Est-ce que l’enfer existe?

27 mars 2011

Est-ce que l’enfer existe? Je crois que oui, nous l’avons croisé cette semaine. Lors de mon dernier message, je disais que Maelle criait depuis 2 semaines au coucher. Mardi fut le début de l’enfer. Affectueusement, j’appelle Maelle shtroumph grognon lorsqu’elle est marabout. Mais cette semaine nous avons changé de titre pour shtroumph démoniaque, c’est peu vous dire. Mardi a été une journée vraiment difficile, elle n’allait pas bien du tout. Pas de virus à l’horizon mais des crises à n’en plus finir. Lors de la sieste, Maelle a hurlé pendant une heure avant de finalement s’endormir. A son réveil, une heure plus tard, elle a hurlé pendant 90 minutes. Après avoir fait le tour de tous les trucs que je connaissais pour la calmer, je ne savais plus quoi faire! Comble de malheur, papa a du resté au travail jusqu’à 20h00 pour une urgence.

Est-ce que son nouveau médicament pour l’épilepsie pourrait être en cause? J’ai appelé mon ami (!!!) le pharmacien qui m’a tout de suite confirmé mon intuition. Les troubles de comportements font partie des effets secondaires possibles avec ce médicament (selon l’autre pharmacienne, elle pense que Maelle pourrait avoir des hallucinations!!! Assez « bad trippant » de savoir ça!!!). Par contre, moins de 1% des utilisateurs verront apparaitre cet effet!!! Quelle surprise! Suis-je vraiment surprise? Voyons, on parle de Maelle quand même. Chez qui, après deux ans et demi de recherche, nous n’avons toujours pas trouvé pourquoi elle est comme ça. Rare vous dites? Je commence à penser à mettre sa photo dans le dictionnaire à côté de la définition de ce mot!

Par chance, la garderie était là pour me donner un coup de main car je pense que je serais devenu folle!!! Avez-vous une idée de ce que c’est d’entendre un enfant crier en permanence? Pas un cri de « ah! je suis tannée » mais un cri qui vient du cœur et qui prend au cœur.  C’est dur sur les nerfs et le moral. Plus la semaine avançait, plus c’était difficile. Elle lançait tout ce qui lui tombait sous la main, ne voulait pas manger, criait sans arrêt (ou presque). Elle s’agrippait à nous très fortement. Elle semblait paniquer et les crises du soir étaient toujours là. Elle n’était plus du tout la petite fille souriante et affectueuse que nous connaissions. Même l’heure du bain était pénible et Elmo nous était d’aucun secours. J’ai laissé un message en neurologie mardi après-midi et j’ai finalement eu un retour d’appel vendredi matin.

On doit changer encore de médicament. Arrêt progressif du Keppra sur 5 jours et début du Tégretol immédiatement. Effet secondaire possible avec le Tégrétol : dans certain cas, il peut augmenter les crises d’épilepsies plutôt que de les réduire. Afin de s’assurer que ce n’est pas le cas, un électro-encéphalogramme est prévu pour lundi matin. Par chance, nous avions déjà un rendez-vous de prévu ce lundi avec la neurologue. Je pense que je n’aurai jamais été aussi contente de voir la neurologue, j’ai plusieurs questions pour elle!!! Donc, pensez à nous lundi matin afin que ce médicament soit enfin le bon.

Sur un tout autre ordre d’idée, la fondation MIRA participe au concours « Projet Ici c’est mieux de Pepsi ». La fondation MIRA a soumis l’idée « Bâtir un entrepôt pour récupérer des cartouches d’imprimante au profit de MIRA. (L’argent récolté avec les cartouches usagées permet de fournir des chiens MIRA à plus de gens qui en ont besoin.) L’idée se retrouve parmi les finalistes pour l’obtention d’une bourse de 100 000$. Pour gagner cette bourse, MIRA a besoin que le plus de monde possible votent pour son projet. Le projet qui aura récolté le plus de votes sera le gagnant. Vous pouvez voter à partir du site de MIRA : www.mira.ca Vous pouvez également voter tous les jours jusqu’au 30 avril. Pour vous, c’est un petit deux minutes par jours, mais pour nous, c’est un deux minutes qui fera beaucoup de différence dans notre vie au cour des prochains mois. Vous trouverez tous les détails sur le site de MIRA. Merci 

Auteur: Maman