Petit mot à Maelle

Des nouvelles (Quand on le peut)

Plus de trois ans depuis la dernière publication. Trois ans que je peux considérer d'infernals. Depuis le tout début, avec Maelle, nous savions que la vie serait parsemée de haut et de plusieurs bas mais jamais nous ne nous étions imaginés à quel point les bas seraient si bas.

Voici un résumé des trois dernières années:

L'année 2017 a commencé difficilement avec deux hospitalisations en moins d'un mois dont plusieurs jours aux soins intensifs à Ste-Justine. Maelle a attrapé un virus qui à dégénéré en pneumonie. Elle a été hospitalisée à l'hôpital près de chez nous mais rapidement transférée et intubée vers Ste-Justine dû à un affaissement d'un de ses poumons. Après une semaine de Clapping, Bi-Pad, C-Pad, physiothérapie respiratoire, elle a été transférée à l'unité de pédiatrie pour compléter sa convalescence. Mois d'une semaine après sa sortie, un autre virus présent dans la famille l'a atteinte et à requis une deuxième hospitalisation (Hôpital près de chez-nous cette fois). Ce virus a complètement obstrué son poumon. Heureusement, seulement l'oxygène a permis de nous sauver d'une intubation et d'un autre transfert à Ste-Justine. Nul besoin de vous dire que cette épreuve nous a mis sur le qui-vive pour les mois suivants et qu'elle n'est pas retourné à l'école avant la fin de l'année. Nous ne voulions prendre aucune chance. Par la suite, nous avons pu retrouver un peu une vie normale mais en faisant toujours très attention. Nous évitions les sorties où il y avait des chances que Maelle n'attrape quelque chose. Est-ce que le pire est derrière nous?

L'année 2018 commence normalement. Nous avions déjà prévu que Maelle n'irait pas à l'école durant l'hiver. Pas question d'attraper de virus et risquer que ça dégénère. Donc, Maelle est restée en hibernation à la maison jusqu'au printemps. Une surprise nous attendait dans le détour par contre, l'épilepsie a refait surface. Elle s’est mise à convulser toujours de nuit mais de façon cyclique, soit 3-4 jours consécutifs et après un arrêt de 3-4 semaines. Tout nous porte à croire que les hormones seraient derrière ce retour des crises d’épilepsie. Avec le retour des crises, nous avons dû ajuster sa médication en ramenant un médicament qu’elle avait déjà prise mais le résultat fut catastrophique. Elle était complètement « stone ». C’est dans cet état qu’elle s'est aspirée en mangeant vers la fin mars. Même dénouement que l'année précédente, entrée en détresse respiratoire à l'hôpital près de chez nous mais comme ils ne sont pas équipés d’un Bi-Pap pour l'aider à avoir une saturation constante, ils ont dû l’intuber pour la transférer à Ste-Justine. Cette fois-ci, ça ne s'améliore pas. Nous sommes transférés aux soins intensifs. La condition est très précaire. Au point où nous pensions sérieusement la perdre.

Il faut se reposer!

Un gros merci aux docteurs Clown!!!! Un peu de joie dans ces longues journées

L'hospitalisation au total a duré environ trente jours. La convalescence a été beaucoup plus longue car elle a attrapé un rhinovirus par l'intubation qu'elle avait eue avant d'être transférée à Ste-Justine. C'est à ce moment que nous avons dû effectuer des choix difficiles. Pour sa santé, nous avons décidé qu'elle ne pourrait plus manger par elle-même. C'était rendu trop risqué car elle était de moins en moins capable de gérer la déglutition. De plus, c'était également trop risqué lorsqu'elle se retrouvait en répit ou à l'école. Plus de risque à prendre. Je ne peux vous dire à quel point que cette décision fut difficile. Nous ne pourrions plus voir son sourire lorsqu'elle mangeait du chocolat, bleuets... Tout maintenant se passera par le tube gastrique. Un obstacle majeur cependant, comme elle ne peut prendre aucune solution de gavage due à ses allergies, nous allions devoir faire des solutions de gavage maison. Ce n'est pas une mince tâche car il faut trouver la bonne texture, le bon équilibre dans les calories et nutriments. Bref, beaucoup d'essais et d'erreurs. Cela a pris environ 3 mois à faire des modifications pour arriver à un résultat satisfaisant. Il n’y a pas beaucoup d'aide possible avec les spécialistes en nutrition car c'est une situation exceptionnelle. Bref notre quotidien.

