-
Deuils (Texte de Janvier 2016)

Il y a maintenant près de 8 ans que nous avons entrepris des démarches pour nous confirmer nos doutes à savoir que Maelle serait différente de nous. 8 ans que nous avons entamé le processus de deuil typique à tous parents d'enfants handicapés. Peut importe l'handicap de notre enfant, nous passons par ce chemin qui nous permet d'avancer dans notre vie parallèle. Que ce soit un handicap physique, intellectuel...tous les défis que nos cops ont à surmonter nous rappellent constamment que le chemin sera différent de celui des autres enfants.  Certains deuils sont plus difficiles à accepter que d'autre. Ne jamais voir notre enfants marcher, parler, devenir automne...finissent par être une évidence plus les années avancent. Il y a longtemps que j'ai comprise que Maelle ne marcherait jamais seule, qu'elle ne serait jamais capable de dire maman, qu'elle ne mangerait  jamais de façon autonome. Malgré cela, parfois, au moment où je m'y attend le moins une bouffé de tristesse m'envahit à la vue d'un groupe d'enfants de l'âge de Maelle en m'imaginant de quoi elle aurait l'air parmis eux. Dernièrement, c'était le spectacle de danse de grande sœur et lors du numéro regroupant les enfants 7-9 ans mon cœur s'est serré à voir tous ces petites poulettes entrain de s'amuser sur la scène. Jamais je ne verrai Maelle danser sur une scène...de tout façon elle n'en a rien à cirer de danser sur une scène!!! Pourvu qu'il y ait une paire de bras pour lui faire des câlins, prendre soin d'elle,  Maelle est heureuse! C'est toujours un combat intérieur entre mon cœur et ma raison dans ce temps là! Ma raison me dit que Maelle est probablement plus heureuse que nous tous car elle n'a jamais connu rien d'autre que sa vie, qu'elle ne connaît pas ce que c'est d'être stressée, qu'elle est vie entourée! Mais mon cœur rêverais de la voir évoluer comme n'importe quel autre enfant. Qui n'a pas déjà imaginé sa fille se déguiser en princesse, danser en faisant tourner sa belle robes ou tout simplement revenir à la maison toute excité avec un résultat d'examen qu'elle a bien réussit?  Je crois que tous les parents y songent un jour ou l'autre.


Moment de bonheur malgré les épreuves!
Il y a un autre côté du deuil à faire avec nos enfants différents. Je peux vous dire que la vie sociale en prend tout un coup. Depuis maintenant plus de 7 ans, j'ai quitté mon emploi pour être avec Maelle et sa sœur, 7 ans que mes principales conversation tournent autour de mes filles. Inutile de vous dire que les personnes à qui je parle sont habituellement des gens du milieu de la santé tel que médecins, physio, ergo, travailleuse sociale et j'en passe. Les amis que nous avions avant d'entrée dans ce monde parallèle se sont tranquillement éloignés pour laisser place au vide.  Je peux comprendre que nous ne sommes plus disponibles comme avant (d'ailleurs les 12 derniers mois ont été particulièrement difficiles), que la vie changement pour tout le monde. N'empêche que je ne me souviens plus la dernière fois que le téléphone a sonné pour prendre des nouvelles de moi ou mon homme. L'isolement que notre vie nous emmène est une des parties les plus difficiles pour moi. Réaliser que la vie des autres continus pendant que la notre est mise sur pause n'est pas très agréable. Réaliser que les amis d'avant ne pense plus à nous lors de party donne un grand coup direct au cœur. Ce soir c'est le cœur gros que j'écris ce message. Notre vie nous a bien malgré nous isolée des gens par manque de temps, par les nombreux microbes de Maelle. Juste depuis les 6 derniers mois Maelle a eu une pneumonie, 2 bronchites, une semaine d'hypothermie (j'y reviendrai), une gros rhume et la semaine dernière un virus non identifié. Je ne suis pas sortie (pour moi) depuis des lunes! Je comprend que cela n'est pas intéressant de nous inviter et que l'on doit annuler à la dernière minutes. Malgré cela, c'est maintenant notre réalité. Notre réalité vient avec une petite fille (plus si petite) en fauteuil roulant, un chien Mira et beaucoup de matériel au cas où! Parce que des au cas où il peut en avoir à la tonne. Du linge de rechange au cas où qu'elle déborde de sa couche (beaucoup moins le fun quand c'est dans le fauteuil roulant), les pompes/médicaments au cas où elle s'étouffe/qu'elle ait une réaction allergique/qu'elle ait trop chaud/froid...je pourrais continuer longtemps comme cela. J'ai l'impression que c'est un déménagement à chaque sortie! Mais cela ne nous empêche pas de sortir, faut juste mieux prévoir notre coup.
Faut sourire un peu...
Que je l'aime Violette!








