compte tenue que Maelle réagit beaucoup à la chaleur (température et risque de convulsion), nous sommes limités dans nos sorties à  l’extérieur. C’est  difficile de rester à l’intérieur lorsqu’il fait si beau. Depuis des mois que j’attends ce beau temps, maintenant il me joue des tours en étant si chaud!!! Jamais satisfaite la madame!!! Heureusement, nous avons notre air climatisé car les derniers jours ont été suffoquant. Je réalise que les sorties en famille deviennent de plus en plus compliquées et ça me brise le cœur de ne pas pouvoir sortir tous les quatre ensemble comme bon nous semble. Juste un pique-nique en famille devient un tour de force.  Pour le moment, les seules sorties que nous faisons en famille consistent à aller se baigner chez mamie/papi (qui sont à 50 minutes de route) et chez nos voisins. Sinon, il y a toujours la petite piscine soufflée de Maelle dans notre cours pour quelques minutes. A l’occasion, nous partons faire une virée à la crèmerie du coin mais Maelle ne semble pas du tout apprécier les tours de poussette!!! Elle a de plus en plus un caractère pour nous montrer ce qu’elle n’aime pas. C’est tout de même une bonne chose, car elle communique à sa façon, mais je dois dire que les cris qu’elle pousse sont loin de faire mon affaire. Ce sont des cris à faire dresser les poils sur les bras (elle a des bons poumons)!!! L’autre jour, nous étions au magasin et elle était tannée, elle a crié si fort que la dame devant nous à fait tout un saut, tellement elle a eu peur!!! Pour nous c’est plus facile d’ignorer ses cris mais pour les autres personnes qui ne sont pas habitués, c’est une tout autre affaire.  Disons que dans ce temps-là, les gens nous regardent un peu plus. Il faut dire que plus le temps avance, plus la différence avec les autres enfants est grande. Au premier coup d’œil, on ne peut voir que Maelle est différente mais lorsqu’on l’observe un peu, les différences sont assez grandes. J’adore ma fille et je l’accepte comme elle est, mais je peux dire que lorsqu’on se fait dévisagé par beaucoup de gens dans une même journée, ça fait un petit pincement au cœur. Par chance, Maelle ne comprend pas ces regards insistants, mais moi oui!!! J’essais de les ignorer mais ce n’est pas toujours facile… j’ai encore du travail à faire là-dessus. Peut-être que lorsque l’on aura notre chien Mira, le regard des gens sera détourné vers lui, qui sait???

Dernière nouvelle : Lors de notre dernière journée à Ste-Justine, nous avons rencontré la neurologue qui semblait satisfaite des progrès que Maelle fait. Elle nous a prescrit un nouveau médicament à prendre au besoin car Maelle a de plus en plus de difficulté avec le sommeil. La semaine dernière, elle s’est endormie à 4h00 du matin. Elle ne voulait tout simplement pas dormir… mais faire le party oui!!! Et dire que moi, j’étais prête à me coucher à 21h30 tellement j’étais fatiguée!!! Je dois dire que je ne cherche surtout pas à lui donner un nouveau médicament pour le plaisir de lui en donner un nouveau, mais cette fois-ci, c’est moi qui ai demandé à la neurologue de lui en prescrire un. Je ne dors pas beaucoup, donc si je veux pouvoir continuer, Maelle doit dormir elle aussi. Je suis incapable de dormir si elle ne dort pas déjà.  Mais je crois bien que nous n’en aurons pas besoin car Maelle a décidé que les siestes étaient finies. Moi j’aimais bien les siestes d’après-midi. C’était ma petite pause dans ma journée. Mais avoir à choisir entre une petite sieste ou une nuit de sommeil, le choix est plutôt facile… la nuit!!!

  Durant cette journée, nous avions aussi un rendez-vous avec le dentiste. Mauvaise nouvelle, Maelle a quelques caries qui devront être réparées sous anesthésie générale. La bonne nouvelle dans tout cela, ça ne presse pas. Nous pouvons attendre 3-4 mois. D’ici ce temps-là, nous aurons surement des nouvelles du département d’immunologie, afin de savoir si son système immunitaire pourrait être la cause de tous ses virus. Sinon, selon la pédiatre, ses amygdales pourraient en être la cause. En les retirant, cela pourrait régler le problème. Donc, si on doit retirer ses amygdales, ils en profiteront pour réparer ses dents en même temps. Car, il est impossible de lui réparer ses dents pendant que Maelle est réveillée, juste lui faire un nettoyage est tout un combat. Le nettoyage de dents à la maison est pareil… vite fait avec une chanson, c’est le seule moyen. Lors de cette même journée, je suis passée au département de génétique pour voir s’il avait enfin reçu nos résultats de test. Hé bien non!!! Donc, nous devrons encore patienter.

En terminant, nous avons commencé à regarder pour changer d’auto pour une mini-van. Disons que les prix nous ont un peu surpris. Peu de modèle sont sur le marché et ils sont assez dispendieux. Comme Maelle grandit vite, il est de plus en plus difficile de l’asseoir dans son siège. De plus, comme nous devront faire adapter le véhicule, nous devons l’acheter neuf ou presque (démo). Donc, si vous connaissez un vendeur de mini-van qui pourrait nous faire un super bon prix, faites nous signe, ce serait très apprécié. Merci.

Auteur: Maman