L'autre décision majeure, suite à une première rencontre avec le département des soins palliatifs, nous ne voulons pas qu'elle soit réanimée et éviter également le plus possible une nouvelle intubation. Nous nous apercevons qu'à chaque hospitalisation, c'est de plus en plus difficile pour elle de récupérer et qu'après, elle perd des acquis. Donc beaucoup moins de résistance et elle s'isole de plus en plus.

Après cet épisode douloureux, de retour à la maison. Nous reprenons un peu le rythme. Les tâches sont de plus en plus difficiles car il faut faire encore du clapping pendant quelques temps. et utiliser  la machine d'aspiration pour enlever toute trace de sécrétion, ainsi administrer/préparer les gavages. Le temps de donner un gavage est très long, environ une heure trente pour chaque repas car son estomac ne supporte pas plus... Si nous lui en donnons moins, elle n'aura pas assez pour passer la journée et les ennuis vont revenir. Donc plusieurs semaines à essayer de faire une nouvelle routine. Après plusieurs semaines, nous retrouvons une vie un peu plus normale.

L'été se passe somme toute assez bien. L'automne arrive, le retour à l'école, peut-être un peu de répit aussi? Encore une hospitalisation mais cette fois-ci ça s'est passée un peu mieux. Nous nous sommes rendus à Ste-Justine directement.

Encore des choix difficiles entre-temps. Étant donné que sa condition est beaucoup plus précaire, à l'arrivée du temps des fêtes, nous avons dû faire le choix, pour le bien de Maelle, d'éviter les sorties. Donc plus de rencontre en famille à l'extérieur. Pour éviter que grande sœur ne soit pénalisée par cela, soit papa ou maman irait et l'autre resterait auprès de Maelle. Pas la joie quoi!

Est-ce que l'année 2019 allait mieux se passer que les deux années précédentes? Encore une mini-hospitalisation au mois de janvier mais encore-là, nous avons pu éviter le pire et elle a récupéré rapidement. L'hiver s'est passé assez bien. Nous avons toujours la routine d'hibernation en attendant vivement que l'été ne se pointe. Surprise de taille au début avril. Panne majeure à la maison pendant 48 heures due à la tempête de verglas. Plus d'électricité veut dire pas de solution de gavage car nous devons en faire à toutes les deux jours et elle doit être réfrigérée immédiatement et les ingrédients font en sorte que l'expiration est d'environ 36 heures. Par chance, au bureau de papa, l'électricité était présente et nous avons pu s'y installer pendant la panne car la maison se refroidissait rapidement. Nous avons tout de même tout perdu ce que nous avions dans notre réfrigérateur et congélateur.

Le mois de juin arrive à grand pas et nous avons hâte de pouvoir nous installer dans la cour arrière comme à chaque été et espérer un été un peu plus reposant. Cependant, quelque chose nous inquiète, Maelle commence à avoir des rushs de sécrétions. Elles sont de plus en plus fréquentes et intenses. Nous soupçonnons que Maelle recommence a avoir des allergies saisonnières. Encore une tuile qui nous tombe dessus. Lors d'un des épisodes de sécrétions, la saturation de Maelle descend dangereusement. Pas de chance à prendre, on appelle l'ambulance car elle est en détresse respiratoire et on quitte directement pour Ste-Justine... Elle a développé un bronchospasme due à ses allergies. Elle fait maintenant de l'asthme. L'hospitalisation ne dure que quelques jours mais la sentence est sans appel, Maelle devra rester dans la maison en tout temps. Que faire, nous étions en train de refaire la cour arrière pour qu'elle soit mieux adaptée à notre petite puce. Maintenant elle ne pourra plus y aller avant que ses allergies ne soient contrôlées ???

