Histoire de Maelle (Partie 4)

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Février 2009 à mars 2009


Elle recommence à avoir des pneumonies à répétition. On en informe sa neurologue et nous avons un rendez-vous assez rapidement avec un pneumologue. C’est très inquiétant car sa température monte toujours en flèche et c’est très difficile de la contrôler avec du Tylénol et Motrin combinés. Nous avons finalement obtenu un rendez-vous (après plusieurs mois d’attente) pour une résonance magnétique (vers la mi-mars) grâce aux démarches de la neurologue.

Finalement, nous recevons la réponse du test de la dystrophie myotonique par téléphone. Le test est négatif, ce n’est pas une dystrophie. Nous sommes tellement soulagés. Il faut tout de même prendre rendez-vous pour qu’elle subisse une biopsie musculaire et nerveuse pour vérifier si tout va bien. Celle-ci aura lieu une semaine après sa résonnance; grosse semaine en perspective.

Suite à un test de radiologie, nous apprenons qu’elle souffre de dysphagie. Donc, c’est un retour à la case départ, nous recommençons les purées.

Suite aux échanges entre l’ergothérapeute et la physiothérapeute, l’ergothérapeute a mis en place un protocole visant à la désensibiliser. Cela consiste en 3 étapes, la brosser avec une brosse chirurgicale partout sur son corps, effectuer des massages avec un ballon et faire des pressions profondes sur ses articulations et ce 4 fois par jour. Les 2 premières semaines ont été très difficiles car elle pleurait beaucoup. Après seulement quelques semaines, nous avons observé une énorme différence. Elle a beaucoup moins peur et elle panique moins, on peut maintenant la tenir un peu plus normalement dans nos bras.

Auteur: Papa

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