Bon 3 ième anniversaires!?!?

13 septembre 2011

Hé oui, déjà trois ans que nous sommes entrée par la belle (!?!) grande porte de l’hôpital Ste-Justine. Depuis maintenant trois ans, nous sommes à la recherche d’un nom, d’une maladie, d’un gène qui pourrait nous expliquer pourquoi Maelle ne progresse pas comme les autres enfants. Bien sur, au court des trois dernières années, nous avons fait différentes découvertes tel que la microcéphalie, la dysphagie, l’épilepsie, la gastrostomie... et bien d’autres choses qui finissent en « i » mais rien qui nous rapproche d’un diagnostic officiel autre que « Retard global de développement ». Trois ans de tests multiples, de prises de sang… mais surtout d’attente!!! Attente de rendez-vous (et dans les salles d’attentes!!!), attente de services, attentes de résultats (d’ailleurs, après 9 mois d’attente, nous n’avons toujours pas reçu nos résultats des tests de génétique!!!).

Parlant d’attente, vous souvenez-vous que nous étions à la recherche d’un mini-van? Nous avons du mettre notre projet sur la glace car nous devons faire autoriser notre choix de mini-van mais personne ne pouvait le faire pendant la période estivale!!! L’adjointe qui doit nous dire à quel moment le dossier de Maelle sera évalué doit revenir de vacances cette semaine. J’attends toujours qu’elle retourne mon appel. Aucun ergothérapeute n’a osé se « mouiller » puisqu’ils n’ont pas évalué son dossier. Donc en résumé, on attend pour se faire dire où elle est placée sur la liste d’attente et à quel moment nous aurons un rendez-vous. Seulement à partir du rendez-vous, l’ergo pourra nous dire si le modèle de mini-van convient!!!!!!!  Donc, on peut attendre encore des mois!!! Ce n’est vraiment pas agréable de devoir attendre toujours après quelqu’un  pour passer à la prochaine étape. J’ai l’impression de devoir demander la permission comme lorsque j’étais enfant…moi qui pensais en avoir fini avec ce niveau!!! Maintenant, il ne me reste plus qu’à espérer que Maelle soit dans les prochaines sur la liste et que le rendez-vous soit rapide. De plus, nous pourrons peut-être avoir accès à un crédit d’impôt sur le nouveau véhicule à condition qu’il soit adapté dans les 6 mois suivant l’achat. On aimerait bien y avoir accès, notre compte en banque l’apprécierait grandement. Disons que notre été nous a couté cher pour rendre la maison plus accessible et confortable pour Maelle.

Coté santé, Maelle a eu droit à son 13^e virus de l’année!!! Une belle grosse pharyngite!!! Nous avons eu 4 journées de fièvre intensive avant qu’elle ne s’arrête. Suite à ce dernier virus, j’ai réussis à parler à l’infirmière en immunologie. Selon elle, les prises de sang fait au mois de mai sont normales. Compte-tenu que Maelle a encore eu un virus, elle a questionné l’immunologue afin de voir ce qu’ils pouvaient faire.   Après analyse du dossier, l’immunologue était bien embêté!!! Il a suggéré de faire le renouvellement de ses vaccins prévus pour l’an prochain. Donc, après 2 semaines d’attente du CLSC qui ne devrait vacciner les enfants seulement à partir d’octobre, une infirmière a enfin pu vacciner Maelle. Donc, la prochaine étape consiste à faire des prises de sang le mois prochain afin de voir comment le système immunitaire de Maelle va réagir. Seulement après les résultats de ses prises de sang (1 mois) nous saurons s’ils priorisent le dossier de Maelle!!!!!!! En résumé, nous saurons seulement au mois de novembre si quelqu’un peut nous aider à arrêter les vilains virus. Je ne comprends pas encore ce que le vaccin va changer puisque Maelle a toujours des virus qui attaque les voies respiratoires/oreilles mais bon, je suis prête à tenter le coup. Par contre, si un nouveau virus se pointe…je ne sors pas du bureau de la pédiatre tant qu’elle ne trouve pas une solution!!! Pour ce qui est de l’épilepsie de Maelle, nous avons dû ajuster sa médication car Maelle avait recommencé à avoir des absences. Heureusement, Maelle n’avait pas une grosse dose du médicament (1/2 dose), donc l’ajustement a été faite facilement et sans  effet secondaire.

Coté développement, Maelle refuse de marcher derrière sa marchette ou son petit panier d’épicerie depuis quelques semaines. Elle marche en tenant nos mains mais sans plus. Elle utilise son trotteur un peu mais pas beaucoup. Sa principale motivation, consiste à lui faire voir son cornet de crème glacée qui fait des bulles pour qu’elle accepte d’avancer. J’ai l’impression que nous régressons au niveau moteur!!! Par contre, elle monte toujours aussi vite sur le sofa et elle pointe de plus en plus ce qu’elle désire même si l’objet se trouve un peu plus loin que d’habitude. Il faut dire qu’elle pratique régulièrement le pointage. Elle adore notre IPad, nous jouons régulièrement à un jeu de crible et Maelle, lorsqu’elle entend le son du jeu, lâche tout ce qu’elle fait, pour venir grimper sur le sofa et s’asseoir à côté de nous. Le plus drôle dans tout ça, c’est que si on ne joue pas assez vite pour elle, c’est elle qui joue les cartes!!!! C’est étonnant de voir comme elle pointe bien maintenant!!! Papa lui a même trouvé un jeu qui permet « d’habiller » des monstres du monde d’Elmo. Elle doit pointer pour choisir le nez, les yeux et le chapeau des personnages. Elle aime particulièrement lorsqu’elle peut les faire danser avec Elmo une fois l’habillement terminé.

Maelle et la petite famille!

Pour conclure, le dernier mois a passé à la vitesse grand V. Entre la fin des vacances,  le retour à l’école de grande sœur (dont le magasinage du matériel en 24 exemplaires parfois!?!), le changement d’amis à la garderie, les rencontres de parents, la saturométrie nocturne de Maelle (vérification de son taux d’oxygène dans le sang durant la nuit en remplacement au polysomnogramme raté du mois de juin) et la réserve de bleuets ( merci parrain Yannick pour l’immense panier de bon bleuets de l’Abitibi, c’est un super cadeau même si cela m’a pris 2 jours à les trier ;))  et de tomates pour moi qui est intolérante aux cannes de tomates. En résumé, j’ai la langue qui traine tellement je suis épuisée. Ne reste plus que la saison des pommes et la réserve de poivrons grillés pour Maelle et je pourrais enfin me reposer un peu (du moins je l’espère).

Auteur: Maman