Vers la fin du mois de juin même situation. Elle fait un rush de sécrétion durant la nuit suite à une sortie à l’école pour la fin de l’année scolaire et avoir son nouveau fauteuil roulant même si elle n’a été à l’école qu’une douzaine de fois durant l’année. L’épisode est arrivé de nuit, cela a pris quelque secondes à maman avant de réaliser que Maelle s’étouffait dans ses sécrétions. Une fois levée, et après une bonne aspiration avec la machine Maelle va beaucoup mieux mais on entend un petit bruit sur son poumon gauche. Comme la saturation est bonne, on observe les symptômes possibles mais rendu à l’heure du souper on décide de pas prendre de chance et on va lui chercher dose d’antibiotiques qui lui sont prescrits à l’année au besoin. Maman avait un feeling que le bruit n’était pas normal. Durant la nuit suivante, sont état s'est détérioré et nous nous sommes rendu directement à Ste-Justine de nouveau. Cependant cette fois-ci. Maelle ne s'en remettra pas aussi facilement. Elle sera hospitalisée plusieurs jours puisqu’elle s’est aspirée durant sa crise la veille, on aurait dû commencer les antibiotiques le matin même. Comme les malheurs n’arrive jamais seul, on a dû annuler la fête de grande sœur. Encore une fois. Comme on peut se sentir coupable!

Au retour de l'hospitalisation, les tâches à la maison s'accumulent. En plus des gavages, et de tout le train-train quotidien, il faut maintenant faire du clapping à tous les jours pour éviter que les sécretions ne s'accumulent. Il faut passer la machine pour les aspirer. Ceci est extrèmement érrintant pour maman. 

Ceci est sans compter que nous devons refaire une nouvelle adaptation pour le nouveau véhicule car l'ancienne adaptation n'était plus adéquate et que son fauteuil roulant est plus imposant. Donc, de retour sur les listes d'attentes pour l'approbation et l'adaptation. Nous devons également trouver une génératrice car nous avons eu deux épisodes d'au moins 24-36 heures sans électricité. Nous ne pouvons plus nous permettre de ne pas avoir d'électricité car Maelle risque à tout moment de s'étouffer et nous devons intervenir à tout moment avec ses appareils. Et, la cerise sur le sundae, nous devons avoir une machine (cough assist) qui va permettre de faire les traitements pour dégager ses poumons et éviter de faire du clapping à tous les jours. Ceci n'est pas donné et n'est naturellement pas couvert présentement par le gouvernement ni les assurances. Comme dans toute demande faite au gouvernement, ce n'est jamais simple, il faut toujours se battre, se justifier et s'épuiser pour que les choses avancent. Pour la machine Cough Assist, il n'y a pas réponse claire. Selon l'hôpital où ton enfant est suivi, tu n'as pas les mêmes droits. Idem selon la région où tu résides. Non mais quelle injustice !!! Pour le moment, avec l’aide du nouveau travailleur social de Maelle, on essaie de voir si une ou plusieurs fondations pourraient nous aider à payer la machine qui coûte la modique somme de 5600$. Le plus enrageant pour le moment est que cette machine pourra nous éviter des hospitalisations et qu’à chaque hospitalisation, cette machine nous retient à l’hôpital quelques jours de plus  car c’est la machine qui fait décoller les sécrétions. Avoir cette machine à la maison pourra nous permettre de revenir plus vite et éviter des frais au gouvernement. Juste pour vous donner une idée, le mois aux soins intensifs à coûté la modique somme de 300 000$ environ au gouvernement! Et les 16 jours du mois de juin....quelques milliers de plus. Donc selon nous, c’est un investissement et non une dépense pour le gouvernement. Mais comme il n’y a aucune logique dans notre système de santé, le gouvernement préfère laisser les parents jongler avec cette dépense indispensable mais complètement inappropriée pour une famille avec une enfant lourdement handicapée. 

Mais nous allons nous battre.