Des réponses s.v.p.???

5 juillet 2011,

Ca y est, je crois que j’y suis arrivée, je peux le dire officiellement, je suis vraiment mais vraiment rendu écœurée. Moi qui pensait naïvement que l’arrivé du printemps et de l’été allaient simplifier ma vie, je me suis mise le doigt dans l’œil jusqu’au coude!!! Le mois de juin s’est avéré être comme tout les autres mois, c'est-à-dire, des mois de rendez-vous d’urgence pour traiter des infections. Encore ce mois-ci, nous avons eu « l’honneur » de visiter la pédiatre pour deux infections de la gorge (3^e et 4^e  streptocoques). La dernière étant aujourd’hui même. Selon toute vraisemblance, le 3^e streptocoque aurait mal guérit il y a une semaine ce qui occasionnerait le 4^e. Donc une fois de plus, des antibiotiques ont été prescrits à Maelle. Comme elle est allergique à la pénicilline, nous sommes passablement restreints dans les choix d’antibiotiques, donc nous n’aurons d’autre choix que d’endurer le Biaxin qui lui cause des brûlures d’estomac (comme si elle n’en avait pas déjà eu assez) car l’autre antibiotique n’a pas fait la job correctement la dernière fois. En fouillant dans mon agenda, j’ai  réalisé que c’était la douzième fois depuis noël que Maelle faisait de la fièvre et que cela avait nécessité dix doses d’antibiotiques pour régler toutes ces infections!!!  Faites un calcul rapide, nous avons une nouvelle poussée de fièvres toutes les 2 ½ semaines environ!!! Est-ce normal que je sois rendu écœurée??? Je vois plus souvent la pédiatre que ma propre famille et  mes amis!!!

Encore une visite à l'hôpital!

Le dernier mois à été très chargé également. Nous avons démolis l’ancien patio, construit le nouveau (presque finit), fait installer l’air climatisée (enfin, merci mon dieu!!!), rencontré la Dre Génétique et sa conseillère, la Dre  Neurologue spécialisée dans la génétique (parce qu’on a aussi une Dre Neurologue ordinaire qu’on doit revoir d’ici trois semaines), le nouveau  Dr. Gastro-entérologue et sa « charmante résidente » (je suis pu capable des résidents… je pense que j’ai assez donné de ce côté!!! Avez-vous une idée de ce que c’est de résumer un dossier de 3 pouces d’épais!!! Ca prend au moins une heure de plus par rendez-vous multipliée par environ 10 spécialistes... non mais là assez, c’est assez!!!) En plus, nous avons fait des prises de sangs (7 fioles) pour le département d’immunologie afin de savoir pourquoi Maelle est toujours malade. Nous attendons toujours les résultats. Que j’ai hâte de rencontrer ce docteur là. Pas que j’ai absolument besoin d’en rajouter un nouveau à la liste déjà exhaustive de Maelle, mais s’il peut nous dire pourquoi Maelle attrape tous les virus et microbes qui existent (c’est à croire qu’ils ont une nette préférence pour Maelle… elle doit avoir un petit goût de revenez-y!!!), mais encore mieux, de trouver une solution pour qu’on arrête ce cycle infernale (parce que là, la petite et la grande madame sont vraiment rendu à bout!!!). Et bien sur comme toujours  tous nos rendez-vous avec physio, ergo, éducatrice spécialisée et orthophoniste et sans oublier la fête de grande sœur et la fin de son école. Ouff, juste à repenser à tous ces rendez-vous, j’en suis encore essoufflée.

Revenons au rendez-vous de génétique. Après des mois d’attente, nous étions fébriles de recevoir enfin les résultats de nos tests à nous (papa et moi) qui pourrait peut-être enfin nous approcher d’un diagnostic. Mais semblerait-il que nous étions encore capables d’attendre car les résultats ne sont toujours pas arrivés!!! Ca fait plus de six mois maintenant, j’ai beau être patiente mais là ma patience à des limites. Pendant ce temps, nous ne pouvons pas passer de nouveaux tests car nous devons absolument recevoir ces résultats avant de pouvoir faire de nouvelles démarches (question de tests très dispendieux). La Dre Génétique n’est aucunement responsable de ce délai, même que sa conseillère est rendue au point d’harceler le laboratoire qui fait le test (en Ontario, il me semble). Depuis le mois d’avril qu’ils disent que les résultats arriveront d’une semaine à l’autre sans jamais les envoyer. Selon eux, ils seront prêts début juillet… nous y sommes rendus et nous attendons toujours!!! De plus, les autres rendez-vous ont servi absolument à rien car rien n’a changé, la neuro attend aussi les résultats de génétique avant de mettre Maelle sur un protocole de recherche et le gastro-entérologue a seulement renouvelé la prescription de Prévacid de Maelle (chose que la pédiatre aurait pu me faire aussi). Je  conserve les rendez-vous avec le gastro-entérologue seulement au cas où toutes ces doses d’antibiotiques finissent par lui bousiller l’estomac au complet… au moins on aura un accès facile en cas de besoin.

Côté développement, Maelle fait de super beau progrès lorsque sa santé le permet. Nous sommes même revenus de son dernier traitement de physio avec une marchette pour qu’elle puisse marcher un peu!!!    C’est y pas beau ça???  Et dire qu’il lui on coupé ses services parce qu’elle ne progresse pas assez vite.  Un peu plus et elle se met à courir au prochain rendez-vous!!! Sans blague, Maelle est rendue une experte en grimpage de sofa. Elle a d’ailleurs fait sa première chute (sans conséquence une chance) car elle était trop pressée de grimper, chose qu’elle a fait toute seule sans nous attendre. Maintenant nous ne pouvons plus la laisser seule plus de deux secondes car elle grimpe plus vite que son ombre. Coté déplacement assis sur un trotteur, je lui en ai trouvé un nouveau plus adapté pour elle puisque l’autre était beaucoup trop bas pour elle. Une petite vidéo suivra lorsqu’elle sera plus en forme pour vous montrer ses exploits. Coté escalier, elle est rendu très bonne pour les monter à quatre pattes, elle a juste la bedaine grafignée parfois mais elle ne semble pas trop s’en plaindre.  Côté développement physique je suis très contente car Maelle est maintenant dans les courbes de croissance « normal ». Elle n’y était plus depuis ses 1 ans.  C’est un grand soulagement car c’est la preuve qu’elle progresse bien et que je la nourris assez!!!

Juste un peu de repos!

En terminant, nous aimerions remercier tous les gens qui nous ont permis de réaliser tous nos projets du mois. Je pense entre autre à nos amis Éric et Mélanie qui nous ont offert gentiment leur samedi pour construire le patio, notre super ami et voisin Martin qui nous est souvent d’une grande aide (tes biscuits s’en viennent ;))  et bien sur papis Gaétan et Gaston ainsi que mamies Carole et Micheline qui nous aident régulièrement et qui sans eux nous serions à bout de souffle. Merci du fond du cœur.

Je vous laisse sur quelque photo du dernier mois. 

Avant les travaux!

Demolition time (Merci voisin!)

Les grands esprits se rencontrent!

Auteur: Maman