Commentaires

Enregistrer un commentaire

Posts les plus consultés de ce blog

1 an sans toi

-
Image
 3 septembre 2021 Quelle dure journée aujourd’hui. Devrais-je dire plutôt quelles dure semaine et année que nous venons de passer ? J’appréhendais cette journée depuis près d’un mois déjà. Voilà que sans le vouloir, je n’arrête pas de repasser en boucle les derniers moments passés avec toi ma poulette.   Celui qui me vient en tête présentement est l’un des derniers câlins lorsque je t’habillais le matin. Tu étais assise sur le rebord de ton lit, nous avions les yeux dans les yeux, tu m’as serré longtemps dans tes bras sans vouloir relâcher ton étreinte. Je me souviens clairement de t’avoir dit à ce moment que tu avais bien raison de vouloir continuer notre câlin, car c’était bien plus important que tout le reste. Tu avais bien compris l’importance de profiter de chaque petit moment ! Je me souviens aussi de nos derniers selfies, à quel point tu étais toujours partante pour faire des photos, une vraie « miss Kodak ». Toute petite même quand tu n’étais pas le sujet principa...
Lire la suite

Moment présent par Maelle

-
Image
Il y a de ces jours où la fébrilité dans l’air est palpable, où l’excitation est au summum de ce que l’on peut tolérer. Il y a aujourd’hui 15 ans, c’était une journée comme celle-là. Une journée que je savais qui resterait graver dans ma mémoire à tout jamais. La journée tant attendue depuis plusieurs mois où enfin, j’allais pouvoir te rencontrer, te voir la binette après des mois à sentir tes coups de pied et tes culbutes dans mon ventre. La journée où je pourrais enfin compter tes dix petits doigts et tes dix petits orteils, découvrir quelques taches de naissance sur tes paupières et le derrière de ta tête, mais surtout, te prendre dans mes bras pour te tenir tout au chaud contre mon cœur que tu as longtemps écouté de si près. C’était le début d’une grande aventure, qui allait nous transporter dans un tout nouveau monde. Jamais je n’aurais imaginé à cet instant que ce nouveau monde allait être si rocambolesque et qui allait, dans un avenir pas si lointain, se terminer drastiquement....
Lire la suite

Petit mot à Maelle

-
  Aujourd’hui, j’aimerais être débordée J’aimerais courir dans tous les sens J’aimerais même me sentir épuisée, à bout de force  Tout cela pour pouvoir encore te tenir dans mes bras Pouvoir sentir ta chaleur contre mon corps Que tu puisses m’apaiser, comme tu savais si bien le faire Quand tu as déployé tes ailes  Tu t’es envolée avec un grand bout de moi J’ai l’impression que notre vie est sur pause depuis ton départ Comme si j’attendais ton retour, qui lui n’arrivera pas Tu t’es enfin libérée de ce corps qui t’emprisonnait depuis si longtemps Le vide est immense, la vie à perdu son sens  Comment pouvons-nous vivre sans toi ? Sans cesse, tout me ramène à toi J’ai l’impression d’être dans un rêve  Ton sourire si contagieux, tes câlins enivrants, Sont maintenant plus que des images dans ma tête J’ai tellement peur d’oublier, que ma mémoire soit défaillante J’espère qu’où que tu sois Tu as pu déployer tes ailes T’envoler à t’en étourdir Que tu as pu montrer à quel ...
Lire la suite