Histoire de Maelle (Partie 5)

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Mars 2009 à mai 2009


La résonance magnétique s’est bien déroulée. Nous devons attendre quelques semaines avant d’avoir les résultats. Nous nous préparons maintenant pour la biopsie. Il faut faire très attention car elle ne doit pas prendre aucun médicament pour la fièvre avant l’opération. Et comme elle a souvent des pneumonies, nous sommes toujours inquiets. La biopsie s’est finalement bien déroulée. Là aussi, il faut attendre quelques semaines avant d’avoir les résultats.

Nous avons reçu les résultats de la résonance deux semaines après le test. J’étais en voyages pour le bureau à ce moment. J’ai donc eu les résultats par téléphones, je peux dire que ce n’est vraiment pas plaisant de ne pas être sur place. Ils ont effectivement détecté que son cerveau est plus petit que la normale. Son cerveau a un retard de myélénisation (petites autoroutes qui distribue les informations) Le radiologue a évalué son cerveau comme celui d’un enfant de plus ou moins 10 mois. (Elle en a 23 mois à ce moment)

Le pédiatre en retard de développement prescrit un examen, PH-métrie pour mesurer ces reflux. Pour que les tests soient concluants, il faut arrêter tous les médicaments qu’elle prend pour que les tests ne soient pas altérés. Les résultats sont stupéfiants, en moins de 24 heures elle a fait 229 reflux… .

Suite à ces nombreux examens en si peu de temps, Maelle ne mange plus et ne boit plus. Lorsqu’elle boit, elle vomit tout immédiatement. Le fait d’arrêter ses médicaments pour les reflux lui a complètement bousillé l’estomac. Nous nous sommes retrouvés à l’urgence de l’hôpital Ste-Justine en pleine nuit. Elle est complètement déshydratée. Elle a donc passé une semaine complète à l’hôpital. De plus, elle a attrapé une gastro et un rhume. Du moins, ça permis de faire avancer les choses. La génétique a commencé ces examens suite à des pressions de la neurologue et un gastro-entérologue à été demandé (il a changé sa médication et a prévu une endoscopie avec biopsie de son œsophage et de son estomac).

Peu de temps après, un autre épisode de fièvre s’est manifesté. La combinaison Tylenol et Motrin ne fonctionne pas. Durant la nuit, elle a commencé à convulser. Elle tremble tellement et ne réagit aucunement à son entourage. Nous avons signalé l’ambulance et nous nous sommes retrouvés à l’urgence de l’hôpital Le Gardeur. Je peux dire que j’ai eu la peur de ma vie. Quand on voit son enfant dans cet état, il n’y a pas de mots pour décrire ce qui se passe sous nos yeux. Elle est restée sous surveillance à l’hôpital pendant 2 jours.

Le vendredi de la même semaine, nous avons eu les résultats de la génétique. Elle a donc une déficience au chromosome X P.22. Il n’y a pas de maladie spécifiques et nous ne savons pas si cette déficience est du à ce gène, nous savons seulement qu’il y a quelque chose. Le département de génétique n’ont aucune idée de ce que fait le chromosome X P.22.

Ils la catégorisent dans les maladies orphelines. Ils ont un cas qui est similaire à Maelle. Nous sommes sorties de l’hôpital avec encore plus de questions que de réponses.

Auteur: Papa

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