Petit mot à Maelle

Deuils (Texte de Janvier 2016)

Il y a maintenant près de 8 ans que nous avons entrepris des démarches pour nous confirmer nos doutes à savoir que Maelle serait différente de nous. 8 ans que nous avons entamé le processus de deuil typique à tous parents d'enfants handicapés. Peut importe l'handicap de notre enfant, nous passons par ce chemin qui nous permet d'avancer dans notre vie parallèle. Que ce soit un handicap physique, intellectuel...tous les défis que nos cops ont à surmonter nous rappellent constamment que le chemin sera différent de celui des autres enfants.  Certains deuils sont plus difficiles à accepter que d'autre. Ne jamais voir notre enfants marcher, parler, devenir automne...finissent par être une évidence plus les années avancent. Il y a longtemps que j'ai comprise que Maelle ne marcherait jamais seule, qu'elle ne serait jamais capable de dire maman, qu'elle ne mangerait  jamais de façon autonome. Malgré cela, parfois, au moment où je m'y attend le moins une bouffé de tristesse m'envahit à la vue d'un groupe d'enfants de l'âge de Maelle en m'imaginant de quoi elle aurait l'air parmis eux. Dernièrement, c'était le spectacle de danse de grande sœur et lors du numéro regroupant les enfants 7-9 ans mon cœur s'est serré à voir tous ces petites poulettes entrain de s'amuser sur la scène. Jamais je ne verrai Maelle danser sur une scène...de tout façon elle n'en a rien à cirer de danser sur une scène!!! Pourvu qu'il y ait une paire de bras pour lui faire des câlins, prendre soin d'elle,  Maelle est heureuse! C'est toujours un combat intérieur entre mon cœur et ma raison dans ce temps là! Ma raison me dit que Maelle est probablement plus heureuse que nous tous car elle n'a jamais connu rien d'autre que sa vie, qu'elle ne connaît pas ce que c'est d'être stressée, qu'elle est vie entourée! Mais mon cœur rêverais de la voir évoluer comme n'importe quel autre enfant. Qui n'a pas déjà imaginé sa fille se déguiser en princesse, danser en faisant tourner sa belle robes ou tout simplement revenir à la maison toute excité avec un résultat d'examen qu'elle a bien réussit?  Je crois que tous les parents y songent un jour ou l'autre.

Moment de bonheur malgré les épreuves!

Il y a un autre côté du deuil à faire avec nos enfants différents. Je peux vous dire que la vie sociale en prend tout un coup. Depuis maintenant plus de 7 ans, j'ai quitté mon emploi pour être avec Maelle et sa sœur, 7 ans que mes principales conversation tournent autour de mes filles. Inutile de vous dire que les personnes à qui je parle sont habituellement des gens du milieu de la santé tel que médecins, physio, ergo, travailleuse sociale et j'en passe. Les amis que nous avions avant d'entrée dans ce monde parallèle se sont tranquillement éloignés pour laisser place au vide.  Je peux comprendre que nous ne sommes plus disponibles comme avant (d'ailleurs les 12 derniers mois ont été particulièrement difficiles), que la vie changement pour tout le monde. N'empêche que je ne me souviens plus la dernière fois que le téléphone a sonné pour prendre des nouvelles de moi ou mon homme. L'isolement que notre vie nous emmène est une des parties les plus difficiles pour moi. Réaliser que la vie des autres continus pendant que la notre est mise sur pause n'est pas très agréable. Réaliser que les amis d'avant ne pense plus à nous lors de party donne un grand coup direct au cœur. Ce soir c'est le cœur gros que j'écris ce message. Notre vie nous a bien malgré nous isolée des gens par manque de temps, par les nombreux microbes de Maelle. Juste depuis les 6 derniers mois Maelle a eu une pneumonie, 2 bronchites, une semaine d'hypothermie (j'y reviendrai), une gros rhume et la semaine dernière un virus non identifié. Je ne suis pas sortie (pour moi) depuis des lunes! Je comprend que cela n'est pas intéressant de nous inviter et que l'on doit annuler à la dernière minutes. Malgré cela, c'est maintenant notre réalité. Notre réalité vient avec une petite fille (plus si petite) en fauteuil roulant, un chien Mira et beaucoup de matériel au cas où! Parce que des au cas où il peut en avoir à la tonne. Du linge de rechange au cas où qu'elle déborde de sa couche (beaucoup moins le fun quand c'est dans le fauteuil roulant), les pompes/médicaments au cas où elle s'étouffe/qu'elle ait une réaction allergique/qu'elle ait trop chaud/froid...je pourrais continuer longtemps comme cela. J'ai l'impression que c'est un déménagement à chaque sortie! Mais cela ne nous empêche pas de sortir, faut juste mieux prévoir notre coup.

Faut sourire un peu...

Que je l'aime Violette!